No rain , No rainbow 9歳の娘が胚細胞腫瘍になりました。そんな娘と家族の成長記録です。

No rain , No rainbow 9歳の娘が胚細胞腫瘍になりました。そんな娘と家族の成長記録です。

育児日記だったのですが、、、

2023年8月
9歳の娘が小児がんになりました

卵巣原発の
胚細胞腫瘍の卵黄嚢腫

日本で年間約20例ほどで
少ない情報の中、
私も闘病ブログにすごく助けられたので、
記録として綴っていきます

11/30
今日から4クール目スタートです‼︎

すっかりクリスマス🎄モードですね✵
一時退院の時にクリスマスツリーの飾り付けを弟としました❤︎︎

病院の中は暖かいですが、外はすっかり寒くなり雪国なので、気温差にびっくりです。
雪が降るのも間も無くかなぁ、、☃︎︎༄
今日もビュンビュンとすごい雨風です。

月曜日入院の火曜日からスタートの予定が、
喉の違和感と鼻詰まりで熱はないけど大事をとって延期。。

木曜日の今日スタートできました

月曜日の入院の際の採血でAFPがなんと3に‼︎


AFP値標準10以下


手術前          8/21    36303

入院時          9/20    2087

1クール後   10/15    98

2クール後 11/  6    12

3クール後 11/27     3



無事正常値に戻ったので、予定通りラストクールです(•̀ᴗ•́)و

今日はエポトシドを13時頃からいれて2h

口の中が不味いようでラムネを食べてる
ネコが出たって嬉しそう♡︎






15時頃歯科の回診がありました

歯が生え変わり期で萌出異常など様々な問題を抱えてるので、この治療が落ち着いたら、歯の方ももしかしたら手術かもしれません



歯の治療始めて器具金具入れてすぐの発病だったので、色々CTや MRI、手術の際は不安で聞いてました

金属付いてないですか?っていつも聞かれるじゃないですか
娘の場合口の中にありますけどーって心配で
結果つけたままで大丈夫でしたت


16時頃からいつも吐き気と気持ち悪さがくるのでこれからが大変かな

18時にグラニセトロン入れてもらう予定
その後アタピー

使える吐き気止め使って少しでも楽だといいなー(╥_╥)