漏斗胸メモ

漏斗胸メモ

漏斗胸の大学生。現在18歳。2013年9月3日に松山笠置記念心臓血管病院で漏斗胸の手術を行うことに決まりました。随時、更新していきます!漏斗胸手術を考えておられる方の参考になれば幸いです。

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10:30にドクターと退院指導。クリームを朝、風呂前、風呂後に塗ることを言われる。2日後に再び外来診察に来るよう言われる。その時は朝食抜きで。


病室に帰ると薬剤師さんから薬の説明、事務の人からお金の振込の話があった。


昼過ぎに親が病院に到着。荷物まとめて退院。


ファミリーハウスあいへ歩いて向かう。普通に歩ける距離。


近くのスーパーでおやつのわらびもちとプリンを買って食べる。


夜ごはんは松山市駅の高島屋でハンバーグ定食を食べる。


早めに寝る。

心電図とレントゲン。採血があった。


隣の人が今日退院することに決まる!おめでとうと思うとともにさびしい。


昼に下痢どめもらう。


ドクターから明日退院を告げられる。


明日、明後日の宿を親にとってもらう。ファミリーハウスあいという所にした。病気の子供を援助するような施設みたいで、未成年の宿泊代はいらなく、親の2泊分\6000円で泊まれる。もちろん日中も部屋にいれるイイところ。ただしバスタオルとかは無いので注意。帰るときに自分らで掃除する必要もあり。


隣の人が帰る。さびしい。


障害者用トイレで髪の毛を洗う。


明日、退院やったねー

今日の夜はサッカー観戦で暇がつぶれました!

向かい側の個室の漏斗胸患者さんとも仲良くなれてよかった!

夜中に起きる。痛いので座薬をもらう。

普段、座っていたり立っていたりする時は痛くない。寝るときに左胸に痛み。


下剤のヨーデルが効きすぎるので、違う薬のアミティーザに変えてもらう。


今日からパンが2個に増えた。


点滴のうち直し。点滴終わってから長いこと放置してたから血が逆流してしまってた。


下痢がひどいので下痢どめもらう。薬変えてもらったのにヒドくなった。


テープの跡を石油みたいな匂いの液体でふき取ってもらった。


屋上の存在を知る。屋上に長い間いる。1週間ぶりの外だったので、外の空気、風、日光、自動車の音、人通り、まちなみ、全てがうれしい。閉鎖的な空間に1週間ほどいたから鬱になりかけやったけど回復。


夜にもう一度下痢どめもらう。

夜中に向こう側のベッドに高年男性が運ばれてきた。正直イビキうるさいし、看護師さんもいっぱい来て寝れない。


朝起きてテレビつけると、2020年オリンピックが東京に決まっていた。今から7年後かー。忙しく働いてそうだなと....


14:00にドレーンを病室にてドクターが抜いてくれた。抜く時の痛みは、ほぼなし。ニュルニュルと管が抜けてる感じはしますけど。テープで肌荒れしてたので薬をもらう。ドレーンが抜けたので朝と昼の点滴以外の時は、自由に動ける。点滴の棒を持ち歩かなくていい!ドレーンを抜いてもらうと、その部分の痛みは消えるので楽になった。痛みが減る。


今日の昼で定期的な座薬は終了。あとは痛いときにナースコールでもらう。


夜寝る前にやっぱり痛いので座薬をもらう。



この日から退院まで、ほとんど同じパターンの毎日。


6:00 起床。点滴


7:30 朝食


9:00 回診


10:00ごろ 着替え。上半身ふき。


午前の呼吸訓練


12:00 昼食


午後の呼吸訓練


夕方...下半身浴


18:15 夕食


21:00 就寝


こんな感じです。相当暇です笑。これらに加えて採血や心電図などのイベントがちょこちょこ入ってくる位で、本当に暇です。


この日は採血、心電図、レントゲンがありました。心電図のベッドはフラットなので寝るときに痛い痛い。食欲はあまりない。座っていても何か苦しい。胸に違和感?何かに集中できない。漫画やゲームにも集中できない。家族が恋しくなる。ただ座薬を入れると楽。自分でそろそろ座薬いれる?って看護師さんに聞かれたけど、まだ甘えて入れてもらうことに。身体痛いんです...。



・ご飯がおかゆからパンに変更してもらえた。

・しんどいけど、初めての下半身浴17時から

・座薬を入れると楽になって普通に歩ける

・下痢の回数が多め

・下に落ちている物をとるときに痛む。


この日も吐き気なし。夜はテレビを見る余裕も出てきた。夜は看護師が来ると起きる。9時間睡眠に慣れない。

9:00 母が到着。36.8℃。唇が茶色っぽい(夜中に?)

