進行性核上性麻痺、確定診断から4年目に入った夫。

進行性なので、進行するのは分かっているのですが、忘れた頃にガクッと変化があります。
ここしばらく安定した日々だったので、忘れた頃にやってきました。GW前後。

今回は、身体ではなくて脳かな。理解力とか判断力とかが以前と変わったように思いました。

例えば
息子達家族の予定を把握するのに何度も確認する。
小さい孫の言動を見守るのがストレスに感じたりする。
普段一緒に生活していない人たちのリズムは、理解しきれなかった。
私のかみ砕いた説明が何度も必要だった。

確かに息子達家族が8人も帰省したし、合間に甥の結婚式があり、長時間のデイサービスもあった。
今までにないストレスのGWだったと思う。

「いつ帰省する」
「晩御飯にあれ買っとけ」
「結婚式にレンタカー手配したのか?」
「何時に美容室へ行く?」
などなど
あれこれ頭の中で思っていたことが溢れていました。

おまけに小さい孫達の騒ぐ声、泣き叫ぶ声。
普段静かな2人暮らしだから声だけでもストレスだっただろう。

デイサービスの日。お迎えの時間のずっと前に車椅子に乗って玄関の外で待ってました。
少し寒い日だったので、「玄関の中で待とうか」と扉を開けると、室内の喧騒が聞こえてきて夫は、
「うるさい」
と、小声で!

今までは理解のあるジィジだったのに我慢の限界越えてたかな?
結局、私がマンションの下までエレベーターで降ろしましたよ。

それだけデイサービスに行きたかったのかというと
そうではなく
結婚式が終わって
デイサービスから帰ってきた夫を迎えると
「長かった」
「ずっと車椅子でお尻が痛かった」
「長かった、長かった」
と延々繰り返してました。

結局、デイサービスへの拒否感がさらに増したようです。
私の趣味のお出かけに備えて予定して日は、欠席しました。
急に夫、一人で留守番することになって、私は仕方ないといろいろ準備していました。
でも、いつも来てくれてる訪問看護士さんが、客観的に見て危険と思ったようです。

日曜日担当の看護士さんに家の鍵を預けることにして、何かあったら、対応してくれることになりました。
見守りカメラで異変を見つけたら私が緊急対応連絡を入れるという段取りです。

実際、私が出かけて1時間半後、トイレ前で夫転倒。
見守りカメラで声かけすると
「自分一人で起き上がり無理」
と返事。
看護士さんに電話して訪問してもらうことになりました。
結果、昼食も見守ってもらえて事なきを得ました。

ただ、もう一人の長時間の留守番は無理だなぁと
思い知りました。

ついこの間までは、リハパンでトイレは済ませるという段取りで一人で留守番できたんだけど・・・

ようやくGWとその後の行事も終わり、昨日1日ぐったり過ごし、やっとブログ書けるほどになりましたよ😅
まだまだ布団のあと片付けは、のこってますけど・・・