毎日何回胃ろうのYガーゼ交換すると良いのー😢
汚れない日、汚れ
ないで次の注入を迎えることはない…
そしてエア抜きも…
抜けない時はひたすら抱っこでゲップ待ち…
その間に長男の発狂と、情緒不安定、ものを投げる、唾を飛ばす。だから通学バスもダメって言われる。
次男のお口からの食事もデイでは頑張ってくれるのに家ではそこまで手が回らない。少しだけどたべれるのに。
ため息と、反省。
たまーに、落ち込む。
今日そんな日
- 前ページ
- 次ページ
気づいたら今年はあまり投稿してませんでした。
今年の我が家は…
長男はダイナミックに成長中ですが、コミュニケーションがなかなか難しい分（2.3歳レベル？定型発達分からないけど）大きくなるにつれてお互い苛立つことも増えてきたなー🥲
休まずに支援学校もデイも行けてたくさん学び遊びをできて良かったな。
次男も一年入院せず過ごしました。
何度か発熱あっても数日で回復！！
週5のデイも休みは少なかったな。
落ちついてる分お楽しみ程度の経口摂取もできたし、クッションチェアに座位保持が代わり座る時間も増えました。
来年はいよいよ就学準備の年。結果はどうなるか分からないけど、決まった進路で楽しい学校生活になれば…
私も、旦那も元気に過ごすことができました。まだまだ障害児二人の育児に気持ちが落ち込むこともたくさんあるけど、周りの方やお友達に話を聞いてもらいながら成長しております。
私自身も次男の進路の結果に落ち込んだりしないで楽しい生活を思い描いていけるように少しずつ心の準備をしていこう！！
胃ろうにすることも前向きに話し合っていこう！！
かなり遅れてくけど七五三の写真も撮りに行こう！！
家族でまたコテージに泊まりに行こう！！
キャンプに行けるかなー？？
Instagramで頑張ってるママ達やブログでたくさんの情報発信にありがたいなと思いながら観ています。
来年も、閲覧やいいねが多いと思いますが、よろしくお願いします😆
長男が、明日から支援学校のバスに乗れなくなる。
元々、生後間もなくから吐き戻し、嘔吐の多い子供でした。それは、ミルクも、離乳食、現在の一口大の柔らか食でも。
検査をしても異常なし。
低緊張だから内臓の収まりもゆるいとか…
病院の先生には言われたっけな。
毎日食後はゲップやゲップと一緒に固形物が逆流しちゃう。
前は、全て吐き出してたけど、今は逆流を再度飲み込むようになった。
それでも、出てきちゃうことも多いから洋服の汚れも多い。
最近、以前よりも多いことは、私もパパも理解していて、学校ともやりとりはしていた。
バスに乗ると、揺れるせいか、我慢しきれず出てしまう。その上、つば吐きもあるため、バスの中のお友達達に被害がでているみたい。
通常はいろいろ工夫をしてみてくれることが多いけど、このご時世なのと、衛生的に耐え難い行為だから一発アウト。
明日からは毎日、長男と次男を乗せて学校とデイへの送迎が始まる。
私は仕事もしていないから、全然時間もあるから…
でも、週二回は全く別方向への送りだから大変か…またいつ乗れるようになるかは分からない。
そして、久々に気分が、落ち込んだ。
何かを食べる度に戻ってきちゃうって、気持ち悪いよね。
そして、次男にもその傾向がある。
2人ともその傾向があるということは、やっぱりいつかの検査の結果、私が悪いんだって思っちゃう。
そして、治してあげることの出来ない症状だから
お友達に報告した時に、突然バスに乗れなくなるの困るし、ショックだよね。
（私に気を遣ってくれたんたけどね。）
って言われたけど、
困りもしないしショックもないの。
ただ、ただ、ごめんねって。そう思った。
ここ最近は、長男は学校もデイも、順調で、
次男も週5回通うことにも慣れて、入院もせず、お口からもお試し程度だけど食べれて、我が家なりの普通の生活ができていたところで、
久々に、なんで我が家だけ…
なんで私だけ、なんで、って気持ちが出てきてしまった。
でも悪いのは、私だけだった。