脳脊髄液減少症と思ってたら、起立性調節障害だった！

去年の11月から頭痛で登校できなくなった、小6の娘の母です。脳脊髄液減少症の疑いでブラッドパッチを3回しましたが改善せず、偏頭痛、脳過敏症候群、起立性調節障害であることが分かりました。同じ病気の方と繋がりたいです。
よろしくお願いします(*´∀`*)