小児科で母子同室入院が始まって約2週間

看護師さんに見ていただきながら

吸引、栄養、薬、リハビリ、などなど

全ての事が出来るように練習を重ねました

寛太も母ちゃんとの生活に慣れてきたかな??


かんた様のお通りだいっ!!


12月2日 RI検査


脳血流検査(脳の機能を見る検査)のため点滴をして

チックン何度も失敗し…計12回

途中足の中で点滴漏れ…

涙をボロボロ流し、『あ゛~』っとこんなに声を出した寛太は初めてでした


結果…前頭葉(考えて行動に移す)、

基底核(筋緊張などのコントロール)の部位で、

血流が他の部位に比べ少し落ちている

ただし血流が認められているので、刺激を与えていくことで、

今後ゆっくりながらも発達してくれる可能性はある

とのことでした



寛太は他のお子さんから風邪などもらわないよう

個室から出られない状態でした

そんな時、小児科の保育士の先生に

『プレイルームの開放時間外に遊びに来ない?』

と声をかけてもらい、

調子のいい日は遊びにいくようになりました

部屋から10mほど先の部屋にですけど…


誰もいないプレイルーム

約20分だけど、吸引器、持続吸引器、モニター、全部持って


かんた様のお通りだいっ!!


カラフルなお部屋、オモチャがたくさん


かんた様のお通りだいっ!!



かんた様のお通りだいっ!!

先生に絵本を読んでもらったり、指人形でお話したり

指遊びしたり、歌を歌ったり

楽しいひとときでした


12月5日

退院に向けて初めて外泊許可を出してもらい

1泊で寛太お家に帰ることができました


かんた様のお通りだいっ!!



外は寒いのであたたかくして

迷子になっても大丈夫なように

寛太の名刺を入れたリラックマのポシェットを首から下げて

緊張の外泊です

寛太初めてのお外、車、お家

一番ドキドキワクワクしていたのは私です



かんた様のお通りだいっ!!


お家に到着!!

まずはソファーでゆっくりしましょ( ´艸`)

その間に急いで吸引器やら栄養ポンプやらを用意


部屋を暖めて気を付けてはいたけれど

低体温にさせてしまい慌ててしまうことも

かんた様のお通りだいっ!!


この日は初めて3人で一夜を過ごし川の字で寝ました


かんた様のお通りだいっ!!


1日何をしていたか記憶にないぐらいあっという間に終わり

次の日病院に戻りました


12月11日

今度は3泊4日の外泊に挑戦です

調子のいい時は抱っこしてお部屋をウロウロしてみたり

TVを見せてみたり、色んな格好をさせてみたり

楽しい外泊でした


かんた様のお通りだいっ!!


父ちゃんのお腹の上に乗ってみたよ!

発作痙攣は度々あったけど、

熱もあげず、なんとか過ごすことができました


12月14日

3泊4日の外泊を終え、病院へ戻るとき

初めて母ちゃんと寛太と2人でタクシーに乗って戻ることに

緊張したけど寛太は薬でグッスリだったので大丈夫でした



かんた様のお通りだいっ!!



寛太の体重測定の様子

赤ちゃんの体重計ではもう足が出てしまうほど成長してました

しっかしカワイイなぁ~( ´艸`)


12月16日

小児科のクリスマス会がありました

寛太もマスクをして少しだけ参加しました

母ちゃんの友達からのプレゼント

サンタさんポンチョを着て☆


かんた様のお通りだいっ!!


かんた様のお通りだいっ!!



調子があまり良くなかったので5分ほどで部屋に戻りました

そしたらサンタさんが寛太の部屋まで来て

プレゼントをくれました


かんた様のお通りだいっ!!


