何度も書いていることですが、私がブログを始めた理由は
この病気の情報があまりにも少ないということが大きな理由でした。
『いったいどんな病気なの？！』
『これから体がどうなっちゃうの？！』
『どんな治療をするの？！』
『どこで治療するの？！』
『どんな生活になるの？！』
分からないことは何でも教えてくれるgoogle様も教えてくれない。
どこかの大学の論文は出てきます。
・・・読み込めないーーー
不安は増すばかり。
なので、自分で書き残して行くことで同じように悩む方が
いらっしゃったら見て参考にしてもらえたらいいな、自分の
記録としても必要だな、ということでスタートしました。
治療を進め、ブログに記録する日々を繰り返す内に、お仲間が
出来ました。
５万人に１人だというのに、同病の方５名と出会えたなんて、
本当にすごいことだと思う。
２５万人の中の５人ですよ！
だからね、せっかくだから情報を集約出来たらいいな、と思うのです。
それってHPの作成になるのだろうか？
このブログを工夫したらそんな風に出来るのだろうか？
・・・まだ協力をお願いすることすらしていませんが！
そもそも。
体調不良を感じた2013.3時点で自分で調べてみたところ、
上顎洞癌の症状と合致したけど、嗅神経芽細胞種なんて
病気はヒットしませんでした。
一般的に副鼻腔炎と同じ症状だから発覚は難しいと言われます。
でもね、お仲間さん達も自分も、絶対に自分の体がおかしいと思って
ました。お医者さんって、５万人に１人を見つけてあげようという
お気持ちがあるのだろうか？
『自分の体は自分で守る』
そのために情報を発信できたらいいな、と思っています。
もちろん医療関係者では無いので、あくまで経験談の集約ですが。。
ということで、どうしたらいいのか、アイデア求みます
ご意見伺いにまたご相談にも回らせて頂きます～
この病気の情報があまりにも少ないということが大きな理由でした。
『いったいどんな病気なの？！』
『これから体がどうなっちゃうの？！』
『どんな治療をするの？！』
『どこで治療するの？！』
『どんな生活になるの？！』
分からないことは何でも教えてくれるgoogle様も教えてくれない。
どこかの大学の論文は出てきます。
・・・読み込めないーーー
不安は増すばかり。
なので、自分で書き残して行くことで同じように悩む方が
いらっしゃったら見て参考にしてもらえたらいいな、自分の
記録としても必要だな、ということでスタートしました。
治療を進め、ブログに記録する日々を繰り返す内に、お仲間が
出来ました。
５万人に１人だというのに、同病の方５名と出会えたなんて、
本当にすごいことだと思う。
２５万人の中の５人ですよ！
だからね、せっかくだから情報を集約出来たらいいな、と思うのです。
それってHPの作成になるのだろうか？
このブログを工夫したらそんな風に出来るのだろうか？
・・・まだ協力をお願いすることすらしていませんが！
そもそも。
体調不良を感じた2013.3時点で自分で調べてみたところ、
上顎洞癌の症状と合致したけど、嗅神経芽細胞種なんて
病気はヒットしませんでした。
一般的に副鼻腔炎と同じ症状だから発覚は難しいと言われます。
でもね、お仲間さん達も自分も、絶対に自分の体がおかしいと思って
ました。お医者さんって、５万人に１人を見つけてあげようという
お気持ちがあるのだろうか？
『自分の体は自分で守る』
そのために情報を発信できたらいいな、と思っています。
もちろん医療関係者では無いので、あくまで経験談の集約ですが。。
ということで、どうしたらいいのか、アイデア求みます
ご意見伺いにまたご相談にも回らせて頂きます～