平成２７年・・・・平成生まれが２７歳・・・・
そりゃオバハンになるわけだわ。
今年も波乱万丈な予感しかないぬこ家です、
親子共々よろしくお願いします(´∀｀)
平成２７年１月１日から、娘の病気は指定難病の対象になりました。
手続きしなくちゃ！って、動き始めたところ、
１２月から申請を受け付けていたそうで・・・。
んなこたぁぁぁぁ、聞いてないわよ！！！
誰も教えてくれない、
常に自分から情報を求めていかねばならないという、
一年のはじまりから出鼻をくじかれた感じ・・・。
「この世の中はぁぁぁぁ、ンッハァァァァ」
なんて大泣きはしませんけど、
もっと情報出してくれてもいいんじゃないかってね。
我が家は人工呼吸器を利用しているので、
毎月最低でも、医療費が○万円かかり、
肺炎などで入院することも多く、
通院と入院は別なので、医療機関ごとにプラス○万円かかり、
市の重度心身医療で申請すれば、３～４ヶ月すれば返ってくるけど、
一時負担金がハンパじゃないので、
医療費のために、色々我慢せざるを得なかった。
特に冬は。
入退院を繰り返し、もちろん、役所に行く暇もなく、
申請も遅れてしまい、てんてこまい。
そんな我が家には、この、指定難病の医療給付制度はとってもありがたい。
窓口負担が大幅に軽減されます。
しかも、「入院＋通院＋薬」の合算上限額。（下記参照、クリックで拡大）
なので、そんなに入院もしないし、呼吸器も使ってないし・・・・
という方にはそんなに恩恵を感じられない制度かと。
じゃぁ、指定難病で申請する必要なくね？
って話になります。
実は、この医療費給付制度には認定基準があります。
実際、もらってきた書類たち。
たくさん項目があり、これを医師に書いてもらうわけです。
先生もお忙しいでしょうに、非常に申し訳ない。
ウルリッヒの情報しか知りませんが、８５点以下が突破口です。
娘はまちがいなく８５点以下なんですが。
これが８５点以上でも、軽症者特例というのがあって、
「各疾病における治療において、申請のあった月以前の１２ヶ月以内に医療費が３３３３０円を超える月数が既に３ヶ月以上あること」
となっています。
ちょっとややこしいかな・・・。
まぁ、１年で３ヶ月以上、毎月３万円オーバーしない程度なら、
医療費の給付も必要ないんじゃないかなって、ことなんでしょうね。
そんなわけで、８５点以上、軽症者特例にも当てはまらない！
というウルリッヒの患者さんは、わざわざ申請に赴かなくてもいいのかな、と。
更新が年に一回あるので、進行に応じて申請しても○！
こういう制度がある、というのを知っておくのは、
進行性の病気にとって、心強いですから。
参考までに♪
すぐ必要なければ、医師の意見書代金もったいないだけですからね～。
ということで、少し情報収集が遅れてしまいましたが、
今年もよろしくお願いします♪
娘と姉さん、コリラックマになる！の巻(*´∀｀*)