12月19日

年内中に退院が目標だったので

もう少し外泊を経験しておきたいと思い

2泊3日で3度目の外泊


20日の夜から心拍がずっと高く

緊張や発作がいつもより見られるような気がしました

熱も徐々に上がり

23時頃から心拍が高くアラームが鳴りっぱなし…

病院に電話し、戻るように言われました

0時過ぎ病院に到着

少し風邪をひかせてしまったようです…

外泊がうれしくて寛太を無理させてしまったかもしれません


その日の夜初めて血尿が出ました

少し血の塊もありました

エコー検査で腎臓、膀胱、尿管などを見たけれど原因はわかりませんでした


12月24日

病院で初めてのクリスマスをむかえました

寛太が寝た夜

本物のサンタさんがプレゼントをもって来てくれました


かんた様のお通りだいっ!!


枕元には寛太の小さい靴下が…( ´艸`)


12月27日 退院の日

血尿や痙攣発作などの治療は通院でやっていくことになりました

一通り私も寛太を見れるようになり、

色々と不安はあったけど、

待ちに待った退院の日をむかえました!!

お正月は自宅でむかえることができます!


かんた様のお通りだいっ!!


ほっぺには『みんなありがとう』と『ぶじカエル』シールを貼り、

お世話になった先生や看護師さんにご挨拶しました


かんた様のお通りだいっ!!


病院の出口で記念写真

寛太生まれて227日入院生活頑張りました

色々ありすぎた227日でした


これからの家族3人の生活を想像するだけで幸せでした


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術後のお腹の傷は日に日に良くなり、キレイになっていきました

リハビリも再開しました



11月8日

面会にいったら、寛太うつ伏せになりながら

しっかり目を開けて、絵本を読んで待っていました

かんた様のお通りだいっ!!


お風呂上がり父ちゃんと寛太をバスタオルにくるんで遊んじゃいました…


かんた様のお通りだいっ!!


かんた様のお通りだいっ!!



寛太寝てたけど母ちゃん絵本を読んであげました

かんた様のお通りだいっ!!


よほど気に入ったのか

次の日も絵本を持って上手にお座りして待ってくれてました

看護婦さんも私を喜ばせようと色々やってくださって…


かんた様のお通りだいっ!!


11月12日

うつ伏せになって寝てました

かわいいイビキもかきながら


寛太は首も座っていないし、寝返りもうてません

数時間おきに体位を変えてあげないと

床ずれをおこしたり、

毎日リハビリしないと

体がかたくなってしまいます

うつ伏せも大事なリハビリの一つでした

反り返ってしまうので数分だけでしたけど…

かんた様のお通りだいっ!!


この日、ついに小児科への引っ越しが決まりました

11月17日 13時頃に!!

確かに不安はいっぱいだったけど、

母子同室入院ができる、

24時間一緒にいられるといううれしさの方が勝ってました



11月14日

祝 寛太6ヶ月 おめでとう!!

リラックマちゃんとパシャリ

かんた様のお通りだいっ!!


小児科生活が終われば家に帰ることになります

きっと寒いだろうと毛糸の帽子を買ってみました

さっそく持って行ってかぶせてみた…かわゆいぃ~


かんた様のお通りだいっ!!


胃チューブをやめて十二指腸チューブに戻してから

また少しずつ体重が増えていきました


このころまだ30分ほど続く発作痙攣が1日何度もあったけど

小児科入院で薬調整していくことになりました



11月17日

ついに待ちわびていたNICUから小児科へのお引っ越し

かんた様のお通りだいっ!!


NICUには約6ヵ月間お世話になりました

先生方、看護婦さん達に御挨拶して

感謝の気持ちの色紙を渡しました

裏にはメッセージを書いて…

かんた様のお通りだいっ!!


先日ご挨拶に行った時、まだ寛太の色紙がはってありました



かんた様のお通りだいっ!!

寛太との同室入院が始まりました

と同時に、父ちゃんの一人暮らしも始まりました

でも面会はいつでも誰でも出来るので

やっとじぃじやばぁばに抱っこしてもらえると思って

うれしくてたまりませんでした


寛太はただの風邪でも重症化しやすいので個室です


かんた様のお通りだいっ!!


