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22Sep
- すみれの花
  今日は、月命日です亡くなったおねえちゃんのとはいえ、私が生まれる前に１歳とかで亡くなってるので会った事はないのですがいまは、兄とわたしの２人兄妹なんだけどその間におねえちゃんがいたわけなんですね。だから、父は三男だけどお仏壇が家にあります。人生で２回ほど親が私のことを姉の生まれ変わりみたいで嬉しかった。みたいなことを言ったときだけは変わりじゃないんじゃ！！って、ちょっとイラっとしたけど、お姉ちゃんが元気で生きてたら私は生まれてないのかもしれません。そんな亡き姉と私は誕生日も１日違いなんだけど元気だったら、今年で２７歳になるはずです３人兄弟だったらどんなんだったんだろうなあ・・・この前、福岡は北九州に行ってお墓参りしたときに北九州住民の伯母が「春になると、お墓の周りにすみれの花が咲いてるんよ」って、言うから母　大感激なぜなら、お姉ちゃんの名前が「すみれ」だからです（わたしはぜんぜんお花の名前じゃないのに・・・よーく見ると、たしかにすみれの花の葉が小さくいくつかありました。ちゃんといつも我が家に帰ってきてる。暑い中、がんばって生きてるすみれの葉に、お水あげてきたよ。また来年の春に元気に咲いてますように！
19Sep
- ふくおか
  ただいま！２泊３日の福岡旅から帰ってきたよ！父の出張期間を狙い、母と２人旅！いちにちめ新横浜からバスで羽田へ行こうと思ったら・・・朝まで降ってた雨のせいで、通行止めとやらで・・・バスの運転手さんに『羽田まで１時間３０分くらいはかかるかも。』といわれ・・・・（通常４０分前後なのにというわけで、横浜から京急！急遽、新横浜から横浜経由京急・・・・・もう京急の時点で疲労笑電車で羽田に行くって、初めて無事に羽田に着いて、サクララウンジでまったりしてほっとしたのもつかの間。れっつ飛行機飛行機！福岡上陸あつい！！！！！！！笑とりあえず、ホテルへれっつ！中洲川端駅から直結とかいいながら、うらうらとビルを通り抜ける。無事にホテル到着！川端商店街を通り抜けながら、櫛田神社を通りながら、キャナルシティで博多ラーメン時既に１５時笑このまま太宰府へれっつ！もうなんにも学業で祈ることないのに・・・笑だから、縁結びのお守り買ってきた笑おみくじは大吉だったよ！いえい！平日の１６時頃はガラガラだったよ！意外と小さいんだな～とか思いながら、梅が枝餅を食べて、再び天神へご帰宅！大丸でごはん食べてホテルへ帰る。ふつかめ疲労でどよーんとしながらも、お昼は再び博多ラーメンお母さんは、お気に入りの布屋さんに行ったので、天神をひとりでうらうら。天神地下街は暗いとか言ったら、母に反感買いました。うーん、ちょっと天井が低いから圧迫感があるんだと思います。さ、おじいちゃんちへ行くとよ！！！！おじいちゃんちは、福岡市と春日市の境目の春日市です笑天神まで電車５分。ただ最寄り駅から歩けない・・・絶対バスという田舎の宿命とはいえ、無事におじいちゃんち到着！３年ぶりに会うおじいちゃんは、ちょっと衰えは進んでいるようにみえました。なんだかんだ気付けば、８０歳！そして、おばあちゃんが眠る納骨堂に行ってお参り！お墓と違って、お仏壇を開くようなものと同じでらくちん。お母さんのお着物を見るけど・・・うーん・・・・これ！っていうのはない！卒業式は借りるかなあ・・・。さて、従妹たち！私が平日の昼間なんぞに行くって言ったもんだから、学校を休むとか、早退するとか大騒ぎだったらしーーーーい！笑小５と中１になった２人の従妹は、可愛くなってました小学生で16時終わりとか遅くない？中学生で部活なしで16時30分終わりとか遅くない？うーん、まあいいや。元気そうでなによりです！バタバタバタバタバタ・・・・と、再び天神に戻って母の友人と再会！屋台に連れて行ってもらいましたー☆:*･ﾟ(●´∀｀●) 中州は危ないから、天神の屋台！しかも、母の友人と３０年来でめちゃなじみあるかんじだったよ・・・・笑屋台のあとは、うらうらして、お茶して、中州通りぬけて、とかそんな感じで！あーよく食べたーみっかめ父方の北九州へれっつ！鹿児島本線に乗りまして、およそ１時間。遠かった・・・笑。