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3/23皆様へ
身に余るお言葉ありがとうございます。
私も当初はインターネットに実名で書き込むことにやや躊躇いたしましたが、やはり市民公開講座の開催に際して覚えた新たな感覚と、来場していただいた方々を始めとする患者さん同士のつながりに私自身が色々なことを気づかされた点が自分自身の背中を押したような気がいたします。
もしかすると、私が患者さんのインターネットに書き込んでいることは、主治医の先生の立場からすると、私のスタンドプレーのように映ってしまうのではないかと心配でしたが、そのあたりを本当に皆さんが私に気を遣っていただきながら、コメントを書き込んで頂いていることが手に取るようによくわかりました。
とても単純な思考回路で恐縮なのですが、皆様とのやりとりを通じて、私自身が「患者学」という分野に興味を持ち始めました。インターネットで検索すると「患者学」にまつわる書籍が本当に多く出てくるのですね。「患者学」に関しては、これから業務の合間を縫って、自分なりにゆっくり勉強していこうと思います。
最近の治験や臨床研究では、新しい薬の効果を判断する際に、採血データや画像検査だけでなく、患者さんのQOLや患者さん自身が報告する臨床症状（専門用語ではPatient Reported Outcomeと言ったりします）というものが重要視される時代になってきています。特に肺NTM症は医師と患者さんと病気の付き合いが非常に長くなるため、他の病気と比較しても、患者さんの視点がますます重要になってくる分野なのではないかと思っております。
理念だけを語っていてもしょうがないですので、まずは自分のできることとして、4月・5月に我々が市民公開講座で使用した資料をインターネットのどこかにアップできるように各種調整したいと思いますので、今、しばらくお待ちください。
どうぞ、今後ともよろしくお願いいたします。
私も当初はインターネットに実名で書き込むことにやや躊躇いたしましたが、やはり市民公開講座の開催に際して覚えた新たな感覚と、来場していただいた方々を始めとする患者さん同士のつながりに私自身が色々なことを気づかされた点が自分自身の背中を押したような気がいたします。
もしかすると、私が患者さんのインターネットに書き込んでいることは、主治医の先生の立場からすると、私のスタンドプレーのように映ってしまうのではないかと心配でしたが、そのあたりを本当に皆さんが私に気を遣っていただきながら、コメントを書き込んで頂いていることが手に取るようによくわかりました。
とても単純な思考回路で恐縮なのですが、皆様とのやりとりを通じて、私自身が「患者学」という分野に興味を持ち始めました。インターネットで検索すると「患者学」にまつわる書籍が本当に多く出てくるのですね。「患者学」に関しては、これから業務の合間を縫って、自分なりにゆっくり勉強していこうと思います。
最近の治験や臨床研究では、新しい薬の効果を判断する際に、採血データや画像検査だけでなく、患者さんのQOLや患者さん自身が報告する臨床症状（専門用語ではPatient Reported Outcomeと言ったりします）というものが重要視される時代になってきています。特に肺NTM症は医師と患者さんと病気の付き合いが非常に長くなるため、他の病気と比較しても、患者さんの視点がますます重要になってくる分野なのではないかと思っております。
理念だけを語っていてもしょうがないですので、まずは自分のできることとして、4月・5月に我々が市民公開講座で使用した資料をインターネットのどこかにアップできるように各種調整したいと思いますので、今、しばらくお待ちください。
どうぞ、今後ともよろしくお願いいたします。
～上記、南宮先生より～