こんにちは。
おひさしぶりです。
さて、わが子なのですが、
どうやら、とても重い病気で、
骨髄移植が必要なようです。
その病気で、多くの子どもたちが亡くなるのを、
目の当たりにしてきた、お医者さんが、
「移植には多くの危険がありますが、それでも私はこの子には移植をすすめたいです」
とおっしゃっていました。
わが子は、その難病の中でも、重症の部類に入るそうです。
なんていうか、医学知識はほとんどないのですが、
私が感じたのは、わが子は、病気を抱えて生まれてきたのですね。
そして、それがわが子にとっての「ふつうな状態」なんですね。
でも、それでは生きては行けない。
それが、彼の、もって生まれた「ふつう」。
大人になることができない、そういう病気を持っている。
骨髄移植は、その「病気と一緒に生まれてきたわが子」から、
かれにとっての「ふつう」を変える、つまり病気を取り除いて、
長く生きられるようにすることだと思うんですね。
それは、とても、大変なことなのではないかのか、と。
思うのです。
骨髄移植にはとてもリスクがあり、
前処置として、抗がん剤治療も徹底して行わねばならないようです。
副作用、合併症、そしてQOL（生活の質）。
親である私たちは、ひとつひとつ理解をし、彼にとっての幸せは何かを
模索してゆくことになります。
ちなみにその病を引き起こしている原因は、「遺伝子」だと、解ったのが、
ほんの１０年ほど前だそうです。
日本では、まだ解っている患者数も少ないようです。
いま思えば、私の兄弟が、何人か亡くなったのは、その遺伝病が原因だったかもしれません。
私の親の兄弟も、幼いうちに、何人か原因不明のまま亡くなっているそうです。
まあ、子どもの死には様々な原因があるし、私の親の場合は戦後間もない時期だったので、
なんともいえないのですが……。
かなしいのは、いや、うれしいのは、ううん、複雑なのは、
こんな遺伝子をわが子に引き継がせてしまった私を、
わたしの相方は、責めないことかな……。
私にとって、最高の人生の伴侶です。
相手にとっては、そうではないのかもしれないけれど……。
きっと、これから、我が家には多くの困難が待ち受けていることだと思います。
地震で子どもを、兄弟を、親を、恋人を、友達を、仕事を、家を、
多くを失ってしまった方が、たくさんいて。
不安で、打ちのめされてしまいそうになってしまうかもしれません。
こんなこと言っていいのかわからないけれど、
でも、一緒に、がんばりましょう。
せっかく、生まれてきた。
大事な命なんです。
生きて。
君を。
助けたいから。
どうか幸せになってほしいから。
最近、わが子の好きな、アンパンマンの歌、
すごく沁みます。
なにが君の幸せ
なにをして喜ぶ
わからないまま終わる
そんなのは嫌だ！
