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海ちゃまがゆく!!

「海ちゃま」と「お嬢様」、温厚なお父ちゃん&のんきなお母ちゃんのお気楽日々です♪

先週、姪のとこのコジ(犬)かうちのモモ(猫)が私の掛け布団におしっこをされショックで眠りについた私。
ニトリへ宣伝してる『2枚合わせ羽毛布団』を買いに行った時のお嬢様。



海ちゃまがゆく!!

寝ててもおもちゃを離さないってのはどうなんだろう?




で、なかなか寝ないある夜のお嬢様。↓↓



繰り返し、最近のお気に入りの私の昔の写真をテーブルにのせちゃぁお年を繰り返しておりました。
きっと、これの後にこの出来事が起こったと思われます。↓↓



やけに静かやな~とふと見ると・・・
す、す、座ってるーーー!!??
び、ビックリして、傍で寝てる旦那を起こしたけど、

「ふ~ん・・・」

と又、眠りの中へ。
私、一人感動してましたよ★
先週の金曜日の事でした!!

ホントはつかまり立ちの前にお馬さん(四つ這い)のかっこをして欲しかったんですがね~。
まぁ、今年最後にいぃ物が見れました♪

先日、18日に小児病棟であったクリスマス会にて。
サンタ役のおじさんは海ちゃまの外来担当の小児科の先生です!!
やっぱり退院は年明けになりそうです(泣)
今、鼻に入ってるチューブを試し中です★
今日は何回かニヤリ笑顔が見れました!!
クリスマス会でもらったプレゼントの中に小さなアンパンマンのゴムの人形が入っており、それを枕元の目線の位置に置いてあげたら、ニヤリと笑ってました!?
アンパンマンが好きなのか!?
今の今までお母ちゃんは知らなかったぞ★
そういえば昔々、二度ほど見た笑顔の時もアンパンマンの喋る人形やった!?
そうなのかー、よし!何かアンパンマンのやつ持って行こう♪


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皆様こんばんは。
今週はお嬢様の外来オンパレードでした★

●月曜日…小児科定期診察

以前行ってた病院から、海ちゃまが手術した病院へ二人共にうつし、お嬢様は初めての診察でした。
以前の病院からも紹介状に書いてもらい、この発達の遅れについて色々と検査をする事になりました。
まずはこの日は血を取り終了。
もちろん大泣き★
結果は年明けです。

●火曜日…PT外来
最近は海ちゃまの入院もありバタバタで、更に訓練をしてあげれず★
そのせいか、これといった変化はなく、反対に足に突っ張りが…。
この外来で初めて気づいた私です★
さぼっちゃダメや言うことです。ハイ。
まだしばらくは外来が続くの決定しました★

●水曜日
何にも予定がなかったんですが、深夜に起き出し愚図りだしたお嬢様。
手足が冷たく顔が熱く熱を計ると38℃!?
朝には熱は下がったんですが、この日は大事をとり保育園を休み二人っきりでゴロゴロ過ごしました。

●木曜日…発達検査。
色々質問され答えましたが、あれ?出来るの多いやん!?
けど遅れてるんやろなぁ、運動面の遅れは確かにありますねとの先生の答えだけで、結果は血液検査と一緒に年明けに。
この結果で、筋肉の検査をしてみる予定なんですがどういったものをするか決まるみたいです。

今日はお嬢様の検査が終わってから海ちゃまがいる病棟へ着替えを持って行きました。
ちょうど病棟のクリスマス会が入院してる子達用のプレイルームで始まり、お話しや小児科の先生達の歌、そしてサンタさん登場!!(この少し前に海ちゃまも病室から会場へ移動してきて、久しぶりにお嬢様、お兄ちゃんに会えました♪)
実はサンタさん、海ちゃまやお嬢様を診てくれてる先生です。
やたらテンション高いのでビックリ(笑)
お嬢様、部屋に入る前のサンタさんにバイバイをしてもらいニコニコしてましたよ♪(家族でも子供は入れません★)
通園や地域の障害児の会のクリスマス会も参加出来なかった海ちゃまですが、ここで参加出来たので良かった~♪


最近、保育園がとても楽しい様子なお嬢様。
明日はやっと保育園に行けます♪




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●なかなか寝ようとしなかったある日。
お父ちゃんにシュークリームをもらって満面の笑顔になってました。●



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●昨日の事。
自分のオモチャには見向きもせず、必死に棚の中の物を引っ張り出してました★
ペタペタ貼る付箋(名前何やったかな?)を器用に剥がし広げてましたよ(泣)●


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●今日の事。
今日は雑誌を一生懸命引っ張り出しております(泣)●

