2013.11.21
本日 「嗅神経芽細胞腫」と診断されました。
ネットから得ていた前知識では、非常に珍しい病気で、発症するのは
還暦くらいの男性に多いということ。
※ネットから得ていた知識↓------------------------------------
・鼻副鼻腔にできる、かなり希な悪性腫瘍。
・症状は鼻血、鼻づまりが多く、次いで眼球突出、視力障害
などなど。
・初期の症状が乏しいこと、観察しにくい部位であるため発
見が難しいこと、日本では副鼻腔炎が多いことなどから、
進行した状態になって病気が判明することが多い。
・希な腫瘍であるため、確立された治療法が存在しない。。
（ガイドラインで決められるような、きちっとした治療法はない。）
→ 各病院ごとで様々な治療法が行われている模様。
治療全般的に言えることは、（病気初期でない限り）
「手術」 「放射線療法」 「化学療法」
の各治療法を組合せて行われている。
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正直、症状はピッタリだけど、３３歳の女性である自分にこんな病名が
つくなんて、信じたくない気持ちでいました。
信じたくないながらも、両親とは治療について調べ、「陽子線治療」が有効では
ないかと目星をつける。
※陽子線治療について↓-------------------------------------
http://www.ncc.go.jp/jp/ncce/consultation/pbt.html
なんといっても外科手術を要さないということが魅力的である。
外科手術を行う場合、顔を切ることを避けて頭蓋骨切開をしての
手術になるとの説明だった。
怖すぎる・・・。
切らなくてよいなら、是非この治療にすがりたい。
一つ大きなデメリットは、認可の先進医療であるため、保険適用外で
あるということ。なんと、一通りの治療で300万円ほど必要となる。
もう一つ、小さいけど実質的には負担になることは、治療できる
病院が少ないということ。
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だいたいこんな感じで両親とリサーチをした上で、両親+旦那と検査結果を
聞きに行った。
そして、医師からの話は以下の通り。
・嗅神経芽細胞腫でしょう。
・上顎洞には膿があるだけで、心配無い。
・脳や眼に腫瘍が入り込んでいるわけでは無い。
・眉毛の間くらいに嗅神経というものがあり、これの細胞の一部が変体したのだろう。
・陽子線治療が非常に有効である。
・この病院（東京医療センター）では行えない。
・前日にがんセンター（柏の葉）の医師にデータを送り、メールでやり取りしたところ
是非うちに来なさい、と言われている。
・陽子線治療について、自分は明るくないから、紹介する先生に存分に
聞きなさい。
・すぐにでも行った方が良い。
・陽子線治療終了後の経過はこちらでも見れます。
進行スピードについて聞くと、「早い」そう。
一か月でも状況は変わると。
・・・ＭＲＩ撮ってからそろそろ１か月経ちますが！？
この間で急変していることはない、と言い切っていたが、不安。
ということで、紹介状をもらってこの日の診察は終わり。
すぐにがんセンターに電話を入れて、明日の午前中に行くことにする。
長くなったので、ひとまずここまで。