そして、どんどんのどかになっていく景色たち。本家は取り壊してあるから、更地とはいえ、ここ曲がったら我が一族　笑おばちゃんたちに会って来た！結婚してるのに近所に住んでる従姉に運転してもらって、お墓参りへれっつ！ものすごくいいお天気の中、日差しさんさん・・・蝉も鳴いててお墓をお掃除して、お線香あげてきたよ途中で、あいしゅやさんで、アイス食べて（*´ω｀*）おいしかった！おばちゃんち戻って、まったりして、すぐに高速バス乗り場まで送ってもらって福岡空港へ！21時過ぎには羽田へ22時過ぎには自宅へご帰宅！おちゅかれさまでした☆:*･ﾟ(●´∀｀●) たのしかった！
14Sep
- 見てきました！
  みしゅちるの映画☆:*･ﾟ(●´∀｀●) うふチケットは完全予約制なのかな・・・？とか、だいぶきょどってたんだけども・・・ふっつーに新宿行ってふっつーに「14時10分からのミスチルの映画おねがいします！」って、言ったら13時過ぎにも関わらず、せーーーーーーーふでも、席、前から２列め。首が痛くなったのは言うまでもない。笑ふう普段、映画見ないから、きょどりすぎたわ！笑２年前、パンダフルライフを見て３年前、オーシャンズ１３を見て３年半前くらいにマリーアントワネットを見たことは覚えてる。高校時代は、試写会当てまくって、映画大好き人間！て、感じだったんだけども某デートで爆睡してからは、不得意です　笑絶対、デートで映画見ないと、こころに決めております　笑。とか言いながら、オーシャンズ１３はデートにカウントされる日だったんだと・・・いまなら思う　笑みなとみらいで映画とかてっぱんすぎだったんだろうけど気付かなかったんです・・・・それは１女のときの思い出。さて、みしゅちるはといいますと・・・・ミスチルだった☆:*･ﾟ(●´∀｀●) ☆:*･ﾟ(●´∀｀●) ☆:*･ﾟ(●´∀｀●) ご飯食べてのんきにしてたら上映時間に遅刻　笑でも、予告が終わったタイミングで入ったみたいで、せーーーーーーーーーふふぉーえばーこれ、好きです笑映画を見たひとには分かるはず。私は、Everything(it'syou)ばりに愛されたいです（*‘ω‘ *）笑やっぱり映画館て、音が違うんだよね。素敵な２時間でした。さて、福岡いってきまーーーーーーーーーーーーす！お墓参りと卒業式用に母の着物が着れるかどうかを確認しに！でも、おじいちゃんちにも親戚の家にも泊まらず・・・・ホテル滞在します　笑。
13Sep
- おめでとう♪
  この前、友達のサプライズバースデーをしてきました☆:*･ﾟ(●´∀｀●) その友達の自宅に集合して私以外、一足先に社会人・・・それも看護師さんになった３人といっしょに一足先にといっても私が浪人なだけで、タメなんだけどこのメンツは、私がSLEだということも知っててサークルの同期なんだけども自分が自分らしくいられる仲間だと思う。免疫抑制剤って、他の薬より厳重管理されてるコアなおくすりらしいよ　笑。「ちょっと前までは、ネオーラル飲んでて～」とか言ったら小児科の看護師の友人、爆笑してた　笑。その前日に、ちょうど小児科の子供に渡したらしい。子供だから、液体ネオーラルだよ・・・リアル・・・プログラフも通じちゃうあたりが、さすがでした！それにしても、看護師さんてやっぱり大変そう。看護師だけにはなりたくないと、思ったこころは間違いじゃなかったよ　笑。でも、頑張ってる友人たちは、素敵でした。で、サプライズは・・・遅刻してきた友人をお迎えに主役が消えた隙に・・・おうちに残されたわたしともう１人で準備準備じゅんびーっ！帰ってきて、ドアを開ける音で・・・慌ててロウソクに火をつけ・・・・おめでとーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーﾟ+｡:.ﾟヽ(*´∀`)ﾉﾟ.:｡+ﾟいえいえいえい！びっくりしてたその後は、みんなでケーキを食いつくし・・・笑楽しかった
11Sep
- きたよ！
