☆ステロイドパルス☆

血漿交換をやると痒みが楽になるが水疱がまだ出てくるのでステロイドパルスをやることに。
この病気になってステロイドパルスは４回目。
服用するよりパルスの方が副作用が少ないとは聞くけど、本当のところはどうなんだろう？

もうステロイドは使いたくないって思っちゃうけど、結局この病気とステロイドは切っても切れないわけで。
最終的にはステロイドを使わないとおさえられないんですよね。

目に見える副作用でムーンフェイス。
この１年間まともな顔に戻ったことがありません。
常にパンパンに顔が膨らんでいて、今に皮膚がはじけてしまうんじゃないかと心配になります。
人相も変わるし鏡を見るのもいやになり、異様な顔の膨らみに自分が化け物みたいに見えてきます。
外を歩くのも嫌になりひきこもりになってしまいます。
子供はともかく大人にまで物珍しい顔で見られると悲しくなります。
いつになったら元の顔に戻るんだろう…って。
先生曰く何年ごしだそうです。

後は不眠。
全然眠れません。
私の場合は21時の消灯ともに眠りにつくのですが、23時ぐらいには目覚めてそれからは一睡も出来ません。
色々、睡眠薬も試しましたが効かなかったので使っていません。
この不眠は私の場合は20㎎台になったら少し落ち着きます。

後は多汗症。
汗を物凄くかきます。
首や背中を中心に夏でもないのに汗だくになり、特に食後は暑くて仕方がありません。

後は食欲増進。
食欲の赴くまま食べていたらどんどん太ります。
お腹が空いて仕方がないんです。
中心性肥満と言って身体の中心に脂肪がつきます。
お腹が妊婦さんみたいに膨らみます。
あとは野牛肩と言って肩と背中に肉がつき、奇妙な体型になります。

他にも筋力低下や皮膚が薄くなったり感染に弱くなったりとステロイドの副作用は怖いですが、病気を治してくれる薬だと思うと飲まざるおえません。

☆血漿交換☆

エンドキサンパルスは速効性がないとは聞いていたのでわかってはいたけど、毎日毎日増える水疱に痒みと痛みで気が滅入ってきた。
血漿交換で私の中の悪さをしている血液が洗い流されて、きれいになって落ち着いてくれればいいけどな。

血漿交換は４回やる予定なので頚部にルートを確保する。
その処置を透析センターで行う。
今回で３回目だが場所が場所だけに何回やってもなれない。
局所麻酔で声が聞こえてしまうのがなんだかいや。
でも、先生が手際よくやって下さったので早く終わり苦痛も少なくて良かった。

そのまま血漿交換開始。

血漿交換をやることによって減ってしまうアルブミンを輸血しながらやる。

血漿交換治療のつらいところは長時間寝たきりで身動きが取れないこと。
多少の個人差はあると思うけど、私は毎回４時間はかかります。

☆エンドキサンパルス☆

エンドキサンパルスの点滴治療は月１回で６回～７回ぐらい続けていくそうです。
点滴は１日で３時間～４時間ぐらい時間をかけておとしていきます。
吐き気予防にまず吐き気止めを点滴してエンドキサンを開始。余計な薬が身体に残ると副作用が出るので、水分をたくさん取って流すことが大事と言われました。
点滴中は水も入れているのでトイレが近くなります。
私は気持ち悪くなることもなく、問題なく１回目は終わりました。

副作用に脱毛があるみたいでそれがいつ出るのかなー。