ジストニア闘病記②


中学生〜高校生


中学生の頃はサッカー部で部活を頑張っていた。小学生からサッカー少年団に入り主にGKをやっていた。

中学生になってからはフィールドになったけど、この頃は体重が増えてかなりポッチャリして走るのは苦手になっていた。


その頃から気がつくと走る時左手を体に押し付けて走るようになっていた。


高校生になってからも、サッカーを続けていたがその頃の試合中に撮られたビデオで、息子はチームメイトから「走る時の姿勢が気持ちが悪い」と言われたらしい。


その頃には息子は走ったり、何かの動作をしている時に無意識に左手が勝手に動くようになっていた。

だから左腕を体に押し付けるようにして走っていたという。自ずと走る速さも落ちていた。


「腕が変に動くのを直したい」


人から見た外見が気になり始めた年頃。

それから治療を始めることになる。



まずかかりつけの小児科に相談すると 


『不随意運動』と言われた。


検査のために市内の総合病院を紹介された。

総合病院ではMRIや血液検査を受けて「てんかん」ではないと診断をうける。

更に同じ市内にある大学附属病院の脳神経内科の小児専門医への診察の紹介を受け診察をうけることになった。


そこでまず服薬から治療を始める。

息子16歳、高校1年生の後半…


診察を受け色々な薬を少しずつ服用し、効果があるかをみることになる。


しかし…3月の終わりに新型コロナに罹患し当時の対処で約1週間のホテル療養、治って高校2年生に進級し一ヵ月後に風邪をひいてから体調がひどく悪くなる。


5月頃だろうか…息子は朝起きる時が体が辛く起きられない。起きようとすると目がまわる。かかりつけ医に診てもらうも『自律神経の不調』として漢方を処方されても改善していく感覚はなく、諦めた。体の調子も悪いまま何とか登校していた。