  今年も無事に、特定疾患受給者証来ましたよかったよかった。来年の春から働いてるとして、扶養じゃなくなったらどうなるんだろう・・・？変更の手続きとかあるのかな・・・めんどい　笑。一応は、寛解とも言われたことだし正社員で働くことを目指すけども毎日８時間て働けるのか・・・すごいふあん。派遣でぼちぼち働くなら、父の扶養内のほうがいろいろラクそうでも、さすがに１３０万は超えるかなあ・・・いや、超えるといいなあ・・・親が元気なうちに、お金をためておく！っていうのが今後の目標です笑とっても現実的　笑。お金に苦労せずに生きてきたからなあ・・・それだけでも、とっても感謝です！で、話がめちゃ飛ぶけどいまものすごく携帯変えたくて・・・iPhoneにしようか、ふつうにﾄﾞｺﾓで変えるか悩み中・・・・海外のiPhone買ってきて、ﾄﾞｺﾓで契約するのが理想すぎるでも、ソフトバンクのハートフレンドが有効だから、悪くはない。あ、学割？の方が割引率いいのかなー？とか、いろいろ考えてたらいまいち、ソフトバンクの料金プランが分からなくてもう普通にﾄﾞｺﾓで携帯を変えるのが無難な気がしてきたところですそういえば、タクシーも特定疾患受給者証で１０％オフになるらしいですね。でも、タクシーワンメーターとかでいちいち出すのめんどい　笑。ついでに、運転手さんにバレるのもめんどい・・・ちょっとやだ　笑。とか思うから、出したことは一度もないです。
05Sep
- せぷてんばー
  そういえば、９月になってたよ先輩のサプライズバースデーやったりケーキ買って、プレゼント買って！帰りの地元の駅で・・・・階段から落ちた・・・・・・・・落ちたと言っても３，４段なんだけど・・・足が・・・すっごいアザになっております・・・（´Д⊂２日くらい経つけど、ちょっとまだ痛いうがーーーーーーんでもでも！今週末も友達のサプライズバースデーするから楽しみ！
31Aug
- 節目
  今日で、SLE発症してから丸８年。９年目スタートです！あれ？もしかして来年１０周年？笑べつに、なんにもうれしくない　笑。でも、あの８年前の今日、死にかけたことを思えば・・・いま、ほぼ普通の人と同じように生活できてる・・・ってしあわせだなあだから、あんまり欲がないんだよね。ほそぼそと穏やかに、これからも暮らしていければ十分ですどうぞこれからもよろしくおねがいしまーす！
- やせ豚さんからばとん♪
  やせ豚さんから、ばとんをいただきましたーっブログでばとん！て、初めてなので嬉しいですありがとうございます！ではでは、はじめまーすまずは、このバトンのルールから１回ってきた人は３日以内に書く。書かなかったら罰ゲームとして１週間ツンデレブログを書く。２回せるのは５人。ずっと仲良くありたいと思う５人に回すこと。３　このバトンのルールを勝手に変更しないこと。４　自分に回ってきたら、○○さんから回ってきましたと必ず書くこと。５　バトンをアメンバー記事にしないで全員に公開すること。　しまった！！３日過ぎちゃった気がしますっQペンネームの由来は？本名をもじってる？本名全く関係ないです！笑単純に、うさぎが好きでディズニーのミスバニーが好きででも、ミスバニーじゃ・・・ちょっとなあうーん？ばんびだ！みたいな　笑。Qブログを始めてどれくらい？２００９年１０月からなので、、、あっという間に１０ヶ月！わお！自分でもびっくり！就活どうしよう・・・持病あるとどうなるの・・・？うがあーってところから始めましたQ旧ペンネームはある？ない！と、思ったけど、浪人中に浪人ブログやってた　笑。そのときは、ほぼ本名のしたの名前でやってたなあ・・・笑Q好きな人はいる？いなーーーーーーーーーーーーーーーーーいときめき大募集中です笑Q三角関係になったことある？彼女とかいる人を好きにならないから、ないと思う！うーん。けど、逆はあったのかも？・・・ないか　笑。びみょうQ兄、姉、弟、妹はいる？５歳上の兄がいますでも、たいていひとりっこだと思われますQ好きなお笑い芸人は？ロバート秋山！びびる大木！ロッチのコカド！サバンナの高橋！趣味悪いって言われるけど・・・・このへん好き☆:*･ﾟ(●´∀｀●) 笑。Q好きな俳優さんは？阿部寛！渡哲也！俳優じゃないけど、池上彰が好きです（*´ω｀*）笑Q好きな女優さんは？モデルならえびちゃん！女優さん・・・竹内結子とでも言っておきましょうか　笑。Qジャニーズで好きなグループは？とくになし！でも、かつんは好きじゃない笑NEWSの某氏は友人の友人で会ったことあるじょーい！Q読雑誌、漫画雑誌も含んで何を読む？