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定期受診の日。 毎日 服用のお薬を たくさんもらってきます。(*^o^*)


今日は先週 胸部CTなど 検査してたから その結果報告も~


特別に 呼吸状態悪くなったとか 炎症回数 多いとか


そういった自覚症状ないから 1年半程前と あまり変化ないだろう


と安易な 気持ちでいました。  ところが、


「説明と今後の治療方針などするので ご家族と一緒に又来てもらえますか?」


ということになった。 身体が 一気に 熱くなった。


そういう風に言われて 検査の結果簡単に 聞かせてもらえないと


何だか とっても予期せぬ悪い話や 怖い事のようで 不安になってしまう。


先生の つぶやきとして


CT画像クルクル見ながら 「影がふえているなぁ あせ」 「抗酸菌かなあ 」


「気管支ファイバーするかなぁ」 「肺機能低下してるねぇ」


等から 現症状として 悪くなっていることは 知らされました。


先生の 頭の中の 色んな症例のデータから 判断している様子は


見てとれるけれど 私には見えませんうー


がんばって突っ込んで聞いてみたこと


①「悪くなっているということですか?気管支拡張症も進行しているの?」


②「何度か喀痰検査してましたが「非結核性抗酸菌」が出ているのですか?」


「非結核性抗酸菌」治療をするのですか?」


    以前 それには とても リスクがあると聞いた事がありますが...」


【先生のお応え】


①「悪くなっているという事です。」

   CT画像にて白いポツポツがたくさん散って見えている。

   時々空洞の○がある。(これが あまりよくなさそうに言う)


②「緑膿菌に入って(雑ざって)しまうので抗酸菌は出ません。出てません。については

   もっと詳しい検査を...」

「非結核性抗酸菌」

についてはそこらへん だから詳しく家族と一緒に...

 今ここでは 沢山お話できません。


 


こんな感じで 終わってしまいました。 何だか不安だけが残ってしまいましたが


へこたれては いられません。帰宅してから 今日の話から 浮かぶその結果を


パソコン調べてみる。 そんなことでも していないと 落ち込み度いっぱいモードで


悲しんだり 何だろう?どうして?どうなるの?って答えの無いまま不安ばかりに


押し潰されそうな 自分が見えるからだ。


次回(19日後) 病状説明受診までの予習?! は出来た。

 

「非結核性抗酸菌症」 は CT画像からも 診断がつくんだったんだ!!


私は 喀痰検査で 何回か菌を検出しないと 診断できないと


思っていたから 先生の確信と私の不審の相違に 納得出来た。


そして この厄介な 【抗酸菌の治療】だ。 これをどうしますか?と


いうことを言われるのではないかと。 あと 【肺移植登録】についてだ。


春頃になったら...といわれてから (昨年11月)、その後


定期受診中に 先生から何も言われなかったのを いいことに、


目先のやりたいこと重視して 「あれはどうなってますか?」と聞かず


私の中で 封印して しまって ました。 


同じ病気の カルタゲナーのお仲間さんが もし このブログを 見て下さっていたなら


今日の検査結果は 何も確かな報告をすることが出来ませんでした。


6月下旬に なりそうです。 それまで 気を張って いたいと思います表情