メモメモ覚書
持病、検討されているんだけれど
今年もどうやら指定難病には
入れなかったみたい。
NO147繊毛不動症候群(カルタゲナー症候群)
それにしても、、、
稀な治療の難しい病気というものが
どれだけもあるんだなぁー。
めげずに頑張らないとねぇ
肺移植登録も促されつつ
あと2年後には在宅酸素療法 かも？
と言われつつよく分からないけど6年来る。
ちょっとスゴイ！頑張ってると
自分に言い聞かせるも、守りに入り過ぎて
体力筋力を極度に落としてしまったようだ
それに伴ってちょうど女性の年齢的にも
体調不安定なお年頃になったのも
加わり(更年期まではいかないらしい)
何とかせねば…と、もがいているこの頃だ。
気管支拡張症の症状は落ち着く事なく
相変わらず日常茶飯事だ。万年風邪
多痰における湿咳はやはり体力消耗の元。
おまけに季節柄に起きる咳、気温差や
花粉・黄砂・PMなどの影響を受けて
プラスされてしまう。鼻水も増量。
膿痰出しては鼻水かんでティッシュと忙しいね
指定難病にも入れないし酸素療法までにも
いかないし微妙なラインで留まっているのも
複雑な心境です。色々しんどいもん
あまり先を気にしたくなかったので
在宅酸素療法とか肺移植は心の奥底に封印
しているのだが、このところ病ブログの範囲を
広げて
拝読すると、在宅酸素療法を
既にしている方々が結構おられる事
そしてそれでも楽しんで生活していると
いう事が分かった。また肺移植待ちや
移植済みの方々もブログを綴っていた。
今迄の日々が一生懸命(子育て)だったから
目を背けていたけどね、大変参考になった。
気管支拡張症の方はなかなか
見つからないけど、肺移植の必要な病気って
間質性肺炎が多いのね(ブログ上の話だけど)
罹患してから悪化のスピードが早いのと
何年かけてもずっと同じ症状で苦しみながら
悪化していくのと…受け入れ方は
ゆっくり悪化の方が猶予があるかな？
症状が苦しかったり辛い思いをするのは
どちらにしても同じ気がするなぁ。
しかし長いなぁーー
病に対して素直に率直に
その葛藤や症状を記していることは
私にとって共感したり励みになったり
出来るものだなっと思う。
みんなにありがとうだね。
昨日今日は黄砂の影響かなぁ〜
よくないですねぇ…
毎日、天気予報が気になります！
それでも今日も息してます(ง •̀ω•́)ง✧
↓
クリックお願い致します↓
病と共存生活の励みになります
「 読んだよ」のポチッとありがとね