漫画読みません。（って、言うと驚かれる・・・雑誌は、CanCamとAneCanのハザマです・・・CanCamだとちょいと若い気もするけど・・・AneCanだと大人～って感じで、ちょいと違う　笑。Q好きな小説は？いま、会いにゆきます市川拓司とか石田衣良とかすきだよQ好きなアニメは？アニメ見ない・・・けど、私もちびまるこちゃんとサザエさんはたまに見ます！Q好きな映画は？映画見ない・・・・けど、最近TSUTAYAカード更新したら無料券くれたから・・・レミーのおいしいレストランを借りて見た！Q好きな二次元男子は？二次元男子？アニメとかってこと？見ないからわかんない！Qあなたの名ゼリフは？カリスマ主婦になる！笑＜制限食でもおいしいごはん！＞みたいな料理本出したいんだよね笑次に回す人は…小心者なので、、、、ご指名できません｡・ﾟ・（ﾉД`）・ﾟ・｡！！！！どうぞまだやってない方、やりたい方、やってみてください！ばとん楽しかったです（*´∀｀*）！
25Aug
- ただいま
  札幌に行ってきました３泊４日で！日曜日には帰ってきてたんだけど、旅のあとは疲労ＭＡＸになるので・・・・やーっとちょっと生き返ってきたよ私の最北端は幼稚園のお泊り保育で行った那須！だったのが、今回、旭川まで一気に北上！！！！！！！！！！！！笑札幌着く前から、羽田のＪＡＬ出発ゲート内にあるサマンサカフェに感激えびちゃーーーーーーーーーん朝ごはん代わりに、サマンサカフェでドーナツ買って隣のラウンジでまったり☆:*･ﾟ(●´∀｀●) ラウンジでいつも気になるのは、缶のミルクおいしいのかな？って、思う！で、札幌上陸！涼しいのかな～とか思ってたら、そうでもなかった　笑。私が晴れ女すぎて、札幌も快晴の快晴！あづい・・・・笑ＪＲタワー日航ホテル３０階！に泊まったんだけど景色がやばい札幌を見下ろせた！道庁、北大、時計台、ＴＶ塔・・・メジャーな札幌観光をして北大でソフト食べて（北海道に住んでたら北大行きたい！ってなると思うジンギスカン食べて胃もたれした　笑。２日目は、長距離運転が大嫌いな父が富良野まで運転！笑のはずが、結局、旭川まで運転して札幌まで戻ってきた・・・笑富良野、美瑛、旭川。富良野でラベンダーソフトと富良野オムカレー食べて美瑛でキレーな景色に感動して（北海道っぽい！旭川は通っただけ　笑夜はお寿司！とか海鮮を食べたよ☆:*･ﾟ(●´∀｀●) ３日目は、クラーク博士の像見て小樽へれっつ！運河の小ささ・・・笑海鮮おいぴい！日銀旧小樽支店とか日本郵船資料館とか、我が家っぽいな。アクティブではなく、博物館めぐりとかしちゃうかんじ。ふつうだと思ってたけど、世間はどちらかというとアクティブだと思った今日このごろ。海行ったことないけど（もう行けないけど・・・両親が海好きじゃないからです・・・笑。で、３日めの夜は札幌在住の友人と会って、スープカレー食べたよおいぴかった！最終日は、お昼の飛行機で帰るのみ！空港でお土産買って、８年ぶりいラーメン食べて（どきどき！ラウンジでまったりしてご帰宅！で、なんかすごい疲労感と無気力っぷり・・・今日とか本当は、宅建の講座に行かなきゃいけなかったんだけど・・８月１回も行ってない・・・正直、宅建とかどうでもいい。他の人より、健康面が不安なら、それ以上の能力をなにか示さなきゃ！と、思って、宅建の講座に通うことにしたんだけどべつになあ・・・興味もないし仮に宅建取れても、宅建持ってる人ってうじゃうじゃいるんだよね　笑たしかに、持ってれば「バカじゃない証明」にはなると思うんだけど・・・ああ、やる気ない。どうしようかなあ、これから。
17Aug
- はつ・・・！
