やっとこさ
3ヶ月に１回の
循環器内科の外来に行ってきました✨
とびひで延期になったから
ほんとに久しぶりに感じた〜
というか、薬もって良かった
今回は初めてあさくんの外来に
はるくんも付き添い♡
ばぁばが体調不良なので長時間子守りできなくて💦
ま、夫も一緒なので全然大丈夫
そして予定では病院へ行く車中で
おにぎりと卵焼きと野菜スティックを
手づかみで汚さずに食べる予定だった。
ちょうどお昼の時間に移動になっちゃったから
それで行こう！と思ってたんだけど
2人とも車の中が久しぶりで
キョロキョロ…全然食べない
仕舞いにはあさくん寝ましたー。
午前寝しっかりしてきたのにも関わらず
予定狂った
はるくんはちびちび食べてたみたいなんだけど
やっぱり車が気になるみたいで
そんなに食べなかった💦
それで、いよいよ病院に着いたら
ものすごい食べる
いや、これから検査なんだけど…
待合室で少しだけパクッと食べさせたら
止まらなくなってしまったので
とりあえず廊下に出て食べさせた
パクパクパクパク食べ
ちょうど食べ終わった頃に呼ばれてまずは
心エコーに
毎回必ず泣くから
食べたばっかりで吐かないか不安だったけど
大丈夫だった！
でもとんでもなく時間かかったー💦
多分40分か50分…そのくらいかかった。
最初の先生が頑張ってやってくれてたんだけど
もう体にエコーのゼリーが付いた瞬間から
大泣き
泣くと上手く映らないのか
かなり苦戦していて
その間ずっと手足を抑えてなくちゃいけなくて
もう途中から私も辛くなってきてさー。
早く終わらせてあげてー
って
思いながら
私は大丈夫だよー！もうすぐ終わるからねー！
って掛け声かけて。
おもちゃとか渡しても無意味‼️
もう呼吸が乱れるくらいに泣き叫んでた
結局、先輩の先生が出てきて
エコーやってくれたんだけど
ここも撮れてないよね？
ここもまだ？って感じで
最初の先生何も撮れてなかったんじゃないか？
くらいにまた時間がかかって
若手がやらないといけないのは
理解しているんだけど…
1歳2ヶ月にもなると力も強いしさ
新生児くらい赤ちゃんか
もう泣かない年齢の子達で腕を磨いて欲しいって
思ってしまう。
もう、最初からベテランの先生でお願いしたい
まぁ、3ヶ月に１回だからね。
そんな事は病院へは言わないですが
とにかくエコー終わったら頭汗でびっしょりで
抱っこして泣き止むも
思い出し泣きをしちゃったり…
いつもは身体測定を先にしてたんだけど
この日に限って私が心エコーから行ってみよう！
と思って先に心エコー行ったんだよね。
それが良くなかった
次の心電図もベットに寝かせた時点で大泣き
私もベットに上がらせて貰って何とか撮れた。
そして身体測定も大泣き
SpO2測る時も足に計測のやつ貼ったら泣き出す
おかげで88でした
まぁ、いつも通りな酸素濃度でした。
そして最後の先生の診察の時も
聴診器当てたら泣き出しそうで
やめときましょ〜ってなった
あさくん、初めて循環器の先生の前で
泣きそうでした
いつもなぜか先生に会うとき機嫌なのでした
それで
本題の心臓の様子ですが
まぁ、悪くなってなくて変わらないって感じで
でも、先生の口から
フォンタン手術の単語が出てきました
今までは、フォンタンやらずに
心房中隔欠損（わざと手術で開けてます）
を塞いであげれば
SpO2が上がるので〜と話していたのに
今回は
SpO2を本人がキツくない程度にこのままにしておくか（多分カテーテルはやると思います）
SpO2をもっとあげたいとなると
フォンタン手術をした方がいいかもしれないと。
でも、リスクがあるので
そこを心臓の様子を見ながら慎重に判断していきたいとの事でした。
もう開胸手術は無いと思っていたので
ちょっとショックでしたが
私も本人がより楽になるのであれば…
と考えていた時期もあったので
先生も同じ意見なんだなと安心もしました。
それで、SpO2が低いことで
周りと差が出てくるのはいつ頃なのか？と思って
聞いてみたところ
小学校入学後くらいから差が出てくるかも。
との事でした
低学年よりやはり高学年の方が
年齢が上がるほど差が出てくるようです。
不得意な競技としてはマラソンみたいな
持久力が求められるもので
短距離走の瞬発力が必要なものは
出来るけど、走った後に凄く疲れてしまうとか
そういう感じらしいです
基本的には自分でこのくらいだったら大丈夫とか
きつくなってきたからもうやめようとか
自分の感覚で
調整出来るようになってくるそうです。
まぁ、日常生活には支障はないと思います！
今回のエコーでみた心臓が
右心室が結構狭そうでした。
白く筋肉の壁がある感じ。
先生も同じふうに仰っていて機能面では
やはりちゃんと機能しているとは言えない
状況みたいです。
でも、手術をする前に比べて
左心室を圧迫している様子はないので
しばらくはこの感じでいいでしょう
との事でした〜
次回はまた3ヶ月後
その頃には10kgいってるはず
本当は成長と共に右心室が大きくなって
筋肉も薄くなればいいんだけどなぁ〜。
心臓って何も出来ることが無いので…
もどかしいです
とりあえず塩分控えめで
手足とか身体を冷やさないようにして
心臓に負担をかけないようにしていきたいです
長々お付き合いありがとうございます
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