こんにちは＾＾
いつも訪問頂きありがとうございます
なんかさんざんひっぱりましたが・・・
実は
ど～でもいい
ただの愚痴を
書きたかっただけでした～
どんな愚痴かって？？
手帳を持ってるのがわかって
自分にも特典が！と・・・・
残念な愚痴です。。。
★子供の保育園のママ友編★
一緒に映画に行こう～となった時
「実は・・手帳を持ってて半額で見れるの・・・」
とうっかり言ってしまった
そこそこ仲はよかったけど
そこまで？仲良かった？？
それ以来自分が見たい映画があると
映画行こう行こうと誘われ
しかも私が興味ない映画までも
行こう行こうと言ってくる。。
いやいやいや
それ見たくないし
どんだけ映画みたいねん！
自分で行けよ～！
徐々に疎遠になりました。。。
★とあるグループでの入場券編★
そこの施設は入場料が手帳提示で
私と同伴者の２人が半額になる
う～～ん。どうしよっか
言わなきゃいいのに言ってしまった。。。
一人だけ半額なのも気が引けたし・・・
みんな少しでも安くなったらいいかなって思って。
そこでしきり屋のおばちゃん登場
私→半額
その他の人→１人分の半額で浮いた分をみんで割る
と思ったってたら
何故か私も含めて支払額を人数割された
え～～～何で私も入ってるねん！
しかもなんか金額おかしい！とか言われて
払ってない人いない？？って
しきりやのおばちゃんに
私が責められてる風な感じに・・・
結局説明するのも面倒くさくなって
半額以上払った
割引券かなんかと間違えてんのんちゃうか
もういい～や
それ以来うわべの友達？やグループの時は
言わないことに決めた。
もう一緒に同じ値段払うって。
友人たちや親兄弟から
そんな どあつかましいこと
されたことないわ！
ったく～～
手帳持ってるって堂々と言いにくいし
なんかそんな福祉サービスが受けられるのを
得意げに言う気にもならないし
いろいろ気を使う
なんで持ってるの？何の病気なん？って
興味本位に聞かれるのもやだし
「クローン病」って言ってしまって
後でたいして仲良くない人に
がっつりネットで調べられて
そ～いえばあの人よくトイレ行くね～
下痢なんや～とか
おしり腫れたりするらしいよ～なんて
思われるのももっと嫌だし
やっぱり言わない方が平穏だな
といろいろ悟った私でした。
ほんとにただの愚痴をひっぱってすいません
＜補足＞ 質問があったので補足させて頂きます。
前にも少し書きましたが
私が発症した時代＝手帳を取得できた時代は
調子悪くなると入院し
治療は IVH（高カロリー輸液）＋絶食
という内科的治療しかありませんでした。
数か月入院して落ち着くのをただ待つのみ。。。
それを繰り返していました。
私は4級の小腸機能障害ですが、取得には
『栄養を高カロリー輸液、経腸栄養などで必要カロリーの
大半をとるケースが該当します』となっています。
その時はまさに入院中は高カロリー輸液、退院したら経腸栄養。
少しでも食べると入院へのカウントダウン・・・でした。
私見ですがやっぱり取得できたのは時代なんだと思います。
今はいい薬もたくさん出てきて内科医的治療での入院って
あまりないのでは？と推測します。
そして特定疾患と違って身体障害者手帳は更新制度はありません。
今だけを見ると不公平な感じになってますね。。