  ８年間・・・毎日毎日くすりを飲み続けてきましたきょう、はじめて、朝のおくすり飲み忘れたーーーーーーーーーっってゆうのを、夜ごはんのときにお薬ＢＯＸ見て、気づいた・・・私の日常は、朝起きたら99,9％おかあさんがいて朝ごはんのパンが出てきてまあ特に、「お薬飲んだ？」とか母が尋ねるわけでもないけれど当たり前のように、私は毎朝お薬を飲んでます。で、今日は、お母さんが習い事で朝９時すぎにはいなくて私は１１時くらいに起きたんだよね。寝起きって、スーパーボーっとしてるんだけどもなぜか緑茶のおちゃっぱが入ってる缶を落とし・・・ばさーーーーーーーっと茶葉が出ちゃったりして、はあああああああああああああああ朝からついてないなあ・・・とか思って、茶葉片付けてたり今日のいいともは、キティちゃんだから録画予約しとこう！とか思ってて予約してクロワッサン食べて、お母さんもいないから話し相手いなくて、さっさと出かける準備した・・・・から、おくすり飲むの忘れた・・・んだと思う今日は猛暑だから、すぐ疲れたんだな～とか帰宅してから思ってたけど・・・たぶん違う　笑おくすり飲み忘れたからだと思う・・・！８年間で初めてだよ！それはそれで衝撃だったよ！！！！はあ、気をつけよう・・・カレンダーに丸でもつけていこうかな　笑。
15Aug
- むー
  昨日は、支援センターに行ってきた！特に何かがひらけるだろうとか、期待はせずにいったけど・・・やっぱり残念なかんじだよね。事前に電話で行くって言ってたのに、「え？あれ？はい？そんなのありましたっけー？」みたいな・・・笑覚えてろよ！！！！！！！！！確認してろよ！！！！！！！！！えーーーーーーーーーーーーーーーー？とか思った。この時点で、ダメだな、ここ。って分かる。で、まあＳＬＥ歴３０年ほどのおばちゃんが対応してくれました。ブログ発見されたらどうしよ　笑。区役所の保健師さんが言ってた＜難病の人も障がい者雇用になりますよ＞なりません。なるわけがありません。手帳持ってる人だけです。私の調べてる情報が正しいです。区とか大丈夫だろうか。はあ。とりあえず、それで聞かれるがままに個人情報を伝え・・・・それも、なんかの裏紙に鉛筆で書かれる。きちんと個人情報守ってくれるんだろうか・・・無理そう。そして、なにか・・・どこか・・・噛み合わない。大学生の就活を知らないんだと思う。私が知りたいことはひとつも出てこなかった。私は、新卒枠、障がい者雇用枠の２つがあるのに対してどうして難病は扱ってもらえないの？それが知りたい。結局、分かったことはＳＬＥの人とか難病のひとは派遣とかで自分の叶えられる範囲でしか道はない。あとは、企業（といっても、おばちゃんの話だと中小）との理解や相性。てゆうかさ、働いてて病気になるのも大変だと思うよ。職についてて、病気になって、そのまま働いてる・・・ってゆう話はぜんぜん立場違うんだよ・・・・・・なんかねえ、もう・・・なに？なんなの？なんか、たぶん、生きてきた環境が違うんだな。わたしのふつうが、ふつうじゃないんだって思う。それも絶妙に。あーーーーーーーーーーーーーーーーーーーいやだーーーーーーーーーーーーーーーーーなんか腑におちないーーーーーーーーーーーーーーーわたしは、そんな人間じゃない！おばちゃんは良いこと言ってるつもりなんだろうな・・・って思って特に、反論する気も失せた　笑てゆうか、私はこーゆー専門家ぶった初対面のひとに相談するより友人とか先輩とかに相談するのが合ってるんだと思う。高校生のときも主治医がなんか突然、臨床心理士さんと話す機会みたいなのつくってくれちゃってカウンセリングみたいなのは、性に合わなかったわー２回め行くのが嫌過ぎて、それがストレスになって、キャンセルした。専門家でも、「わたし」を知らないひとに相談するの嫌いだと思った。なにが分かるの？って、思っちゃう。あーーーーーーーハロワも一緒だろうな。支援センターのおばちゃんに「いま、行っても仕方ないわよ。」とか言われたけど・・・夏休みだから、色々やってるんだよ！！あーーーーーーーーいやだーーーーーーーーでも、書いて、ちょっとすっきりしてきたーーーーーーー
13Aug
- うーん・・・
  今日は、夕方からなぜか左の股関節が痛かったり・・・痛くなかったり・・・うむむむー・・・・たまーにそーゆーことはある。そのたびに、なにか起きてるのかな・・・とか、不安になるんだけど・・・通院日のときまで、日にちが開くからすっかり忘れて、主治医に伝え忘れます・・・さいきんはなにしてるのかというと適度に遊び適度にまったりしてのほほほほんと過ごしています自由が丘は、まあ縁の地なんですけどまったりと歩いてたりひさしぶりに違う方面とか行くと、あれ！？お店変わってる！！！って感じで衝撃を受けました・・・時は流れてますね。週２で銀座に行ったり・・・笑。たまたま偶然なんだけど、、、、週２で行くと、銀座にめちゃめちゃ詳しくなったような気になる笑新しい日傘も買ったし！神田うのの日傘だよーんうふセリーヌのは、おかあさんに奪われつつあるから、ちょうどいいです！笑。さてと、明日は支援センターに行って・・・夜は飲み会！暑さに負けずに頑張る！！
