多系統萎縮症の旦那の介護生活

多系統萎縮症の旦那の介護生活

2011年頃の発症(52歳)パーキンソン病もしくはパーキンソン症候群と診断
2015年病名確定 多系統萎縮症
2017年胃瘻造設
2020年気管切開
2026年発症より15年目
ほぼ寝たきりですが
経口摂取も歩行リハビリも続けてます


ずっと応援してる
これからもずっと

久しぶりの投稿です

なんとか家族皆生きてますニコニコ


半年ぶりにレスパイトを利用しました


主人の体重は気管切開を行った2020年3月から

72キロ前後と安定してましたが

半年ぶりの測定で66キロ


半年で6キロ体重が落ちた理由は

なんだろうと考えました


主人の一日の栄養は

経管栄養剤300キロカロリーを3回/日

経口でプリン1個 オイコスヨーグルト1個/日

その他経管でニュートリートウォーター300×3

青汁やサプリ等


大きく変わったのは経口接種で

ここ半年は家庭内で色々あり毎日経口していた物を週に2、3回と減っていた事でした

熱が出て抗生剤服用中は1週間経口を停止した時期もありました

また最近は食事中途中でむせがあった時などは

途中で経口を止めたりもしてました

無理せず少しでも明日に繋げる意識が

大きかったと思います


プリンが212キロカロリー

オイコスヨーグルトが72キロカロリー


経口を毎日続けていた事が主人の体重を

維持できていた事が証明されてしまったような。。。ショボーン



採血の結果は特に問題なし

HDLコレステロール値が28で低いけど

半年前は26だったから上がってる

何か他の病気で体重が落ちたのではなさそう



主人の背骨がゴツゴツ出てきて

褥瘡や傷を心配して保護フィルムを貼り出したのは3週間前くらいからです

ふくらはぎが細くなってきたなとも感じました


ここで体重減少は食い止めたい

介護者からしたら体重が減れば移乗が楽になるだろうけど

これ以上痩せるのはなんだか心配です


毎日の口から食べるお楽しみを

続けられる環境を整えたいと思います


次回レスパイトまでは

今の体重を維持出来るように頑張ろう

主人は減量できた事を喜んでます口笛



無事に67歳の誕生日を迎えられました

あと何回お祝い出来るかわからないから

盛大にお祝いしようとなり

100均巡ってイベント用の風船をたくさん飾りました


日曜は映画を観に行ったり

コンビニのアイスクリームを食べに行ったり

そんな普通の生活を送れる事に感謝ですウインク