何をいただいても本当に有り難かったのですが、約2ヶ月付き添い入院で重宝した物を書きます。


親子で長期入院となるとテレビとスマホが友達になっていたのでテレビカードの差し入れは本当に助かりましたおねがい

テレビカードは一枚千円で5週間の入院の時なんと10枚も使っていましたびっくり個室から出られなくて単調な日々となると季節の変化すら分からなかったのでテレビでニュースを見ると私もホッとしていました照れ


息子は食事制限があったので遊べるものの差し入れが本当に有り難かったです。キャラクターパズル、シールブック、プラレール等のマグネットブック、絵本、付録付きの本、レゴ、リブロック、ピットランド等をいただきました。



 



 



ピットランド↑は、どれも可愛いし息子は大喜びで遊んでいましたニコニコ



4歳になってからは、ドブルや虹色のへび、パクっとプリッと等のカードゲームが大活躍してました。


我が家の場合3歳でカードゲームはルールが分からなかった時イライラされてカードを投げつけられましたガーンカードを片付けるのに親がイラッとするので4歳の方がカードゲームは重宝しましたウインク


友人の子(5歳)が入院した時は恐竜のペーパークラフトとスティック珈琲を差し入れました。
ペーパークラフトは同室の子にもお裾分けして一緒に工作を楽しめたそうです。


病院はお湯や水は自由に使えるのでティーパックスティック珈琲等は私もよくお世話になっていました。紙コップさえあれば身内や面会に来て下さった方に出せたのも良かったですニコニコ


付き添いの私の為に摘みやすいお菓子雑誌を差し入れてくれた方もいました。
その病院は付き添いに食事が出なかったので併設されていたコンビニで毎食、お弁当等を買って食べる日々でした。コンビニのない病院もあるのでコンビニがあるだけ恵まれていたけど毎食だと飽きていたのでコンビニで売ってない食べ物の差し入れは凄く嬉しかったです。
コンビニのご飯では野菜を取るのが難しかったけど息子が病院食の野菜をよく残していたので、それを食べて野菜不足を解消していましたニヤリ

2個目の病院では平日のみ付き添いの人にも宅配弁当が頼めたのでバランスの良い食事がとれ有り難かったです。どこの病院でも付き添いの食の宅配があればいいのにと入院する度に感じていました。


コロナ禍では面会禁止や付き添い交代が禁止だと聞くのでコロナ禍で長期入院してたらと思うとゾッとしますガーン
息子は入院中の検査は、あまり無く点滴は一週間で終了した為、その後は単調な日々でしたショボーン

とにかく毎食後のプレドニン内服を確実に行い、オムツが完全にとれていなかったので朝5時頃、こっそり採尿パックを貼り検尿を毎日チェックしていました。


ルーティンのタイムスケジュール

7時 起床、バイタルチェック、体重・腹囲測定
8時 朝食、内服、主治医の回診
10時バイタルチェック
11時前後 保育士さんがいれば30分保育
12時 昼食、内服
14時 バイタルチェック
15時おやつ
18時 夕食、内服
19時 バイタルチェック
21時 消灯
(入浴出来る時に30分間入浴)


このスケジュールを終えると他は自由時間なので、全く昼寝しない3歳息子と、どう過ごそうかいつも悩みましたびっくり
幸い「何か食べたいよ💢」と怒られる事はあっても「家に帰りたい・お友達に会いたい」と泣かれる事はありませんでした。幼稚園に行く前で欠席の悩みが無かったのが救いでした。


機嫌が悪い時に一番重宝したのは、やはりYou Tubeでした。テレビとDVDにも、どれだけ助けられたかえーん


購入して助けられたものはアンパンマンDIYセット、パズル、付録本、レゴ、シールブック、工作等でした↓

難しい物にもチャレンジしました↓


特にこの↓アンパンマンDIYは繰り返し何度も遊んで自分で好きにカスタマイズも出来てお気に入りでした。
アンパンマン号だけでは物足りなくなり、だだんだん号・バイキンUFOも本人の強い希望で買い足しました。




お見舞いでいただいた、このシリーズのシールブック↓も凄く有り難かったです。




プレイルームでは、新聞で作ったボールでサッカーをしたり、つみき、ビー玉をレンゲで救ってみたり、保育士さん手作りの魚釣りをしたり。


プレイルームにあった本にも凄く助けられました。とくにこの本↓を気に入っていました。



看護学生さんが実習に来られた時は確実に毎回、息子の元で勉強させて下さいと言われました。
始めは気が進まなかったけど私が学生さんと話すると気分転換になったりベット周りの掃除を丁寧にして下さったりおねがい

ミニオンの手作り福笑いを作ってきてくれたり、学生さんと私と息子とでトランプやドブル等カードゲームを楽しんだり(カードゲームは4歳入院時の方が楽しめました)
長期入院の退院時には保育士さんと学生さんが「退院おめでとう〜音譜」とハンドベルの演奏をして下さったりもして感動しました。主人や祖父母の力もお借りして、なんとか乗り切る事が出来ました。
大変だったけど良い思い出も沢山あるなーと今となっては思いますおねがい
プレドニン副作用について、副作用はアンダーラインを引いています。

入院中も退院後も、とにかく困ったのは食欲異常亢進肥満でした。異常にお腹が空くらしいと聞いたことがありましたが「ごはん、まだなの?ちょっと見てきてよ💢」と何度も入院中、配膳車が来てないか見てきてとイライラしながら言ってました。易感染で個室から出てはいけないという指示は3歳にして、しっかり守っていました笑い泣き


私が一番、息子と一緒にいる時間が長かったので、どうしてもの時は蒟蒻ゼリーを1つあげてましたが基本は厳しく我慢させていました。主人や、バァバが付き添う時には、しつこく言えばイケると思ったのか根気強く間食のおねだりをしていたようですびっくり

起床後すぐでも「今日の朝ごはんはハンバーグかな。うどんかな。カレーかな?きっと、うどんだね。」とご飯が届くまで、ずっとブツブツ言ってました。
ご飯をペロッと食べ、すぐに他のものを欲しがったりガーンただでさえ運動不足なのに食べるので高血糖、胃痛、骨粗鬆症、骨頭壊死等、心配でしたが息子は大丈夫でした。写真はネフローゼ発症して治療で浮腫がとれていた頃とステロイド内服して1ヶ月後(退院時)です。



腹囲はパツパツ、満月様顔貌にもなっていましたが、可愛らしかったです。二枚目写真のドングリケーキは退院のお祝いしようと、火をつけて保育士さんが持ってきてくれました。入院中に2度もケーキのロウソクの火を消させてもらい、息子は凄く喜んでいました。


初回入院時、浮腫で体重19.6kgにもなり浮腫がとれた2週間後に17kg、しかし1ヶ月で18.4kgへ。低身長も副作用にあげられてますが息子は元々、身長高くて助かりました😅6歳で既に120cmを超えています。


気分変化はイヤイヤ期とも重なっていたので判断が難しかったけれど癇癪を起こしやすかったです。

感染症は風邪をひいたら、ステロイド内服中は治りにくかったです。咳がなかなか治まらなかったけど内服してない時は、風邪は長引かなかったです。

緑内障白内障も認めず。息子は毎回プレドニンを6週間くらいかけて減量しながら内服してたのですが、
内服1クール毎に眼圧測定してもらい正常範囲内でした。

多毛は背中の毛が少し増えたぐらい。

高血圧、筋肉痛、にきび等は見られませんでした。

約6週間かけてステロイド内服を5クールもしました。後遺症が無いのが本当に良かったです。