落ち着きましたけど発作あり

昨日よりは全然発作も弱くなり、回数も減りました。
今はぐっすり寝ています。

でも発作はちらちらやっています。
３分～８分に４秒ぐらい１回。
途中、20～60分発作がない時間もありますが、波があるのが地味にやっています。

服用している薬を変更しました。
うんうん。そうして欲しいわ。
効果ない薬は排除で！！

その薬も今後は少しずつ増量して発作を減らしていく予定です。

薬が効けば、ミダフレッサも量が減ると思うのでね。

６mlのミダフレッサ
離脱にも時間掛かりそうだわ。


↑今日の快斗くん
発作をすると鼻の穴を大きくするのよね。
そのせいか、鼻の穴が大きくなった気がする(笑)


また入院です

今度は発作で入院です。

退院後も発作が多くて気にはしていたけど、薬増量しても直ぐには効果がでないと言うことで様子見をしていました。

ですが、４日前から、ピークになると１～２分に１回８秒ぐらいの発作をずっとするようになってしまい、ダイアップを入れるも少ししか効果なく様子を見ている内に定時の薬になり、その薬を服用すると発作が治まるというサイクルになってしまい…。


今日は深夜の３時にダイアップを入れ、それでも発作が止まらず、朝の６時に２時間ぐらいは早いけど朝の定時の薬を入れると、直ぐに寝てしまい発作が落ち着いた。
でも、寝ていても30分に１回は発作。


これは診察して貰おうと病院に電話して、先生の診察を受けていると～

タイミング良いことに？？発作のピークかやって来たようで、１分に１回ペースで苦しそうな発作を繰り返す。

先生も連発する発作を見て、「これは入院がいいですね」と直ぐに入院決定。


ミダフレッサをフラッシュ注射するも発作は止まらず。
様子見をしながらアレビアチンの注射をしてダイアップも入れ、それでも発作が少ししか減らず。

最終的にはミダフレッサ持続注射で発作を止めるしかなく、今は６ml/hを流しています。

発作の数は減ったけど、まだまだ多いと感じる。

続、下痢。

下痢が悪化中。

今朝、再度病院に電話をして、今日だけ抗生剤を停止することになりました。

「今でしたら病院に来れそうじゃないですか？来ますか？」と先生に言われるも、

処置が終わって台風がピークの時に、家に帰ってもいいですよー！と言われても困るので、自宅で１日様子をみるということになりました。

こまめにソリタ水をあげ、浣腸とガス抜きもちょいちょいやり、快斗くんはスヤスヤと寝ています。

昨夜は辛かったのか、あまり眠れていなかったのよね。



ここだけの話、ガス抜きが意外と面白くてねー(笑)

導尿もゴミがたくさん取れると楽しい(笑)(笑)


明日、台風が落ち着いたら病院に連れていかなくちゃ！！

発熱と下痢

退院早々に体調を崩す快斗くん。

入院中、抗生剤の副作用で脱水症状を起こすぐらいの酷い下痢をしましてね。

下痢は良くはなったけど、退院ギリギリまで水みたいな便でありカテーテルによるガス抜きもしていたのよね。

ストップしていた抗生剤は退院数日前には他の抗生剤に変えて投与を再開。

多分、この抗生剤も合わないのだと思う。

発熱と下痢になってしまいました。



普段はお腹に力を入れない快斗くんだけど、お腹が痛いのだろうなー
呼吸に合わせてお腹に力を入れているのです。

なので、浣腸にガス抜きに１日3回ぐらい便を出してあげています。

おしっこも出ないし、完全に下痢に水分を持っていかれている感じです。




台風も来ているので、これ以上悪化は避けたいところ。

夜中に病院に電話をして、これからどうすればいいのか相談してみる。

とりあえず、注入はソリタ水にして、翌日も良くならなかったり、導尿の水分が少なかったら再度電話することになりました。

ママ、今夜は寝れなそうだわ。
快斗くんも辛いのか寝れないみたいだし。

困った困った。

退院しました

傷口の穴は開いたままですが、病院にいても自宅にいても『洗って軟膏を塗るだけ』ということで退院しました。

穴が塞がるまでは、あと１ヶ月はかかるだろうなー
いや、もっとかも。

褥瘡にいいマットレス「ペティケアマットレス」を急いで注文したのですが、オーダーになるので３週間以上は掛かるそうです。

久々にお風呂に入れてあげたのですが、注入のカロリーを増やしただけあって、かなり重くなっているわ。
しかも、身長も伸びたような～。

腰痛が治りかけていましたが、早速悪化しています(笑)

そんな感じで微妙に慣れない介護をしていますが、快斗くんがいる我が家はとても安定していて幸せいっぱい。

ママの不眠症も改善され、とても良く寝れていてお昼寝までしているほどです⭐