08Aug
- はなび　ぱーと２
  昨日は、花火してきた！笑この前のみなとみらいの花火があんまり見れなかったこともあるけど・・・もはやノリで笑サークルにちょっと顔出すつもりが、後輩達やばいのでは・・・？という心配から、ちょっと話を聞くはずが、いろいろ経験談を語っちゃった・・・もう少し、情報得たほうがいいと思うんですよねーそして、もっと先輩に甘えて、頼っていいのにーって思う。２年が幹部で３年が２年生を見つつアドバイス的存在で４年は見守るといった風潮がありますが・・・さすがにアドバイスしてきたわ頑張らなきゃいけないんだけど頑張り過ぎないことが大切ですいま、幹部したらｽﾑｰｽﾞに進むだろうなあ・・・笑あ、で、花火してきました！河川敷で１００均で買った花火は、１本１本の持ちが悪い　笑でも楽しいそんな感じ　笑夏の思い出昨日、立秋だったから、暦の上ではもう秋なんだねえ。早く涼しくなーれ！！！！
03Aug
- ふりかえる
  花火のときに、体調不良おこしたのを「貧血」と、分かりやすく言ってみたけど本当は、ＳＬＥとかからくる体調不良なんじゃないかって思う。なんてゆうかさっきまで元気だったのにふっとした瞬間に電池切れみたいに突然、ダメになるで、みんなに迷惑かける自信なくなる（元からべつにないけど・・・って、前にも書いたかもまあいいや。でも、持病知らないひとに伝えるにはとりあえず「貧血」実際、貧血も起きてるとは思うんだけど・・・低血圧と体温調節の下手さと（自分では変温動物だと思うことにしてる　笑寒暖の差に耐えられないと人ごみぐわんぐわん～へろんへろん～寛解って言われても、やっぱり数値には見えないものは存在していて急に、一般的な２２歳女子と同じようにしようと思ってもできないのが現状なんだなあ・・・と、しみじみ。ちょっと大丈夫かと思って、がんばるとダメになって・・・・その繰り返しが、きっと強くするんだろうけど・・・やっぱりダメだなあ・・・って感じる。リハビリ。「リハビリに苦しいもんなんてない！」と、主治医は先日言いましたが・・・間違ってないが、吐き出すとこないよね。ブログに書いて、吐き出すよ。でも、病気ってなんであるんだろう？って思ったときに生きてるからか！って、思ったら、なんか妙にしっくり。苦しいのも暑いのがきついのも思い通りにいかないのも全部、生きてる証拠？なんだと思う。
02Aug
- はなび
  私も花火いってきましたーっ！サークルの恒例行事ですでも、電車で貧血をおこし・・・・休憩していたら臨港パークの規制にかかり・・・入れず・・・自業自得なんですが・・・・付き添ってくれた友人に感謝感謝感謝です！！そんなわけで、後輩達が、朝から場所取りしてくれていたのにもかかわらず・・・サークルメンバーと見れず・・・という悲しい結果に！笑でも、みなとみらいにいるので、花火自体は見れたよやっぱり綺麗だね写真載ったかな？ぴんぼけかな・・・笑。レポートも完了して、いよいよ夏休み突入です！でも、、、なにしよう・・・？
31Jul
- うん？
  今日は区役所行ってきた！特定疾患受給者証の更新だからです！毎年、おかあさんがやってくれてたんだけどさすがに学生最後なので、自分でやることにでも、おかあさんと一緒にいったけど　笑。区役所って、やーっぱりなんかイケてないよね笑。いや、単純に私が新しい綺麗な環境で生きてきたからかもしれません。（中高も大学も校舎きれいです・・・あ、それで、区役所の一室？特定疾患ていうのは、ものすごーーーーく個人情報だと思うのになんであんなオープンな感じなの？しんじられなーーーーーーーーいっ！！！！話してる内容聞こえてるよ！病気ごとの、なんちゃら会のお知らせ的な紙とか・・・それ、取ったら、自分がなんの病気かすぐ分かるじゃん・・・！！！いいのか？そんなもんなの？病気はどれも一緒的なくくりなわけ？扱いがなんかひどい・・・文句言っちゃおうかと思った　笑。きちんと個室にしてよね。