誕生日。 | たまごかけごはん。

たまごかけごはん。

筋ジストロフィーウルリッヒ型の娘のおっかさんなのです。                       

今日は娘の誕生日。


記憶に残っていることを淡々と語るので、スルーしちゃってOKです(*´σー`)





兄が帝王切開だったから、必然的に帝王切開で生むことに。

おなかにいる時から、やたら大人しく、胎動が少なかった。


2082g。



「かわいい女の子よ~」


という声が聞こえてきたのに、産声が聞こえなくて、

麻酔が効きすぎて意識朦朧とした中、「泣いてます?」って聞いたような・・・


「NICUに連絡して」


という主治医の声が聞こえたかと思えば、


「縫合するから少し眠ってね」


今思えば、動揺しまくってた私。心拍も上がり、娘を見たくて起き上がろうとしてしまったし、

都合よく眠らされたのかなと。



生まれた娘を見れたのは、産院でない病院に連れて行かれる直前。

目が覚めるとベッドの周りにめっちゃ人がいて、

「お母さ~ん、赤ちゃん、ちょっと手足の様子が気になるから、お預かりして、調べますねー」


連れて行かれる前に5秒くらい抱かせてもらったかな。



おなか切っちゃったもんで、歩けないどころか、起きることもできないし、

連れて行かれる娘をただ見るだけ。

気が狂うかと。


少し抱いた娘は、小さく、細く、陶器の人形のような白さで、

やはり人形のように、動かなかった。




気合で産後2日目には歩き、3日目に、娘の病院へ行く許可をもらい、

壁をつたいながらタクシーに乗って、やっと会いに。


保育器に入っている娘は、自力でミルクが飲めず、チューブを入れられ、

色んなコードにつながれ、モニター監視され、

体重も1800gまで落ちて、


やっぱり真っ白で、動いてないし、

モニターを見てないと、生きてるんだか、何だか分かんない。



両足首が大きく曲がったまま拘縮して、足先が脛にくっついている状態。


手の指は長く細く、グーで眠るはずの赤ちゃんなのに、開いたまま。


血液も問題ないし、脳も正常、

あらゆる検査において正常。

染色体はまだだったけど。


「マルファン症候群っていう病気があるんです。」



蜘蛛指、高口蓋、該当する項目は結構あるけれど、心臓に問題がないので、

もうちょっと踏み込んだ検査をしていかないと分からないと。

結果、違う病気でしたが。



娘を改めて見て、


この子は私より長生きできないかもしれない


と思った。


何の病気かは分からないけど、そんな気がした。

でも、

助けてあげたかった。




8年経った今でも鮮明に蘇るのは、

無機質なNICUの中で響くモニター音と、その先につながれた

真っ白で、ただ目を閉じている娘の姿。


愛おしいとか、かわいいとか、そんな当たり前の感情は全くなくて、

不安と恐怖と、自責の念。


自分の、何がいけなかったのだろうか、我が子が健康に産まれてこない程、

悪い事をしてきたつもりはない。


ひたすら謝るしかできなかった8年前。



娘の生命力の強さで、あっという間にここまで育って、

今じゃ憎まれ口のオンパレードだけど、


やっぱり私は定期的に布団の中で一晩泣き明かします。



子供と共に成長するはずの親なのに、私だけ成長できてないみたいです(´・ω・`)



時々、彼女の自由が奪われるのなら、

このまま時が止まってもいい、

誕生日などこなくてもいいと、


親らしからぬ感情があふれたりも。



色んな葛藤と戦ってきたけど、

どんなに泣き叫んでも、願っても、娘の病気がよくなるわけではなく、

ひたすら、医学の進歩に頼るのみ。



まだまだこれからが本番。

前向きな彼女に、ドンと構えた母の姿を見せたい。


共に頑張ろう、色んな人の優しさを背に。



いきなり大手術が待ってるけどねー( ´艸`)



たまごかけごはん。


シルバニアのおうちと、家具もろもろゲットだぜー♪


ピザが食べたいと申すので、今日は石釜で焼いた本格ピザ屋さんに行こうかと。

宅配ピザって高いよね、マジで。



兄が真剣になって家具配置をしてたので、

私までもが、そうじゃない、ここはこうだ!としゃしゃり出て、

二人でガチャガチャやってると、


「私の誕生日プレゼント~!!!(`ε´)」


なんてふくれてましたwww



スマンスマン、楽しいお誕生日にしようね(´∀`)