初めてじぃじに抱っこしてもらったよ!!

たくさんの人に会わせられて、抱っこしてもらって本当にうれしかったなぁ


かんた様のお通りだいっ!!



小児科に引っ越しが決まって

母ちゃんに何かできることがないかなぁってずっと考えていて…

空っぽの頭で考えたのが ↑コレ

寛太の名刺★

あまり得意でないパソコンで作りました!

これからお世話になる看護婦さん達に、寛太の手渡しで名刺をくばりました


初めての2人きりの夜

2、3時間おきに看護婦さんが部屋をまわってきてくれるけど

母ちゃん不安で一睡もできませんでした…


NICUでは2時間半の寛太しか知らなかったけど

24時間一緒になってから

色んな寛太を見ることが出来たし

感じることができました


1日にこんなにも多く発作痙攣があるのかと

かなりのショックをうけ、寛太が辛そうで

何度も泣いてしまいましたが

私も日に日に強くなれていったと思います



かんた様のお通りだいっ!!


小児科に移って1週間後ぐらいに

お世話になったNICUの看護婦さん達が

『頑張ってるかい?』って寛太の応援に来てくれました

その後も何度も遊びに来てくださり本当にうれしかったです!


11月後半からシリーズ発作が増えて

発作中SPO2が下がるようになりました


かんた様のお通りだいっ!!


ほっぺシールはNIKEの部分をKANTAにしてみました
毎日明るく楽しく入院生活を送るのが目標でした


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7月3日

寛太の49日を終えました


天国で笑って楽しく過ごしてますように…



寛太の思い出、頑張りブログは

ただ今2009年10月までを書きました

ゆっくり更新していきます


もう少しお付き合いください



妹杏ちゃんはすくすくというか…

ブクブク成長中



かんた様のお通りだいっ!!


7月7日の七夕は

笹の葉ではなく…

家の観葉植物に短冊を吊るしました…

雑な七夕でごめんなさい…(ノ_-。)


かんた様のお通りだいっ!!



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10月に入りチーム寛太の話し合いもあり、

寛太の在宅に向けてどんどん準備がすすめられていきました

まずはNICUから小児科への引っ越しが目標でした


かんた様のお通りだいっ!!


小児科ではお家に帰る練習

つまり私が全て出来るようにならないといけません

吸引、栄養の接続、薬の注入、などなど

今は看護婦さんがやってくれていることを

24時間私がやれるようにならないといけません

また寛太の変化にも気付いてあげられないと


寛太が2ヶ月のあたりから

口や鼻からの吸引練習はしてきました

初めはこわくて、寛太が痛そうで、

苦しそうで、かわいそうで、

泣きながら『ごめんね』って言いながら

恐る恐るやっていました

やさしい寛太は、下手な吸引も我慢して、協力してくれました


だいたい全てのことが出来るようになりました

後、小児科への引っ越しには

いくつか問題がありました


なかなか薬でおさえられない発作


逆流してしまう栄養



本来ならばミルクは胃に入り、消化し、吸収して…という形

寛太は十二指腸へ直接入るので一気に注入できず

時間がかかるため1日のほとんど栄養がつながった状態でした


また十二指腸チューブで自宅に帰るのは

病院としてはすすめられないと言われました


胃の出口の幽門を広げる『アトロピン』が効かず

他に手段がないのであれば…

手術はやむおえないよね…と思うようになりました


気管切開をせずに進んでいたので

できれば手術はしたくなかったけど…



10月5日

外科の先生から説明を受けました


肥厚性幽門狭窄症

胃内容通過障害


全身麻酔の幽門輪筋切開術

約1時間半の手術とのこと


寛太に頑張って乗り切ろうねって伝えました



10月6日

手術の前日

傷のない、キレイな白いお腹を撮りました

かんた様のお通りだいっ!!


