デスモイド腫瘍と1年３ヶ月目

お久しぶりです。

1年半も放置してました😅
親しいお友達は知ってると思いますが、デスモイド腫瘍になってしまいました。と言ってもかなり特殊な病気なので知らない人がほとんどだと思います。
良性でも、悪性でもない腫瘍。人によって大きくなるスピードは違うけど私の場合は早かった！腫瘍が大きくなって内臓を圧迫して臓器不全になるらしい。デスモイド腫瘍になる人が少ないため治療法が確立されてなく他の人が効いたと言われる抗がん剤と薬を使用。

私は３年前に遺伝でなる大腸に大量のポリープ(家族性大腸腺腫症)のために大腸全摘出したのが原因で小腸に絡み付くように腫瘍ができました。
しこりに気づいたときには直径３cm程だったのが半年で１５cm以上に大きくなり生検を取ることに。(検査しないと断定出来ないので抗がん剤も薬も使えない)

去年の7月にお腹の生検を採るために２週間入院したあと一度退院しましたが、激痛に襲われ緊急入院しました。
入院中の記憶がほぼ無いくらいで、痛くて泣いてました😭
激痛が治らないので、モルヒネを点滴してたけどそれでもお腹が痛かった。しかも、モルヒネを点滴してる所がしこりになるし肌が黒く変色してしまった😵💧まだうっすらと黒い…💦

点滴を刺すにも血管が出なくて看護師さんが苦労してたのを思い出すわ！今も血管出なくて困る😥退院する前に胸の所に点滴を刺すポートを入れたので、点滴は大丈夫なんだけど血液検査は血管じゃないとダメで😅

入院して２ヶ月は寝たきりでまさか３ヶ月も入院することになるとは思ってもみなかったわ❗
退院してからもお腹は少し痛かったけど家に戻れて良かった☺️
でも、さすがに２ヶ月も寝たきりだったから家に帰っても寝てることが多かった😵
退院してからは２週間に一度抗がん剤を点滴してた。４ヶ月しても効果が無かったのでデスモイド腫瘍に効くとされている強い抗がん剤に切り替えることに…
強い抗がん剤は4日間ずっと点滴したままで１週間入院しないといけない。２回目が終わった後からお尻から出血して１ヶ月中断して9月まで続けた。強い抗がん剤は副作用もあるためにいくら効いてても使える量が決まっている。
なので先週PET検査して2月の時と比較してみたら大きさが半分位になっていました😌それでも拳位の大きさはありそう。
なので、外科の先生に手術できるか昨日聞きに行ってきた。

まぁ分かってたいたけど、

「腸の太い血管に腫瘍が出来てるからいくら小さくなっても腸を全部取らないといけなくなるので手術は出来ない」

と言われちゃいました。大腸も小腸も無くなったら生きていけないのでやつ抗がん剤続けないと。

今まで使ってた２種類のうち弱い方。

どの抗がん剤や薬が効いてるのかわからないからどれもやめられない😥やっと小さくなってきたからこのまま無くなってくれないかなぁ。

この間のコンサートで亀ちゃんに会えたことを励みにまた来週から入院頑張ります❗来年もコンサート行くぞ

入浴剤をリメイク

お友達のWちゃんのリメイクを見てマネしてみました

まだ入浴剤使ってなかったので100均行ってビンを買ってきた。買い物途中で体調悪くなっちゃってとりあえずこのビンにしたけど、もっと他のお店も回りたかったわ

とりあえず亀ちゃんの入浴剤だけ作ってみました🎵

手元にあったアクセサリー作りの残ってるものだったのでバラバラだけど

あと２つ小瓶も作ってみたよ✨

ラメも入れた方がキレイだと思うけど入れなかったわ(笑)

ありがとう！

3日間ありがとうございました🙇💕

KAT-TUN最高❗もう一生ついていきます😆

あのキラキラして可愛くてカッコいい生き物達は何なんでしょうか⁉️

この２年の充電期間を乗り越えてさらにパワーアップしてました❗

初日は号泣してたけど2日目は笑顔になり、3日目はずっと笑ってました☺️

メンバーが心から繋がってるのが伝わってきて凄く楽しそう！

ハイフンを笑顔にさせてくれてありがとう❤️

そして、3日間会ってくれたお友達ありがとうございました😍

久しぶりに会えた人もいて嬉しかったです🎵

素晴らしいお友達に恵まれて最高です！

またツアーで会えることを願って…

地元に向けて出発しました😢

寂しいけど、またみんなと楽しむために仕事頑張らないと‼️

家に帰るまでがliveですから❇️