で、待ってる間に、同じように更新に来てるみなさんを見ていたわけですがいかにもステロイド飲んでます！ってゆー感じの顔の人とかいないんだよねーうん、代理の方もいるとしても・・・直接、区役所に来れる人は元気な方なのかな？とか思ったよ。郵送のほうが受付期間長いもんね。そして、無事に提出ついでに、『なにか保健師に相談したいことありますか？』って聞かれたので『就労相談したいんですけど！』って、言ってみたそしたら、難病就労担当の方が忙しかったみたいで代わりに若い保健師さんが聞いてくれたんだけど・・・『障がい者雇用に、難病も入りますよ！』みたいなこと言ってたわけです。でも、そんなこと聞いたことないんです！！！！！考慮して雇ってくれるところはありますよ。っていう意味なんでしょうか？とりあえず、法定雇用率にはカウントされません。これは間違いないと思ってるだけど・・・・うーーーーん。保健師さんの一言が、ものすごく謎めいてきましたよ。そして、勧められたのは１、ハローワークで、障がい者雇用枠扱いで行くこと２、難病相談・支援センターなら、専門に就労に関して支援しくれる（はず）とのことちょっと、１は信じ難いので・・・・２で行ってみようかなあ。ハローワークなら徒歩だけど、支援センターなら横浜駅近くみたいです近いからいっか。電話して行ってみるかなあ。
29Jul
- なつやすみ？
  ２７日で、テストおわったよー！持ち込み可なのに、想定外の問題が出てしくじりました・・・笑私の大学にしては、珍しくちょっと難しかったかも？笑日にち的には、夏休みでも、まだレポートがあるの！！！！残りは、ゼミのレポート４０００字あああああああああああああ。わたし、源氏物語なんぞを専攻しているんですが（本当はドイツ語がやりたい　笑。３年生のときから、同じ巻なんだよねだから・・・・もう書くことないんじゃーーーーーー！笑ゆるいゼミだけど一応は大学のゼミなわけで、あさきゆめみしなんか源氏物語じゃない勢いだよ。って感じにやってますあさきゆめみしは、高校生があらすじ把握するにはもってこい！だけども原文で読んでるとはしょられすぎてて衝撃を受けました　笑うん、でも私も浪人中に、あさきゆめみしであらすじ把握したよ。大学受験レベルには、ぴったりのありがたい参考書だよ。とりあえず、明日は今日書いた別のレポート出しにいってゼミレポは、明日書いて明後日出しにいこう！今日はね、バイトの面接に行ってきたんだけど・・・・イメージとちがう　笑。バイトの仕事量超えてる・・・・面接の感じから、落ちたと思うんだけどこちらから落ちたいと願うばかりだよやっぱり、この歳でバイト経験ないのってイタイんだなあ・・・でも、体調壊すほうが恐かったんだもん。さ、つぎ！つぎつぎ！
22Jul
- 今日もあっつい！
  暑いけど暑いけど暑いけど・・・昨日よりはましな気がしました今日は病院だよ！行ってきたよ！！！！特定疾患受給者証の主治医が書いてくれる箇所３つにしか○ついてない・・・ＳＬＥの認定は４つからです。さて、私はどうなるのでしょう？軽快者扱い？でも、プレドニンもプログラフも飲んでるよ？完治ってコトバないくせになんなんだ！！！！とか、思いながら、診察に呼ばれるのを待っていたわけです主治医に聞いてみる。そしたら、『いじわーるな担当者にあたったら残念だけど、一回認定された人は基本的に解除されないよ。』とのこと。やっぱり、プレドニンもプログラフも飲んでるから、はずされることはないらしいよよかった！プログラフたっかいもんねーついでに、食事制限についても聞いてみた！わたくし、ＳＬＥになって一番最初のころ・・・・カロリー　１４００から１６００くらいで蛋白　５０ｇ　塩分　７ｇといったところでした。この頃は、入院もしてたし、パルスどんだけやったか・・・笑プレドニンどんだけ飲んでたっけ？最大６０ｇからスタートだから、４０ｇ前後は飲んでたかな？（体重４０キロないくらいです。退院してからは、今思うと、神経質なくらいに計算してました・・・また、あの状況に陥るのが恐かったから・・・・退院して数年して（覚えてない蛋白が解禁され・・・このときでさえ、だいぶ喜んだのに！浪人中は、カロリー計算する時間がもったいなくて・・・カロリー計算しなくなって・・・笑でも、まあ、食べ過ぎてもそんなに限度を超えるわけでもないので大丈夫！