昨日は通院日
診察室に入るなり先生から
「陽性でした」
と告げられる。
へ？何が陽性？
と一瞬話についていけてなかったんだけど、
すぐに理解した。
実は前にも書いたけど、私には同じ病気の従兄弟がいる。だからこそ自分も先生もALSを疑ったんだけど、主治医の先生や遺伝子カウンセラーの先生が言うには、家族性(遺伝性)を疑うには、いとこは関係として遠いんだそうだ。
親か兄弟(姉妹)にいる場合に疑いがあるそうで、従兄弟だとほぼ関係ないと思われると言われていた。
実は(実は…が多過ぎw)、うちの父は違う病名で難病指定を受けていた。段々身体が動かなくなって、最後は胃瘻で栄養を摂取してた。となったら、こっちを疑うべきか！？
けど、父は15年以上前に亡くなっているので、今となってはわからない。
で、従兄弟という関係の遠さは気になるけど、一応遺伝子検査をしてみましょうと提案いただいて、とある大学病院に血液を提出していた。
ただしこれは治療目的じゃなく、研究目的なので検査には時間がかかる、研究協力なので費用はかからないとのこと。
これが2年前の事
2年！！
思った以上に時間かかったなぁ～
進行具合によったら結果聞かれへんのとちゃう？
で本題
その遺伝子検査の結果が陽性だったそう
家族性の人の中でも一般的な(すでにこの時点で一般的じゃないけど😁)遺伝子に変化があったと。
遺伝性かぁ～
元々組み込まれてたかぁ～
カマ家の宿命かぁ～
じゃあしゃーないわな😅
という事で、先生は治験があったら声をかけてくれると言って下さってるし、あとは不便に対応しながら医学の進歩を待つしかないね。