まさかの薬の大幅減量により、起きている時間ができた快斗くん。

発作の薬って、多量に飲んだからって減らないものなのですね(笑)




起きている時にはピカピカ光るものを見せるようにしています。

部屋には天井に投影するタイプのライトがいくつか⭐️

でもね、そんなライトって消耗品のなので寿命が短し。

今、愛用のプロジェクションライトも半分故障してます(笑)



なので、新しいピカピカライトを買うことにしました!!

ネットで調べるといろいろあるのよね。
今まで納得する物なら高額でも買っていたけど、微妙にすぐに壊れて捨てる羽目になるので、今は安いもので探すようになりました。


で、今回見付けたのはコレ⭐️
安いし、機能もチープだけど快斗くんレベルにはちょうどいい。
タイマーもついているので、電気代も損なし!








付けてみるとこんな感じ。




昼間だったので明るいですが、夜ならもっと雰囲気は出るかと。

安物なのでホームプラネタリウム的に癒される~とか、ずっと見ていたい~なんかは思いませんが(笑)、光が付いた消えたがハッキリ分かるので快斗くんにはいいかも。

早速使ってみると、真剣な顔をして見ていました。
けど、しばらくすると寝ていること多し。
集中し過ぎて疲れるのかな?(笑)


この金額ならいい買い物をしました⭐️

快斗の体調は安定しています。

けど、先日、呼吸器を外すと自発呼吸を全くしなくて。
しかもちゃんと起きていてご機嫌なのに。
何回トライしても自発呼吸せず。
翌日もダメで。


これは呼吸器に慣れてしまい自発呼吸しなくなったパターンだと思い、これからの生活が更に大変になるな!と覚悟を決めました。

自発呼吸がないってことは、呼吸器を外せないってことです。

なので、私一人ではお風呂に入れることも不可能なのです。

なのですが、訪問入浴もまだお願いしたことないし、手続きがあるのでお願いしても直ぐには来てくれる訳ではないし。


今年の始めに、訪問入浴の手続きだけしようと事業所には連絡しているのですが、入院やコロナが流行り出してからは、手続きは中断中。

訪問入浴が早く必要って訳ではないので、リスクを取ってまで手続きはしなかったのです。



うーーん、これから快斗くんのお風呂はどうしようか??



と考えている内に、
快斗にはパパと言う強い味方がいる事に気付き、早速パパを呼び、お風呂中にバギング(アンビューバッグで肺に空気を送り込む)をして貰うことにしました。

私は水着を着て、狭いお風呂に快斗とパパと3人。
狭くて身体も洗えないほど(笑)

どうしたらいいのか考えている内に、快斗が呼吸方法を思い出した様で、自発呼吸するように!


おおー🎵
快斗くん、呼吸できるじゃないの~!
本当に良かった!
めちゃくちゃ心配したんだよー!



パパの出番はほぼ無かったです(笑)(笑)
頼りになるなと感じたけど(笑)(笑)






それからは時間は掛かりますが、入浴前は何とか自発呼吸を思い出してくれています。

自発呼吸でもサチュレーションは下がらないのでそこは良かったわ。


快斗も私も無理せず、のんびり自由気ままにやっていこうと改めて思いました。

来週は一年ぶりに登校予定です⭐️
やってしまいました。
車のエンジンが掛からない。

いろんなランプが付いているのだけど、何がなんだか分からない。

で、よく見ると半ドアのランプだけ理解でき、確認するとスローパーのドアが半ドアでした。
見た目で半ドアとか分からないのよね。

とりあえず、JAFに連絡していろいろ説明を聞き、バッテリー交換しなくてもエンジンを40分つけていれば大丈夫ということでした。一安心。



アトレーの車、納車の時にも担当の方に言われたのだけど、半ドアになりやすいのよ。
思いっきりドアを閉めないとダメなのよね。

思いっきりドアを閉める習慣もないし、車にも悪影響ありそうで。

これからは躊躇せずに、ガチャンと閉めていこうと思います。


車が使いたい時に動かないのは焦るわ~
快斗も急変したりと何があるか分からないので、気を付けて行こうと思いました。


ちなみに、アトレーの福祉車両車は盗難被害多いらしい。


終日呼吸器の生活になり、更にはコロナの影響も加わり、私は完全に引きこもり生活になっています。

学校の先生とも登校の話をするのですが、どうもまだ登校する気分にならなくて(笑)

多分、退院して生活リズムが出来上がってしまったので、それを変えたくないのですよね。  ←完全に私の言い訳ですけど。

でも、人の声を聞くとニコニコと笑う事が多くなったので、雨が降らない時に気合いで登校してみようと思います。

あっ、ただ発作が1日1回やるようになったのですよ。
昨日は2分ぐらいのかなり長い発作をしていました。
これ以上増えないことを願います。





前ですが、快斗と私の生活ぶりがちょこっと本で紹介されたことがあったのですよ。

[トリソミー 運命の子]  松永正訓 先生



これです↑
メインのお子さんの話と数名のお子さんの話が書かれています。


私は本を読んで胸が詰まる思いをしました。

なのですが、
それに比べて私と快斗の話はがとてもチープに感じてね。
私の感覚がおかしいと言うか(笑)
お恥ずかしい~!とずっと思っていたのです。


なのですが、先日、たまたまこの本のレビューを読んでいたら私の事が感想に書いてあったのです。


嬉しいといいますか~
私のこの現実逃避したような快斗への思いを感じ取ってくれた方がいたのだなぁ~と思ったのです。

私は今でも快斗は天使だと思っているし、快斗のお世話をするために私は生まれ生きていると感じています。

快斗も大きくなり、現実的には育児というより介護という部類になってきました。

今後は私1人ではできないことも増えていくだろうな。

でも、なんとか快斗と頑張ろう⭐️

コロナが落ち着いたら、バラ園に連れてってあげたい!

めちゃくちゃ体調がいい快斗くん。

話し掛けると笑うこともあります。

話しかけて笑うのは気管切開する前以来のこと。

11年ぶりになるのかなー

なので、私にとってはかなりの大事件です(笑)


酸素無しの呼吸器も安定したサチュレーションです。

カフ付きのカニューレもいいのかもしれない。

でも、暑さのせいか、また浮腫みも若干出てきたようです。
お風呂入れると地味にずっしりくるわ。



あっ、短期入所の看護師さんにこんな話を聞きました。

コロナ感染対策で、カニューレはカフ付きにしようと言う動きがあるそうです。

カフとは、カニューレに浮き輪みたいな物を付けて気管を広げるもの。

なので、カニューレと気管に隙間がなくなり、そこからウイルスが入る事が減るため感染対策になるんじゃないのか!と言うことらしいです。

確かにそうだわ!!
快斗はいい時にカフ付きにしたわ!!