こんにちは＾＾
いつも訪問頂きありがとうございます
クローンと確定されたのが阪神大震災の年
1995年だった。
下痢と痔ろう（その時は下痢し過ぎて腫れたって思ってた）
に悩まされていた私
下痢の内科に行ったらいいのか
おしりの肛門科に行ったらいいのかわからず
とりあえず行った内科で検査を勧められたのが
震災直前 
そして阪神大震災発生
混乱の中初めて大腸内視鏡検査を行い
○○医大を紹介される。。。
でも震災直後は病院が機能しておらず
○○医大の入院患者は大阪へ転院させられていた。
かろうじて診察はしてもらえたけど
病院機能回復待ち状態・・・
なんとか2月の中旬に入院できた。
でも転院してて誰もいないし・・・
そして大腸・小腸・胃・・いろんな検査をした。
確定診断が出た後、特定疾患を申請した。
1995年当時、
クローン病患者は全国で 約 7,000人
クローン病や潰瘍性大腸炎なんてまわりに誰もいなかったし
聞いたこともない病名だった。
そして当時は特定疾患の医療費は無料だった。
通院も入院も無料
ＩＶＨをし、自宅で鼻チューしていた私は
身体障害者１種４級（小腸機能の障害）
となった。
当時の基準と今の基準が違うのかよくわからないけど
障害者に認定される程の病気やねんなって
思ったことを覚えている。
発病直後は症状もきつくいろいろつらかったので
も～食べれんねんな～
お酒も飲めんねんな～
でも同じ病室の子たちは中学生や高校生もいる・・・
この子たちはもうマックも焼肉も食べれず
お酒も飲めないんやな・・・
（当時はそう思ってました）
それに比べて私は
バブリーな時期に遊び
旅行も行きまくり
結婚もしてるやん
充分やんか！命にかかわる病気じゃないねんし
これ以上望んだらバチ当たるわ！って思ってた。
レミケードもなく絶食しエレンタールで治療してた時代
少し食べただけでも入院へのカウントダウン
が始まる・・
あの頃は大変だったな～
って
題と違うこと書いてるやん
ブログ始めたころに書いてた内容やし
違う違う
手帳の話書きたかったんやん！！
皆さんは手帳持ってますか？
この手帳・・・なかなかくせもので。。。
手帳のせいで
人間関係ややこしくなったりしたことないですか？
つづく・・・・
え？ 続くんか～～い
