一年ぶりですね。


長い寛解期に入っていた潰瘍性大腸炎ですが、先月から下腹部と左腹部の痛みと下痢、血便が発生し、今月7日に内視鏡検査をしたところ、なんと再発していたことが判明!

腸内は炎症を起こして真っ赤になり、びらんが発生し浮腫んでもいました。


この頃、統合失調症や躁鬱病の方の調子が良くて穏やかな生活を送れていたし、障害者向け就労支援施設にも復帰しようと意気込んでいた、その矢先の出来事でかなりショックを受けています。


調子に乗ってコーラやコーヒー飲んじゃってたからかな…。好きなんだもん…。


しばらくは食事制限続くし施設にも上手く通い続けられるか分かりませんが、出来るかぎりの努力はするし、来年中に達成しなくてはならない目標もあるのでしっかり寛解に持っていけるよう頑張ります。

ご無沙汰です、空良戸です。


寛解が長すぎて(いい事)、一昨年の受給者申請、かかった治療費が少なすぎるという理由で落ちました…。なので今年は申請すらしてません😅

そんな調子ですが、ココ最近下っ腹と左腹部に違和感が😨

排便回数も増えてきたし、再燃の兆候かな?


ということで、明日かかりつけの医者に行ってきます。


ついでに痔の薬も出して貰えたら嬉しい(肛門科行け)

何年かぶりです。
空良戸です。

潰瘍性大腸炎と診断されてからだいぶ経ちました。
無事受給者証を発行でき、また病状もめちゃくちゃ安定させる事ができています。
血便や下血してた頃が嘘みたいに、寛解が続いています。
定期的にやってる内視鏡検査でも、ほぼ綺麗な腸を映すことができています。
病変箇所が分からないくらいの。

今度新型コロナワクチン接種受けてくるんで、主治医の先生に潰瘍性大腸炎に関する情報提供書を書いてもらっているところです。
リアルダとアザニンで副作用出てるから、それは伝えた方がいいと思って。

今は潰瘍性大腸炎よりコロナのが怖いですね……私肥満だから重症化リスク高いみたいだし、これを機に少しダイエット頑張ってみようかな?

また何かあったらブログ書きます。
ご無沙汰です。
潰瘍性大腸炎の空良戸です。

前回のブログで、高熱が出たと書きました。
そして咳も止まらず呼吸困難に陥り、あれは忘れもしない2月7日朝…9時頃だっただろうか。
近所のお医者さんに、母親と一緒に駆け込みました。
これは大きい病院じゃないと分からない、と先生に言われ紹介状を即座に書いてもらい、隣町の市立病院に行きました。

診察の結果、入院しましょ!ってなって二十日間程入院してました。
退院はその月の25日でしたが、退院までがまぁ~ツラかった。
平らなベッドでは何故か咳が止まらず(原因は後日判明)、血中酸素濃度が低くかったらしく鼻から酸素送り込むチューブ当てて、輸血もしたし、腕からでは充分な薬と栄養がいかないということで首からの点滴、断食…と、何だか自分で書き出しててよく耐えたなって思うくらいの治療でした。

CTとレントゲンやったんですが、その結果、胸膜炎と肺炎が併発してた…だったかな、でした。
それの原因が、潰瘍性大腸炎のお薬である『リアルダ』の副作用だったみたいなのです。
滅多にない症例みたいで、研修医さんや研修中の薬剤師さんと名乗るが多く来て、胸水抜く時なんか、白衣着たたくさんの方がベッド取り囲んでその様子を見守るというか見学というかしてましたね。
本当に珍しかったんだなー、と思います。


今はそのお薬を止めて別のステロイド剤と、他所の個人医院で処方してもらったアザニンというお薬で寛解期が安定しています。
また明後日通院です。明日も心療内科で通院。
医者かかりすぎですな。
仕方ないかな、具合悪いんだから。

また変化があったら更新すると思います。
昨年の12月半ば。
下痢が続くなぁ、と思って近所の内科にかかりました。

その時は下痢だけだと思って、整腸剤を頂いて帰ったのですが、その日のうちに血便が(;´Д`)

診察時間終了間際に、半泣き状態でまた同じ内科に行って血液検査と細菌検査をしました。

その結果、細菌検査は問題ありませんでしたが、白血球が多いですね、とのこと。
先生は、内視鏡検査しますか?と聞いてきたんですが、細菌検査で問題なかったのならいいやと思って、その場では断ったんです。

それが失敗でしたね(;´・ω・)

今月初頭、また血便が(´△`)↓
また同じ先生のクリニック行って、「内視鏡検査やりましょう、いいですね?」「はい(;_;)」

数日後、自宅で腸内洗浄(?)して準備万端にして、いざ内視鏡検査!
鎮静剤打って挑んだのですが、意識ある内に始めて「おいおいおい!痛くないだろうな!?」と心配の極み。
案の定、めちゃくちゃ痛かったです。
でも、それは腸が炎症を起こしてて、カメラが移動するだけで出血してたからだそう。

終わって写真を見たら、まーグロ画像!
真っ赤に腫れてて、出血の上膿まで発生してました。

この時言われたのです、この症状は潰瘍性大腸炎でしょうね、と。
二週間後に生検の結果出るのでまた来てくださいね。

(´°д°`)

迎えた1月26日。
激しい腹痛と、生乾きのカサブタみたいな血便と膿が排出されました…。
あれは痛かった、本当に。死ぬかと思った。

翌日、無事(?)潰瘍性大腸炎と確定しました。
国の特定疾患らしく、書類を保健所に提出すれば治療費が少し安くなるみたいです。


その後も40℃超えの高熱と筋肉痛、関節痛に苦しめられ、これはインフルでは!?潰瘍性大腸炎ってインフル並行して治療出来るの!?

潰瘍性大腸炎は風邪薬や解熱剤は使えない病気みたいなので、もう不安と恐怖しかありませんでした。・゚・(*ノД`*)・゚・。

そして今日。
高熱でウンウン言いながらお母さんと内科に行ってきて、インフル検査したら、なんと陰性!
じゃあなんでこんな高熱が?

お母さんが調べた通りだと、潰瘍性大腸炎は免疫系の疾患らしいので、少しでも風邪引いたら大変な高熱になる可能性大らしかったのです。

今はお医者さんの飲み薬を飲んで、38℃弱まで下がりました。

ついでに体重も測ったら、5キロ減ってました(笑)


後で知ったのですが、私の住んでる市内の個人医院で内視鏡を得意としてる…というか、設備があったのがそこだけらしかったのです。
その医院の近所に住んでた私はラッキーでしたね(*^^)v


と、ここまでが今日までの経緯ですね。
これからずっとお薬飲み続けなければならない人生は憂鬱ですが、そもそも私は統合失調症も患ってたので、あまり生活的には変わらないのかな?