今日は自分が予想している私のALS進行の話です
これはあくまで自分だけの予測であって、学術的な文献や情報は参考にしてないのであしからず
よく「ALS ､寿命」なんて検索すると、人工呼吸器を使わなければ平均2～5年なんてでてくるけれど、私は確定診断の前の「もしかしたらALS
」と考えてる時からあと数年で死ぬとは思ってなかった。
なぜか？
それは、ALSの従兄弟がその時点でALS認定されてから12年ぐらい経っており、尚且つブログを更新できる状態だったからだ
残念ながらうちの家は親戚付き合いがほとんどないので、その従兄弟と話した記憶もほとんどないし、連絡先も知らないし、母からの情報で病気になってブログをしているらしいと聞いてブログにたどり着いたぐらいなので、直接本人から様子を聞く事はなかった。従兄弟の様子が知れるのはブログのみ。
そのブログによると、従兄弟は2008年にALS認定された後からブログを始めていて、その年に立ち上がりが厳しくなり車椅子♿生活になったとある。
そして私が自分と同じだぁ
と思った自覚症状「走れない」「つま先立ちができない」は、「今思えば7年ぐらい前」とブログの最初の方に書いていた。
なので検査入院をして診断が出なかった時も、「まぁ、そうやんな、あと5年ぐらいは様子をみなあかんやろな」と思ってたので、周りに「まだ何の病気かわからへんの？」と聞かれても、「まだやねん、なんやろうなぁ～
」とのほほんと返事してた。だけど心の中では「自分は多分ALS」と自己確定してた
だから、その2年後に確定診断をもらった時は「予定より早かったやん！」とビックリである
ALSは人によって症状も進行具合も違う。
主治医の先生にも、遺伝カウンセラーの先生にも、家族性だからといって従兄弟と同じように進まないと言われてるし、それは理解している。
だけど私は従兄弟の状態を未来予想図として使おうと思っていた。
それ照らし合わせてみると、今後私が立ち上がれなくなるまであと3～4年、車椅子使用は2年後ぐらい、んで食べれなくなるのは10年後ぐらいか
詳しく従兄弟の様子を見返してみたいけど、従兄弟は2022年1月に亡くなったので、ブログも消えてしまった
ただ、従兄弟は１人で住んでいて、亡くなった朝ヘルパーが訪問したら呼吸器が外れてしまっていたと叔母から聞いた
逆に考えれば、呼吸器が外れなかったらもっと生きたんじゃない
多分私の方が従兄弟より早く薬を飲み始めている(知らんけど
) 。もちろん体力も環境も違うので同じように進まない。それでもあと20年ぐらいはいけるんじゃないかなぁと勝手に予測している。
この間に食べたいものを食べ、生活環境を整え、助けてくれる人を探し、治療の開発を待つと
のんびりしてられないかもしれないけど、マイペースにのほほんと暮らしていく予定です