10月7日

手術室の前まで見送りました

朝9時から手術が始まりました

挿管し念の為人工呼吸器を付けて

私は落ち着かず病院の中をウロウロ


11時20分 手術を終え戻ってきました

外科の先生から説明を受けて、寛太に会えました

目をあけていたけど、なんだかボーっとしてました

無事に終わってホッとして、

頑張った寛太をたくさん褒めてあげました

幽門は思ったよりも硬く、切るのが大変だったとのこと

結構出血もあったようでした

経過を見るのに数日かかるようだけど

胃で消化し、逆流しないことを祈るばかりでした

かんた様のお通りだいっ!!



この日の夜は落ち着かず、病院に電話して寛太の状況を聞いたりもしました

『寝てますよ~』って聞いて安心しました


寛太の白い肌に痛々しい傷…

術後の数日間は痛いのか、

バタバタと落ち着かず眠るお薬を使いました


4センチの傷口でした

かんた様のお通りだいっ!!


10月9日

手術経過と逆流について胃のレントゲン写真を見ながら先生から説明を受けました

手術する前と後の写真では切ったところが見てわかったし、

ぶ厚い筋肉が切れているのもわかりました

でも切ったところが少し炎症で腫れているとのこと

その腫れがひければ流れていく可能性はあるが、

寛太は筋緊張で体に力が入ってしまったり、

逆流しやすい体質があるとか…

炎症がひけても流れなければ、

また他を考えていかないといけないと言われました



寛太頑張ってくれたのに…


10月10日

術後初めて寛太をお風呂に入れました


かんた様のお通りだいっ!!

10月12日

先生が術後5日たった経過と、

これからについてを説明してくれました

結果、今のところミルクが通らない…

切った部分の炎症もまだあるかもしれないけど、

もう5日もたってこれだと、今後も同じ可能性があるって…



えっ…??

やった意味があったの…??

くやしかった…


寛太に悪いことをしてしまった…



外科の先生から手術をした状態で再度アトロピンを使ってみてはとのことでした

また数日点滴が続きました

ミルクが入っていかないから、寛太の体重が減りました

このままだと減り続けるので

とりあえずまた十二指腸にチューブを入れてミルク始めることに…



すごく悲しかったです



かんた様のお通りだいっ!!



冠かぶってクッションに座って待っててくれる日もありました


かんた様のお通りだいっ!!


ハロウィンでかわいいシール貼ってもらってた

いつもかわいいシールありがたかったです


術後のアトロピンもあまり効かず

その後も何度か胃に入れてみましたが

何度もゲボゲボと吐いてしまって…

逆流がひどく結局十二指腸チューブに戻ってしまいました

10月30日

私の姉が遠くから飛行機で会いに来てくれました

無理を言って姉を入室させてもらいました

普段の面会時間をずらして


おばちゃん初めて寛太を抱っこ

涙をボロボロ流しながら抱っこしてくれました


かんた様のお通りだいっ!!




かんた様のお通りだいっ!!


バカボンのパパのほっぺシールはおばちゃんからの手作りプレゼント

寛太かわいい~!


かんた様のお通りだいっ!!



10月後半から薬でてんかん発作は少しずつおさえられてはいたけれど

また新しい違う動きの痙攣が始まりました

1つ良くなれば1つ悪いことが増えたりと

なかなか小児科に移る日が見えてこなくて

私は気持ちばかりが焦ってしまって…


寛太に色々と無理をさせてしまった月だったのかもしれません…



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9月に入り、てんかん発作のたびに心拍が長時間200越えし

トリクロを使い眠ってもらうことが増えました



9月5日

このブログの写真です

この日は特にすごくいい表情をしてくれました

かんた様のお通りだいっ!!



かんた様のお通りだいっ!!


この写真は障がい者手帳の写真に使っていました

着ている緑色のボーダーは

寛太の一番のお気に入りの一張羅で

天国に持って行きました


かんた様のお通りだいっ!!

ナイキも着こなすイケメン寛太

他に赤とオレンジも持ってたんですよ!