といった感じに、カロリーは勝手に解禁してた　笑。自宅でごはんを食べる分には、塩分が７ｇを超えることもないので・・・完璧薄味に慣れています。でも、濃い味のもの大好きでした。好きです。さて、丸８年たった２０１０年夏。すべて解禁されましたうれしいいいいいいいいいいいいいいいいいいいいいいいいいいいいいいいいいいいいいいいいいいいいい（´；ω；｀）じわじわじわじわじわ・・・・・地味にじわじわと心にきた・・・笑心の住人が小躍りしてる・・・笑てゆうか、わたし　『あの、食事制限て・・・（いまはどうなんですか）？』主治医　『しなくていいよ！』わたし　『ヽ（ﾟдﾟ）ﾉ・・・・・・・・・・・ﾟ+｡:.ﾟヽ(*´∀`)ﾉﾟ.:｡+ﾟ』ってかんじでした　笑。きちんと守り続けた８年間。やっとやっとやーーーーーーーーーーーーっと毎日の努力がカタチになったんだと思う。いま、食事制限で大変で、苦しくて、思うように好きなもの食べれないひといっぱいいっぱいいると思う。でも、必ず、信じて続ければなんでも食べれるようになるからいまだけちょっとだけそれは、人によって違うとは思うけどきっと　いつか　好きなもの　好きなだけ　食べれると思います！信じましょう☆:*･ﾟ(●´∀｀●) ！でも、わたし、果物アレルギーと甲殻類アレルギーと一部の生野菜アレルギーなので食べれないもの多々あります　笑。そして、グレープフルーツはプログラフでダメだけど　笑。いま、禁止されてることは、グレープフルーツと紫外線だけ。半そで、しょーぱんで病院行ったら『長袖着て！』って言われた　笑。あとは『病人らしくするんじゃなくて、活動！活動して！』うっひょーーーーーーーーーーーーーーヽ（ﾟдﾟ）ﾉ８年間、ＳＬＥで避けてきたことに慣れてるので・・・いまさら、やっぱり走れないのよね・・・笑。いくら食事制限解禁されたとはいえ・・・びびりなので・・・塩分取り過ぎるような生活は送ろうと思いません・・・でも、たまにラーメン食べたり（塩分しいので、８年間ラーメン食べてない焼肉食べたり（うん、あんまりお肉好きじゃないんだけどあーでも、おいしい梅干食べたいな。そんな感じで、ちょっとずつ。ちょっとずつだね。
17Jul
- 梅雨明け！
  うひゃあ～っ梅雨明けしたよ！夏本番だよ！！！！いやだあああああああああああああ今日も溶けそうになりました外は暑い・・・室内は寒い…久しぶりに脳貧血ですでも、遮光９９．９９％のパラソルを買ったので頑張って夏を乗り越えようと思ひまふ・・・・セリーヌのパラソル（*‘ω‘ *）セールで１万円くらいになってた遮光ってＵＶカットだけじゃなくて体感温度も３度低いらしいよちょっと生きていけそうな気がする！それにしてもレポート書く気がおきないよーっやる気のなさが光ってる・・・・・レポート地味に５個あるよ　笑こんなに単位とらなくてもいいのに・・・まあいっかバイトしようと思うんだけど、なにがいいかなあ。
14Jul
- ひりひり
  紫外線にやられたーーーーーーーあっＳＰＦ５０を塗って、日傘をさしてるのに・・・日陰歩いてるのに・・・・足と顔がひりひりひりひり・・・・やだなあ・・・もう横浜東京は梅雨明けしたんじゃないの？ってくらいに、夏っぽいお天気だったけど・・・福岡大丈夫かしら・・・？ニュース見て、やばいぞ、これ！って思ったんだけど別に連絡してないやおじいちゃんをはじめ親戚たちが福岡に住んでます！母方は大丈夫だろうけど父方の北九州はやばそうでも、山の上だから・・・（って言うと怒られちゃう　笑浸水とかはないのかな数年前にあった大洪水では、もう誰も住んでない本家敷地の土砂がちょっぴり崩れ、下のおうちのお庭だかに落ち・・・危険だ！ということで、本家取り壊されてたよ・・・笑もう３年くらい福岡行ってないけど私の祖父母は、もう母方のおじいちゃんしかいないんだけど私の人生で、おじいちゃんと会ったのは、回数にして１０回未満だろうし日数にして３０日もないんじゃないでしょうか？ザ・核家族の我が家笑おじいちゃんは、叔父一家と住んでます従妹たちと一緒で楽しそうです笑従妹たち見てて、一緒に住むとおじいちゃんっこになるんだ・・・と痛感した数年前の夏休み。　さて、明日テストなんだけど・・・終わったら、メールでもしておこうかな