ちょっと良い記事を発見しました。
記事を載せさせて頂きますが、是非最後まで読んで下さい。
先日、知人の記事で「表皮水泡症」という病気について知りました。
俺自身、かなり衝撃で、以下はその彼の記事のコピー。
未だ現在進行形の問題。
少しでも協力できればと思い、SMILE ERTH PROJECTの記事にもアップさせていただきました。
みんなにもぜひ読んでもらえればと思います。
↓↓↓
※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※
みんなの力を貸して下さい。
たった一人の力は、たいしたことないけど、
みんなが力を合わせれば、凄い力になる。
世の中には沢山の病気があります。
誰もが知ってる病気から、
誰も知らない病気まで。
でも、共通点が一つあります。
苦しいってこと。
自分が病気になることも、
大切な人が病気になることも。
今日は、
そんな心が苦しくなってしまうようなお話をしたいと思います。
「表皮水泡症」 別名 EB病。
簡単に言うと、体の筋肉と皮がくっつく能力が低くて、
ちょっとした衝撃で皮が剥がれ、すぐに水ぶくれができてしまう、
難病中の難病です。
染色体異常で発病するそうですが、
出産時には、全身の皮がズルムケで産まれてきます。
朝起きれば
シーツは血だらけ
毎日５時間かけて包帯を巻き直す
何度もはがれた皮のせいで
指と指は癒着
傷だらけの体で、感染症予防のために、
毎日のお風呂、激痛です。
本当に精神的、肉体的にも苦しい病気です。
日本での患者数は約５００～６４０人。
現代医学での根治は不可能です。
彼らの多くの死因は、
激痛に夜ショック死。
皮膚の再生に栄養が奪われることによって起る栄養失調。
EB病は、最も悲惨な肌の病気といわれています。
そんな、患者さんが使う包帯は、
シリコンドレッシングと言って、
人工皮膚に近い、はがしても痛くない包帯です。
アメリカでは、患者に支給されるシリコンドレッシングですが、
日本では、保険にすら適用されていません。
患者さんが１００％個人負担で、海外から輸入しています。
本当に、経済的に莫大な負担になります。
そこで、 今、
シリコンドレッシングを保険適用にさせるべく、
日本各地で署名を頂いています。
政府に署名と嘆願書を送ります。
みなさん、力を貸して下さい。
署名して下さる方は、こちらのURLでダウンロードできます。
http://www.ne.jp/asahi/eb-japan/com
もし、あなたの子供が毎朝血まみれで起きて来たら、
もし、あなたの子供の指がくっ付いてしまったら。
もし、あなたに関係のないとこでそんな子供がいたら、
あなたは何を感じ何をするか。
悲しむことは誰でもできます。
是非、共に行動しましょう。
これを読んでくれたみんなが協力してくれたらこんなに嬉しいことはないんですが、考え方は十人十色。
少なくともあなたが力になってくれると思って日記にしました。
最後まで読んでくれてありがとう。
そんなみんなが大好きです！！
私は元々、この病気を知り合いの社長さんから聞いてそんな子達の映像を見せてもらった時は衝撃でした。
私は、病気を治す知識もなければこんな病気があったんだと知ってから何かしてあげる事は無いかと思ってても何も出来ずにいました。
今回、この記事を発見して
何も出来ない自分から
せめてこの情報を流す事でもして
少しでもプラスになればと思いました。
1人の母親としてこれくらいはやってあげたいと思ったし、共感して頂けた方、同情でもいいので
協力して頂けたらと思います。
宜しくお願い致します。
記事を載せさせて頂きますが、是非最後まで読んで下さい。
先日、知人の記事で「表皮水泡症」という病気について知りました。
俺自身、かなり衝撃で、以下はその彼の記事のコピー。
未だ現在進行形の問題。
少しでも協力できればと思い、SMILE ERTH PROJECTの記事にもアップさせていただきました。
みんなにもぜひ読んでもらえればと思います。
↓↓↓
※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※
みんなの力を貸して下さい。
たった一人の力は、たいしたことないけど、
みんなが力を合わせれば、凄い力になる。
世の中には沢山の病気があります。
誰もが知ってる病気から、
誰も知らない病気まで。
でも、共通点が一つあります。
苦しいってこと。
自分が病気になることも、
大切な人が病気になることも。
今日は、
そんな心が苦しくなってしまうようなお話をしたいと思います。
「表皮水泡症」 別名 EB病。
簡単に言うと、体の筋肉と皮がくっつく能力が低くて、
ちょっとした衝撃で皮が剥がれ、すぐに水ぶくれができてしまう、
難病中の難病です。
染色体異常で発病するそうですが、
出産時には、全身の皮がズルムケで産まれてきます。
朝起きれば
シーツは血だらけ
毎日５時間かけて包帯を巻き直す
何度もはがれた皮のせいで
指と指は癒着
傷だらけの体で、感染症予防のために、
毎日のお風呂、激痛です。
本当に精神的、肉体的にも苦しい病気です。
日本での患者数は約５００～６４０人。
現代医学での根治は不可能です。
彼らの多くの死因は、
激痛に夜ショック死。
皮膚の再生に栄養が奪われることによって起る栄養失調。
EB病は、最も悲惨な肌の病気といわれています。
そんな、患者さんが使う包帯は、
シリコンドレッシングと言って、
人工皮膚に近い、はがしても痛くない包帯です。
アメリカでは、患者に支給されるシリコンドレッシングですが、
日本では、保険にすら適用されていません。
患者さんが１００％個人負担で、海外から輸入しています。
本当に、経済的に莫大な負担になります。
そこで、 今、
シリコンドレッシングを保険適用にさせるべく、
日本各地で署名を頂いています。
政府に署名と嘆願書を送ります。
みなさん、力を貸して下さい。
署名して下さる方は、こちらのURLでダウンロードできます。
http://www.ne.jp/asahi/eb-japan/com
もし、あなたの子供が毎朝血まみれで起きて来たら、
もし、あなたの子供の指がくっ付いてしまったら。
もし、あなたに関係のないとこでそんな子供がいたら、
あなたは何を感じ何をするか。
悲しむことは誰でもできます。
是非、共に行動しましょう。
これを読んでくれたみんなが協力してくれたらこんなに嬉しいことはないんですが、考え方は十人十色。
少なくともあなたが力になってくれると思って日記にしました。
最後まで読んでくれてありがとう。
そんなみんなが大好きです！！
私は元々、この病気を知り合いの社長さんから聞いてそんな子達の映像を見せてもらった時は衝撃でした。
私は、病気を治す知識もなければこんな病気があったんだと知ってから何かしてあげる事は無いかと思ってても何も出来ずにいました。
今回、この記事を発見して
何も出来ない自分から
せめてこの情報を流す事でもして
少しでもプラスになればと思いました。
1人の母親としてこれくらいはやってあげたいと思ったし、共感して頂けた方、同情でもいいので
協力して頂けたらと思います。
宜しくお願い致します。
