※本日、非常に長くなります。ご容赦くださいませ。
これまで私のブログは家族や友人に向けての生存確認の意味合いが濃く、治療については時々書く程度に留めておりました。
今後の治療に関しても書くかどうするか…個人的にここ1ヶ月ほど、非常に迷っておりました。
きっと私の性格からすると…治療から数年経つと色んなことを忘れちゃうと思うんです。
入院したての頃のことすら看護師さんや同室の患者さん達に言われたりして思い出してる始末。
今、自分の命と向き合っていることを将来の息子たちに将来の私が正確に伝えられる自信はありません。
もし息子たちが母親がどうやって病気と共に生きているのか、命を諦めない姿など…知りたくなった時の為にこれからは記録を残そうと思います。
これからもくだらないことも残していきます！
はて？という感じですが…
現在行なっている化学療法だけでは根治が難しいタイプの白血病ということです。
抗がん剤投与のみの治療だと、5年生存率が50%。
その為に骨髄移植が必要になります。
前回の入院時に私と家族はHLA型の検査を行いました。
HLA型は血液型の骨髄版とも言えるもので1人ひとりにそれぞれのタイプがあります。
兄弟でも25%の合致率。
私は姉妹と合わず、ドナーバンクに患者登録を行いました。
因みにドナーは60歳の誕生日を迎えるまでなので、両親はドナーにはなれませんでした。
※同種移植は60歳、他のドナーは55歳と定められてます。
現在は私に骨髄液を提供して下さるドナーの方を探しているところです。
ドナーの方にご協力頂ける場合、
移植スケジュールに合わせて胃カメラや大腸カメラなど、全身の検査を行った後、
ガン細胞を絶滅させる為、致死量の抗がん剤投与&全身放射線の前処置を行い、その後移植します。
更に免疫抑制剤を服用し、頂いた骨髄液を体が拒絶しないようにしないといけないそうです。
免疫抑制剤を使用することで、あらゆる感染症にかかるリスクが高くなる為、バイオクリーン室で生活することになります。
また免疫抑制剤の使用により、食べるものにも最大限の注意が必要になります。大好きな生野菜なんてもちろん食べられません…
ドナーの方が見つかるまではこれまで同様、抗がん剤の治療を行います。
これまで私が行った治療は…
寛解導入療法を1回。
シタラビン大量投与を2回。
現在ドナーバンクのコーディネーターの方が動いて下さってますが、骨髄移植までに時間がある場合はこれまで同様、抗がん剤投与しながら移植を待つことになります。
今回のシタラビン大量投与で皮膚や粘膜に相当な炎症があった為、次回もそれ相応の副作用があることは容易に想像ができます。
（現在、もう一度シタラビン大量療法をするか、他の抗がん剤投与をするかチームで決めている最中です）
また適合ドナーの方がいらっしゃらない場合は臍帯血移植になります。
ただ私のタイプは臍帯血移植よりも骨髄移植の方が予後が良いそうです。
4月の入院時に6ヶ月程度と言われていた入院期間は、既に4ヶ月の入院＋合わせて25日間の外泊&退院。
この5ヶ月弱、息子たちの様々なイベントに参加出来ませんでした。
記載していませんが、都度バズ先生に確認しては…断念して。
まだまだ先の見えない道のりです。
楽しみにしていた長男の幼稚園最後のイベントの大半をベッドの上で過ごすことになると思います。
本音を言えば、全部見たい。
息子の頑張ってる姿も、成長も。
そして可愛らしいこの時期も。
甘え盛りの次男を重い、重いと言いながらも抱っこしたい。
イヤイヤ期で両親を手こずらせてるらしい腕白坊主も今の私には可愛い盛りで。
でもまずは生きることだけを考えて治療に専念したいと思ってます。
これからも応援宜しくお願いします