ウルリッヒ病として、娘の病気が難病指定されました・°・(ノД｀)・°・

記念に記事でも書こうかなっと。

以下ソース

医療費助成の対象難病:１１０疾患を指定

１１０疾患一覧

限られた財源の中で、これだけ増えると色々弊害がありそうなので、
手放しで喜んでいいものかどうかはナゾですが、

私個人としてはとても嬉しいです(´∀｀)
これが本音ｗｗ

限度額認定証を使っても、同じ月で違う病院をそれぞれ通院・入院したときの
一時負担額ときたら、たまったもんじゃない・・・。

旅行に行こうか、でもやっぱり、あの時の入院費返ってきてからにしよう、
何があるか分からないし・・・

あああああ、返ってくる前に体調壊してまた入院ですかぁぁぁorz

というのをひたすら繰り返してきた我が家にとっては、
この一時負担額が１万でも２万でも減額されるというのは非常にありがたいことなのです。

庶民なのでね(；´∀｀)

病気の知名度は上がるだろうか、
いいえ、普段健康な人は、こんなニュース、ちっとも気にならないはず。

世の中そんなもんだろう、
電車で車椅子を使って邪魔だなぁって顔されるのは仕方のないこと。

乗降激しい駅で、我先に降りようと車椅子の足元をまたいでいくのも
ああ、こんなもんだよなぁ・・・
舌打ちされないだけマシか。

「悪いことしてないもん！」

などと娘が言うので、ハッと我に返り、

「スミマセン、スミマセン、お先にどうぞ」
ってへこへこしてた私がバカらしくなってしまいました。
堂々と遊んでいいのだ～～～。

兄憧れの野口氏。

いよ～ぉ！

同じ病気の仲間とお料理教室！

他にも２回のキャンプだ、初の東京駅散策だ、何だとたくさん遊んでご満悦。

遊びに行かない日は一日机に向かって、
宿題もきっちり終わらせて、先生に借りは作らないぜ！！！

体が悪いからって遊びに行かない事はないし、
入院してたからって宿題できなかったとかいうことはないのだ。

どんどん気が強くなり、ついていくのに必死。
あんだけ入院してたんだから、宿題なんかやらなくっていいのに。
なんていう母の考えは、必要なかったみたい。

いやぁ、大人だね☆
生き急ぐんじゃないぞ。

九州から父が上京した当日に孫がグッタリで、
それだけが残念な夏休みでした。

具合の悪い娘を見慣れている私達とは違って、相当焦らせてしまった。
電話の報告では聞いていても、実際目の当たりにすると
こたえるらしい。

きっと、医療費の窓口負担が減るから、
いつも高額準備に追われていた状況も変わるだろう・・・

九州に帰って、じいちゃん孝行、親孝行しよう！！！

もうすぐ２学期！
運動会が憂鬱だけど、ケガのない学校生活を送れますように！

なんだかんだでたくさん成長できた夏休みでした(´∀｀)

【祝】難病指定！