脳脊髄液減少症と思ってたら、起立性調節障害だった!

脳脊髄液減少症と思ってたら、起立性調節障害だった!

去年の11月から頭痛で登校できなくなった、小6の娘の母です。脳脊髄液減少症の疑いでブラッドパッチを3回しましたが改善せず、偏頭痛、脳過敏症候群、起立性調節障害であることが分かりました。同じ病気の方と繋がりたいです。
よろしくお願いします(*´∀`*)

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  ご無沙汰しております!

  今週はいよいよ小学校卒業式を迎えます。

  といっても、寝たきりなので出席はできませんが。

    年末に 小学校の校長先生からお話があり、支援学校へ見学に行きました。

    娘は起き上がると頭痛がひどくなるため終日寝たきりの毎日を送っています。

    なので、ストレッチャーに乗せてもらい、いろんな教室の授業風景を先生方と見て回りました。 

   温水プールもあり、家庭科室のミシン、図書室、音楽室にはなぜかミラーボールも・:*+.\(( °ω° ))/.:+ 広い体育館は地域の車椅子バスケの練習場を兼ねているそう。
   
  娘と同じように 横になって学習する子もいました。ベッド横にすぐ届く位置にその子専用の本棚が。

   … なんかいい❗️
   これなら学校通えるじゃないの✨

      そして、この支援学校に隣接の子ども病院で学校帰りにリハビリを受ける子がいると分かりました。

     そして、主治医に頼み この子ども病院で 廃用症候群のリハビリを受けることになりました。1月下旬のことです。

   週2回のペースで通い、3階のリハビリ室に行くためには車椅子に乗る必要があったので、止むを得ずですが座る機会が前より増えました。 

   それから、起立性調節障害はフェリチンという身体の貯蔵鉄が減ることも一因ということが分かり、成長期の鉄分不足を補うサプリを飲み始めました。

   フェリチンの検査もしてもらい、数値は22。 一応基準内ですが、少なめでした。

  サプリを飲み始めたからか、結構元気になって、可動域が増えてきました!

    増えたといっても、まだ張って移動したりたまに頭を上げるくらいです。

    ですが、少しずつ、動こうとする気持ちが出てきたのは回復傾向にあるのかなと勝手に思っています。

   リクライニング車椅子を都合して貰ったんですが、卒業式で皆に会うときは普通の車椅子がいいそうで、今リハビリ室から借りています。

   今日は少し遠出の公園へ。

    車椅子に乗ったり、テントで横になったり。自分で乗り降りもするようになりました! 

    卒業式、皆に会えることを祈って。

     それまでに少しでも座ることに慣れて
 おきたい。

    今日はムリしすぎたと、帰宅後眠り込んでました。

     どうか、最後だけでもお友達と再会できますように✨
   
    まとまりのない文章でごめんなさい🙏