時系列は前後しますが、移植より約3ヶ月弱で息子は本退院して、病気がわかったときは5年生の2月だったのに、無事に中学生になることができました。
現在、課題に追われながらも中学生の夏休みを満喫しています。
近況を箇条書きに。
○通院は月1程度。
プログラフ顆粒
バラシクロビル
バクタミニ（金土日）
が投薬内容です。
プログラフは、通院のたびに微量ずつ減薬されています。
ＧＶＨＤのひとつなのか？
消化機能はあまりよくなく、食べられたと思っても下すことがよくあります。
四肢は、白斑が広範囲で目立っています。明らかに病人、というビジュアル。
発毛はまだまだ地肌がみえています。
脳に前処置にて放射線をたくさんしたからか？
同時期に移植したお友達、よりかなり発毛はゆっくりです。
非血縁間の骨髄移植が無事終わり、いまかいまかと生着を待つ日々です。
病気が分かったときは、私たち夫婦がドナーになり得るか。私達夫婦は非適合と分かったときは、骨髄バンクでドナーさんがみつかるか。
見つかってからも最終提供していただけるのか。と、次々と障害が現れます。
大変な思いをされて命がけで提供してくださったドナーさんの幹細胞とわが子の細胞がほどはどに喧嘩して元気にお仕事してくれますよう願います。
day二桁の現在、酷い咽頭痛、外耳炎、下痢、発熱、吐き気。ありとあらゆるものと闘う我が子です。
食べ物、飲み物を数日間たべられてませんので、近々高カロリー輸液が始まる予定です。
付き添い入院を始めてしばらくたちました。
服薬補助や、清潔指導なんかきめ細かい対応が親としてできるので助かっています。
我が子も、看護師さんに頼みにくいこと。を頼めるからか穏やかに過ごしてます。
先日主治医と移植前最後のしっかりした面談をしました。
夏から始めた寛解導入療法でいまいちだった治療の反応性が、ビーリンサイトによって、寛解レベルに達しているとのことで、寛解での移植に臨めそうで安堵しました。夏頃には非寛解でも移植を前倒しにしたほうが移植成績はいい、との話をきいて、一か八か感が凄かったので。
不安は尽きませんがフルマッチのドナーさんの善意に全力で感謝して、何人何脚だろう。。
多くの医療者、我が子を支える方々全てに感謝してのりこえます。
