23日、大学病院のゲノム外来を受診してきました。
優しそうな先生でした。
色々説明してもらいお話を聞いて、
治療に繋がる確率は5%。
中にはゲノムをして調べても遺伝子に傷がなく、今の医療では、なんで癌になったのかわからないような人も居たりすると。
調べても、治療法がなかったり、出来ない方法しかなかったり、今ある治療以外は出来ることがない場合が多いと。

色々お話を聞いて。
私が思ったことは、治療に繋がらなくても
癌の原因がわかったり、遺伝要素がわかったり、
このゲノム遺伝子検査の癌データをシーキャスに提供することで研究の役に立てて次の人達に繋がるなら、、、5%に入れなくても検査をお願いする意味はあるのかなと。
ついでに、私になにか良い治療法が見つかればラッキーだなぁ。ってそれくらいの気持ちでいようと思いました。

今回の話では保険適用のゲノム検査受けれそうな雲行きです。
とりあえず大学病院にある2年半前の私の検体を調べて検査に適用しているのかみていただいて可能であれば、30日に同意書を持って行ってきます。

細胞を検査機関へ提出する費用8万円。
戻ってきたデータ結果を担当医から説明受ける費用が48万円です。
これが保険適用で受けられるのはありがたい事です。
限度額認定証もあるので、大丈夫だと思います。





大学病院の先生からは
ファンデーションワンというアメリカに提出する方のゲノムの検査の方が調べる遺伝子数が324個と多くほんとに、少しだけど治療に結び付く可能性が高くなるかもしれないので、検体の検査をしてみないと確定ではないけど、そちらでいけそうならいきましょうか。と
アメリカのゲノム検査は遺伝系についてはひっかける程度しかみてくれないのでグレーにしかわからないとの事でした。

もうひとつ兵庫に検査機関がある、NCCオンコパネルシステムというゲノム検査は調べる遺伝子数が114個と、F1より少ないけれど、血液も調べてくれる。
遺伝子数が少ないので、F1よりは、治療が見つかる可能性がほんの少しだけど下がる。
でも血液も調べてもらえるので遺伝についてや癌以外の事はアメリカのより詳しくわかるとの事でした。

大学病院の先生は少しでも治療が見つかる可能性にかけてアメリカの方に出せるなら出しましょうと言ってくれました。
その言葉だけで、嬉しかったです。

同意書を提出するにあたって

もしもの時に、私の代わりに2.3か月後に大学病院へ検査の結果を聞きに来て全てを完了してくれる人をたてなくてはなりませんでした。

結果までの2.3か月、検査の結果を聞けることなく、自分にあった治療薬が見つかったのかどうか知ることなく、逝ってしまう方やっぱり多いらしく。結果が届いた時にはもう動けず治療が出来ない状態になってしまってる方もやはり、多いのが現実だそうです。
増悪、急変。どうしても考えなければいけないこと。
⚪⚪さんも年始の時のように急に心臓水たまったり、いつどうなるかわからない。ステージの段階を考えるといつどう急変するか予測がつかないのです。と話していただきました。改めて、1日1日を大切にしようと思えました。

この検査において保険適用でも、大きなお金を機関へ病院側から先に支払いをして検査を行っている。
結果が、ご家族やご本人さまが望む形で間に合わなくても、亡くなってしまった後でも。どなたかが結果説明を聞きに来て手続きを完了してくれないと病院が赤字になってしまう。なので必ず誰かが結果を聞きに来ることを約束してもらっています。

との事でした。

そんな悲しいことを家族にさせなくても良いように。なんとしてでもその結果は私が自分の足で聞きに行こうとそっと心に誓いました。

もちろんちゃんとお願いして、もしものときは聞きに行ってもらいたいと家族に了承を得ました。

まだ30日に、検体を調べた内容次第で、検査受けれるのかどうなるのかわからないけど。少し前進できたので報告を。

そして24日のパクリ投与は無事に受けれました。

白血球この時期ならこれくらいでもギリギリオッケーでしょうとの事でした(..)

アバスチン、入れてないからそれだけで、副作用はだいぶマシな気がします。

いろんなとこの出血の感じが少し落ち着いてきたかな?と思うこの数日。
4月の親知らず抜歯は…できるのでしょうか(;;)

頑張るぞーーー。
負けない負けない。