多系統萎縮症の旦那の介護生活

多系統萎縮症の旦那の介護生活

2011年頃の発症(52歳)パーキンソン病もしくはパーキンソン症候群と診断
2015年病名確定 多系統萎縮症
2017年胃瘻造設
2020年気管切開

2024年発症より13年目
ほぼ寝たきりですが
経口摂取も歩行リハビリも続けてます


ずっと応援してる
これからもずっと

2014年7月介護保険給付

利用も10年になりました

現在の我が家の支援体制記録しておきます


月〜土 障害福祉サービス(重度訪問介護

    1日9時間)


月   医療保険(訪問マッサージ30分)

    医療保険(訪問看護60分)

    介護保険(訪問入浴サービス)


火   医療保険(訪問マッサージ30分)

    医療保険(ST60分)

    訪問医(2回/月)


水   医療保険(訪問看護30分)

    介護保険(PT60分)

    薬局(2回/月)


木   医療保険(訪問看護90分)

    介護保険(ST60分)


金   介護保険(訪問入浴サービス)

    医療保険(PTリハビリ40分)

    医療保険(訪問マッサージ30分)


福祉用具レンタル

    ベストポジションバー2本+横棒

    電動車椅子1台

    介護用ベット+マットレス

    サイドテーブル

    ペンギンサポート(体位変換器)

    浴室用昇降機



訪問歯科  ①半年に一度くらい

      ②嚥下検査




介護保険1割負担 36519点(円)/月 

障害福祉サービス 9300円/月

医療保険 自己負担なし


高額障害福祉サービス等給付費給付により

(介護保険自己負担金+障害福祉サービス負担金)

37200円を超えた分は支給される(還付)

ほぼ毎月お知らせの封書が届く

都度申請




2020年3月に気管切開し

8月に障害福祉サービス利用を開始し

その後現在に至るまでほぼ同じ支援内容


主人の体調は大きくは変化ないが

介護者の腰痛があったりで

今月で浴室昇降機は解約しようと思う


全ての支援は本当にありがたく

特に障害福祉サービスのヘルパーさんなしでは

今の生活は成り立たないし

在宅介護継続は不可能かもしれない


長期に渡る介護は

心も身体も健康でなければ続ける事は不可能

私の場合 特に心が健康でないと

とてもしんどさを感じてしまう



全介助状態で過ごす主人は

本当によく頑張ってると思うし

主人のそばにいる私も

よく頑張ってると思う

だから自分を責めずに今の生活を

少しでも長く続けられる選択をしていきたいと

思う




夏の思い出作ってきた

2024年8月14日ディズニーシー


現地到着前に首都高でディズニーストアの車が前方に

写真で見直すと

車のナンバーがミッキーの誕生日だっ口笛


新しく出来たエリア

夜になりファストパスが取れて

21時まで遊んできた


命掛けの外出だったけど

まだまだ頑張れるぞ✊


来年春は与論に帰省すると

家族で約束した

それまで現状維持出来るように頑張る💪