ドナー登録員

久々の投稿です。
移植後、１年半
現在は、肝臓と腎臓の数値が少し高く
免疫抑制剤やらお薬は、徐々に減らしていっている状況です。
体調はすこぶる良いです。

先日、兼ねてから何か病気になった事で、
何かできることはないかなと、
そんな矢先、ドナー登録員の募集の案内を見つけました。
申し込み まずは講習会に参加しました。

びっくりした事に、参加されている方は、
殆ど患者だった方、その家族の方が多かったびっくり
みなさん、自分が助けてもらった分、少しでも力に！とご参加されていました笑い泣き

先日、その後の実地研修の為に、
某大学へ行きました。
献血に来てくれる若者の多さにびっくりしました。えーん そして、研修、ドナー登録員として、ドナー登録の声かけ、、最初は頭真っ白になり、、
しどろもどろ、助けてもらってやっとでした。

患者ということは言わず、いかに何もわからない方に、わかってもらえるかウインク
その日3時間だけだけど、五人の方が登録してくれました。えーんえーん  
怖いわ、といわれる方もいたり、
ぜひ！といってくれた若者も。
感謝です^_^

一人でも多くの方が救われるように、
微力ながらお手伝いできたらなキラキラ

久々の更新。

池江選手のニュースに驚き。
改めて自分の病気を目の当たりにした気がします。
いま、自分が元気で生きている事、
彼女に伝えてあげたい。
辛い治療乗り越えてください！
一つ一つ乗り越えて。

移植から、1年6ヶ月。
肝臓にGVHDが出てから、ステロイドの服用がまだ続いています。
数値はＨマークのギリギリまで、下がってきたけど、辞めるとまた上がってしまう状態。
なので、免疫抑制剤もまだ辞めれていません。
その他に関しては、何ごともなく生活させてもらってます。

改めて、色んな方に感謝ニコ
薄れていた気持ち、改めて
周りに感謝。生きてる事に感謝。

池江さん、頑張れの言葉は、今は辛いと思います。
残念だった方が残していってくれた大切な事
、いま、元気に生活している方が伝えてくれる今。
乗り越えて、また素晴らしい泳ぎ、可愛い笑顔を見せてください！！

GVHD

近頃、微妙に上がり続けていた肝臓の数値。
今週の血液検査で、二週間前より、3倍に

2.5グラムのステロイド プログラフ0.4グラムまで、減ってきた薬が、ドドーンと、

💊25グラム  プログラフ0.6にもどされちゃいました
とりあえず、ステロイドどどんと、叩いてしまおうということです。
ステロイド、、副作用が怖いなぁ。。
精神的に、来ない事を願うのみ。

これで、様子見て、変わらなければ、、
入院  肝生検かもと

移植後、1年たっても、まだまだGVHDは、ありますね。逆に今まで、何も起きてなかったことが奇跡だったんやろなぁ。
普通がどれだけ、幸せか。
血液検査の微妙な動きでも、先の事やもしもの事をやっぱり、浮かべてしまうなぁ

とにかく、焦らず、長生きしたいと思う。
でも、やっぱり焦ってしまう。
これは、この病気での、永遠の課題だ