皆さまご無沙汰してます。
先月の28日に息子海ちゃまが、6ヶ月の単独入園を終え家に帰ってきました。
……が、呼吸の面で翌週の月曜日から入院になり今も入院中です(泣)


単独入園から帰ってからは、

●近所で見てもらってた小児科の先生に応診&訪問看護
●夜間のみ酸素をするようになった


んですが、帰宅日に早速、在宅酸素の設置と先生と看護婦の奥さんが応診にきてくれました。
で、先生が言うには次回の予約外来日を待たずに紹介状を書くのですぐに病院に行った方が良いと言われ、月曜日に受診→入院になりました。
原因は酸素の数値が寝入ると70代や時には60代になったり、起きてても90前半。
舌根沈下のせいもあり、呼吸状態が悪く喉も凄い凹む★
結果、エアウェイを試す事になりました。(鼻に空気の通り道を作るチューブを入れっぱなしにする)
この呼吸、今までもずっとこうだったんですが、家ではこれと言って何にもしてませんでした。(モニターつけたりとか)
今回単独入園し、ずっとモニターとかつけててこんな話しが出てきました。

入院しエアウェイを試してるんですが、体調降下気味だったのか、又はストレスからなのか、チューブを太いのに替えてから熱が出て、飲み込みもしなくなりぐったりしはじめました★
最初にしてた細いチューブに替えてもらいましたが、まだ体調悪いので、一旦抜き、今は呼吸器をつけ少し回復してきました。
体調が良くなれば又、エアウェイを試してみます。
それでもどうしてもダメなら最終手段の気管切開だそうです。
ホントは今週末あたりに退院かな~と話してたんですが、伸びてしまいました(泣)
単独入園終了し、通園に復帰し行く気満々だったんですけどね~★

●単独入園終了し、帰宅した日。●


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●伸びた髪の毛を切りスッキリスッキリ♪●


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皆様、お久しぶりです。

色々と行事やら何やら書くネタはたんまりあるんですが、それは又のちほどボチボチと書いていきます。

とりあえず二人のお子達の大きな変化を。


お嬢様、ずり這いが出来るようになりました!
片腕のみなんですけどね★
もう1歳2か月になるから、ほんと遅れてるんだな~と実感してしまう日々で少々凹んだりもしますが、それでも遅れてでも出来るようになってきてるんだから嬉しさもありありで何とも複雑です★
このずり這いの前に仰向けの背這いでの移動が激しくなり、台所にまで頻繁にくるのでとうとう柵を購入しました!
我が家に「柵」を付ける時がくるなんてもうビックリです★


●海ちゃま●

噴門形成手術&胃ろうの手術をしてから全く吐かなくなり、体重も9キロ台と驚きの変化を見せてる海ちゃまですが、入所先の先生から

「この間、笑顔が見れました!とっても嬉しかったです!!」

との事を聞き、えぇぇ!?ホンマ~??と思ってたんですが、家に帰宅した時に抱っこをした瞬間に

「ニヤッ」

としたんですよ。
えっ?と思ったんですが内心嬉しさがこみあげた私★
けど、私が勝手にそう思ってるだけで他の人が見たら違うのかもな~と思ってたんですがある時海ちゃまのOT(作業療法)に付き添える時間があり、先生が抱っこしながら私と話してたら

「ニヤッ」

としたので先生に私が見たのってこれなんですけど・・・と言うと先生も

「そうそう、これこれ!!」

との事。
や~私が思ってただけじゃなかったんだー!
で、先週の連休に帰宅し日曜に姪っ子が手伝いにきてくれたんですが、

「ほら笑ってるで」

というと

「えっ!?えぇぇぇーー!!ほんまやーーーー!!!!」

と、ブチュウッーーとほっぺにチューで嬉しさを表しておりました(笑)
もうね、私も何とお伝えしたら良いのか、もう、もうもうたまんなく嬉しいです!!
生まれてから今まで2度ほどしかニヤッ~とですが笑顔を見た事がなく、手術前にも施設の看護師等に笑ってると言われてたんですが、どうにもそれが笑ってるとは分からなかった私。
それで何で私は分かってあげれないんかな~とか色々と考えこんだりとかしたり・・・。
今回、手術をしてまだまだニコーッとはっきりとした笑顔ではないですが、明らかに笑ってるという顔を見るようになり、今まで吐き気と戦う毎日でほんとに笑顔を出す余裕がなかったんだなぁとも改めて実感もしました。
ほんとほんと嬉しいです!
なかなか写真を取れずで今度しっかりと取ろうと思うので、親ばか炸裂なんですが皆様見てあげてください♪

写真は先週の連休の二人。
お揃いのトレーナーを着せて、「あぁぁぁ、可愛い~♪」と一人にやけてた私です(笑)