かんた様のお通りだいっ!!


この頃父ちゃんと私とで流行ったこと…

それは寛太の二酸化炭素を吸うこと(笑)

めちゃめちゃ甘くておいしかった

何だかすごく幸せを感じることができたんです



これまでずっと十二指腸チューブに栄養だったけど

再度胃チューブに変えて試してみることになりました


生まれてすぐからミルクの逆流がひどく

体重が増えなかったり

肺への誤嚥がないように

十二指腸へチューブを入れて栄養をとっていました


胃にミルクを140ml注入

もう消化してて良さそうな時間にシリンジで引いてみると

100ml引けて戻ってきました

その前に口や鼻からもミルクが上がってきていたので

ほどんど戻ってきていることになります


寛太は消化しにくい体質か、

または胃の出口の幽門が狭いかもしれないと言われました


このままでは栄養がとれないので

またすぐ十二指腸チューブに戻すことになりました


その後も胃チューブに変えてミルクを注入してもダメでした

胃より奥に流れていかない…


エコーで検査すると

胃の出口の幽門が厚く

『肥厚性幽門狭窄症』

と診断されました


これは生まれつきの可能性はゼロではないけれど

生まれて間もない頃から

十二指腸にチューブが入れられたり抜かれたりの刺激で

幽門が厚く硬くなることは考えられるようで…

でも原因ははっきりとしませんでした



点滴のため肩出して

カワイイ暴れん坊将軍 寛太さま

甚平もよく似合ってる!

かんた様のお通りだいっ!!


幽門を柔らかくし広げる薬『アトロピン』を使ってみることになりました
点滴し1日数回アトロピン投与

効果がみられるのに数日かかると言われました

アトロピンの副作用か、

髪の毛がどんどん抜けてきたり、

数分後顔を真っ赤にしたり、

気持ち悪いのかお腹をボコボコさせたり、

ソワソワしたりいつもと違う声を出したりしました


9月11日

今後のことについて『チーム寛太』の顔合わせがありました

NICUの担当の先生、看護婦さん達、

NICUを出てからお世話になる小児科の先生、看護婦さん、

在宅に向けてサポートしてくださる地域連携センターの看護師さん、

総勢10数名で約1時間の話し合いをしました

寛太のために、私たち家族のために、

こんなにもたくさんの人が動いてくださり、助けてくださるのかと、

たいへんありがたく思いました


かんた様のお通りだいっ!!


てっちゃん&のんちゃん、窓越し面会きてくれてありがとう!!


うちのリラックマちゃんが寛太がお家に帰ってくるのを待ちきれず…

NICUに入室しちゃいました


かんた様のお通りだいっ!!



かんた様のお通りだいっ!!


初めてのご対面…


寛太が寂しくないように

このリラックマちゃんも一緒に寛太と天国に行きました



9月17日

筋緊張以外で初めての高熱を出しました

血液検査で炎症反応があり、気管支炎と診断されました

胃に注入した栄養の逆流で

誤嚥が原因かもしれないとのこと


アトロピンの効果はあまりみられず残念な結果でした

その後も胃から奥には流れず、逆流してしまいます

今度は胃の出口、幽門を広げる手術を提案されました

少し時間をもらい、父ちゃんと話し合うことにしました


かんた様のお通りだいっ!!

9月23日

9月に入ったあたりから、どんどん母乳の出が悪くなりました

一度も寛太に直接おっぱいをあげられなかったけど

チューブを通してだけど

私の母乳でこんなに大きく成長してくれました

約4ヶ月間自宅で搾乳した母乳を冷凍し

毎日面会の時に持って行きました

この日をもって私の乳は枯れ、母乳は終了しました



かんた様のお通りだいっ!!



9月後半は胃からの出血も多くなり

かなり体への負担が大きかったと思います


その頃から発作や注射の苦しい時や痛い時の声しか聞かれなくなりました

普段のカワイイ寛太の声がどんどん減っていきました


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