出会い 繋がりって 大切だって 有難いって 感じる今日この頃。
４月
突然
息子がネフローゼ症候群という病気にかかり 家族中でてんやわんやの日々を過ごしている
親として 出来ること
それは 側にいて 一緒に不安とストレスを緩和してやることしかない。
なんともやるせない日々。
どんな病気やケガでも 同じかもしれないけど 入院やら自宅療養での期間によって 不安やストレスは 増加する
それに付加して 家族の 精神的 肉体的 金銭的 負担も 増していく…
負の循環は 拡がるばかり…
ネフローゼ症候群っていうのは 原因不明の何かによって 腎臓の機能が低下しタンパクがもれだしてしまう病気。
原因不明というのが厄介
根本的にどう治したらいいのか 解らないから 治るかもしれないし、治らないかもしれない。
ステロイドを投薬され 一時的に症状は改善され 更には 副作用で肥満体質になり 顔も体もパンパンになる。
痛みもないし、見た目は元気そのもの。
側にいる家族ですら 病気である意識がなくなるような状態だから なんで？って思われそうで 可哀想。
保育園の年長である彼は 沢山の行事が待っている きっと 楽しみにしていた
でも 少しだけ皆の様子を聞いては 諦めているからか 詳しくは聞かない。
五歳にして いっぱい内に秘めているんだと思う。
当初 この病気を詳しくしらない私は 市役所へ一ヶ月ぐらい休むからと 一報をいれた。
２０日経って 丸々２ヶ月は保育園に行けないことが判明。更には 自宅療養が数日必要 再発率は 70％ 他の病気やら 虫刺されなど再発要因は不確定などなど いろいろわかり 保育園には しばらく通えそうにないのと 行かないから 保育料を減額してもらえるような措置はないのか？
育休中である 私の休みがなんとか延ばす方法はないのか…
親が仕事を休んで療養中面倒をみるということは 収入がなくなるということでにっちもさっちもいかなくなる…
もし私が育休中でなかったら…と考えると もっと大変な事だったと思う。
何か手立てはないだろうかと 藁をもつかむ思いで 市役所へ電話した。
しかし、 そんな制度はありませんので どうすることも出来ません。というような返事しかもらえない。もう少し経って 治療の方向性がみえたら 連絡ください。
と言われて 腹がたって 声を荒げてしまった。
社会人なら、子供が病気で休みたいので休ませて下さい。で 済まないことぐらいわかっていると思っていたが、市役所所員には わからないらしい。
ましてや 契約社員である私は 契約をきられる可能性もある。
危機意識をもって 切実な思いで電話しているにも関わらず でしたら 一度足を運んでいただけませんか？と 答えられた。
制度がないのに 権限のない方に 子供の看病の時間をさいて 会いに行く価値が見出だせなかったので 一度 お断りした。
電話口での対応の仕方がなってない。民間企業なら 誰も利用しなくなるだろう
いくら電話で 訴えても通じない。
ならば 直接 市長へ伝える手段はないかと 考えた。
子供が病気になって しばらくしばらく仕事が出来ない親がいるはずだと思ったし これからだって ありうる話なのに 誰も検討すらしてくれないなんて 酷いと思ったからだった。
そこで浮かんだのが
市議会選挙があったばかりで 応援していた市議会議員さんだった。
でも アクションはやはり小さい。
私への返答は 同じ。
国の制度だから 市の条例だから 変えるのは 難しい
そんなこと わかってるよ
って いいたくなる。
規則は 例外をどう対応するかの基準であり 切り捨てるものでは ないと思う私は 納得いかなかった。
たまたま 病院で相談話を聞いた方が他の市議会議員さんへご紹介してくださりそちらへも ご相談。
もう一方 市議会議員さんに逢うことができ
相談したところ 市長へ取り次いでくださった。
わが家はほんの一例かもしれないけれど、何か糸口が掴めたかもしれない
まず相談窓口が無いために 困っている人の声が届かない。
困り具合には もちろん差があるけれど 松江市には その基準さえない。
老人には ケアマネがつくのに 子供には 無い
わが家のひいじいちゃんは要介助でケアマネがいる。
息子もほとんど同じ状態なのだ。
まだ ボケてないじいちゃんの方が 一人にしておけるのに 子供には なんの援助もない。
おかしな話だ。
トップへ 話たのだから 何か変わるのか 連絡が楽しみである。
息子の様態が良くなるわけではないけれど 彼の不安とストレスを和らげてやるのに、やはり時間とお金の援助があれば 大変助かる だろう
仕事を辞めるのは 簡単だけども 再就職の不安はかなり大きい。
小さい子供がいる 主婦を 企業は やすやすと雇ってくれないのではないか？
人間関係がうまくいくのか？
不安は尽きない。
なぜ
今まで誰も声をあげなかったのか 不思議でしかたない。
みんな 泣き寝入りなのかな？
息子の病気で 新しい出会いと 沢山の繋がっている人に励まされ 感謝している。
同じように 悩んでいる方がいれば 一緒に頑張りたい！
つづく。
｣
｣って聞いて 
