旦那君が『黄斑ジストロフィー』になりまして、
その記録を兼ねて参考になればと思い書いていきます。
長々と書きますので、興味の無い方はスルー下さい。
黄斑ジストロフィーは眼の網膜の病気で難病指定されています。
遺伝の可能性が強い遺伝子の病気と言われているようです。
詳しい事は検索して下さい。
最初は「何か最近太陽がまぶしくて見えづらいんだよね」
そんな訴えから始まりました。
旦那君のお仕事は運送業。
トラックで荷物を積んで・運んで・おろして
長時間労働って、連勤って、、って言う業界
緊張して運転しますし、疲労もあるしね～
太陽のエネルギーも強いからね～～
なんて、軽く受け取る事が続き
「道路の端が見えにくい」
「よく見てるのに、目測を謝る」
運転上手いぜ～な旦那君から不安な声があがりだし
何とかタイミングの合った眼科を受診
貰ってきたのは眼精疲労の目薬
そして「異常なしって言われた」の言葉
そうか気のせいか・・・と
偏光グラスやサングラスを使いながら対応しましたが
「本当にまぶしくて見えない」
「動くものが視野から消えるから怖い」
「信号の色も見えない」
最終的には、本人必死の訴えになりました。
それでも私は、大丈夫じゃな～いって思っていましたが、
一緒に車に乗った時
「運転したくない」←大の運転好きなのに
「今信号あったの？」
と言った事。
そしてメガネ屋さんで
医者ではないですが経験上言わせて頂くと
「視力検査しても視力が出ないってメガネ屋で言われたので」
この理由で良いので病院に行って下さいと言われた事
今となってはメガネ屋さんのお兄さんのコノ押しも大きかった
そして、再び前回の眼科を受診
「網膜色素変性症だと思うので、病名確定の為に大学病院を受診して下さい」との診断
「カルテ見ると、前回も病状でてるし発見してる私ってスゴイよね～」
え～・・・お分かりでしょうか、
この時点で先生への不信感しかありません。
そして、大変な病気だからと言われた割りに、
紹介状云々の手続きに何週間もかかり
「急ぎじゃなくて良い病状なんですか？」と私が怒った件
備考：病院を変える選択がストレスないのですが、
この後障害年金の申請時には病名確定まで
病院を変えなくて良かったのもあるのです。
そして、旦那君が白い巨塔だとビクビクしながら大学病院へ
大学病院の先生は丁寧にお話して下さり
出来るだけ来院少なく検査出来る様に手配して下さり
時間がかかる覚悟をしていたのに、
非常に効率よく待ちなくイライラなし
白い巨塔のイメージ払拭！
病院怖い旦那君に対して、ありがたい事でした。
診断結果は
「黄斑ジストロフィー」
網膜色素変性症と言われたけれど、調べると症状が
合致しなかった私達には、こちらの症状がビンゴ
遺伝による可能性が、と言われ血縁を遡りましたが
該当はないし、本人も高校までは裸眼で過ごした人
見せて貰った写真は網膜が凸凹していました
両目とも中心視野欠如という稀で厄介な状況
（中心でなければ、もうちょっと見やすいそう）
・残念ながら治る見込みはない
・少しづつ進行し失明する可能性がある
・今後に向けてやれるだけの準備を進めた方が良い
そう言われて、元の病院に戻ったのです。
旦那君の症状おさらい
・光がまぶしい（太陽・電灯等）→羞明
・見えない視野がある→旦那君の場合は中心
旦那君はトラックを運転していた為、
見えないことを実感しやすかったと思われます。
田舎をのほ～んと運転してるだけなら気付くのがもっと遅かった
視野欠如も中心だった為、気のせいじゃなく見えないと言えた
この時点で、本人も家族もバタバタです
つづく
直接聞きたい場合はご連絡（コメント等）下さい
cinamonf@yahoo.co.jp