先生が回診「りりしい胸に仕上がったでしょう」と笑顔で。ひたすら自分は眠る。


10:15 呼吸訓練。 吐き気はなし。痛みは少しあり。


11:30 座薬


12:00 昼食 それぞれ2口ずつくらい。


14:30 呼吸訓練。眠る


16:15 母が自宅に帰る。



これも母のメモ。この日もほとんど寝てました。ただ吐き気はもうおさまり、呼吸訓練に行けるほど。ただ体力がなくしんどいので、意識はもうろうとしてる。


早朝 ナースコールで酸素マスク外してもらうよう頼む。外してくれる。


8:15 母到着。まだうとうとした感じ。マスクを外してから30分くらい息が苦しい。酸素が十分に吸えない。苦しい。肺がしぼんでいるような感覚。深く呼吸できない。点滴。


9:00 回診。ドクター2人。看護師2人。ドレーンのミルキングの仕方を教わる。


ミルキングとは...ドレーンの管がつまらないように、管を折り曲げたりすること。


9:20 採血。尿の管外れる。 尿の管外れるのはめっちゃ痛いと親から脅されていたが全然痛くなかった。ただおしっこが少し漏れる感覚。


10:00 お茶を飲み始める。リクライニングでベッドに起き上がるも身体が痛い。大汗と吐き気。バーを入れている証明書をもらう。


10:15 座薬。身体をふき、着替える。


11:10 少し歩いてみる。


11:25 車椅子に乗せられCT検査へ。この間も吐き気。


11:35 薬飲む


11:45 浣腸。痛さと吐き気で、死にそうになりながらトイレへ。


13:30 痛みどめ注射。ひたすら眠る。


15:45 吐く、茶色の液体(胃液?)。力なくまた眠る。


17:00 やっと尿が出る。


17:15 座薬


18:45 薬。夜に1回吐く。


以上も親のメモから。

正直、しんどすぎて、ほとんど日中は寝てました。そんで記憶はあまりありません。ただ前日に引き続き痛みに加えて吐き気があるのは辛い。手術翌日には歩かされるので、しんどいです。この時は苦しすぎて手術したことを後悔しました。手術で持ち上がった自分の胸を見る余裕もなし。あと尿の管を抜いた直後は尿意を感じるもなかなか出ませんでした。結局、尿が出たのは夕方でした。手術当日の夜~翌日が苦しさのピークです。これを乗り切れば、あとは楽です。



6:00 起床


6:15 点滴


7:00~ 絶飲。それまでにお茶を500mL飲む。


9:00 体温36.6℃、血圧、点滴2つ目、浣腸。


9:15 回診


9:30 ドクターの説明。30分程度。同意書にサイン。胸にペンでマーク。写真撮る。


10:10 手術着に着替え。血栓防止のストッキングはく。


10:20 手術室へ。眼鏡はずす。手術室はクラッシク流れています笑。中に入ると2人の人がいて...。ベッドに寝て。マスクはめられて....。一瞬で麻酔にかかる....。


14:00 手術終了。麻酔覚めるまでまだ手術室に。ドクターは病室に来て母に無事終わったことを報告。


15:00 病室へ運ばれる。まだ麻酔覚めていない。母が心配。なかなか覚めない。


15:35 やっと目覚めた。看護師さんが3人がかりで呼びかけるも、それまでは反応なし。母は焦ったらしい。「呼吸が変化したり、止まったりしたら言ってください」とか言われたたしいw。必死で母が呼びかけると目覚めた。母ほっとする。


16:00 簡易式呼吸器装着。めっちゃ酸素出てくる。


16:20 血圧測定。点滴。

喉が渇いたを何回も訴えるが、まだ水を飲んではいけない,,,,。氷枕してもらう。


16:50 座薬。熱が高いらしい。


17:40 血圧。痛みどめ注射(副作用として吐き気)体温38.2℃。バスタオルを布団がわりにかける。少し吐き気が出てくる。


20:00 母帰る。吐き気が心配。ずっとうとうとしている。


以上は母のメモによる記録。実は本人はウトウトしているのと、しんどさであまり覚えていない。吐き気がめっちゃあったことは覚えている。痛みは麻酔が効いているのか注射が効いているのかあまり痛くなかったような。辛いのはやっぱり吐き気。


親が20時に帰らなければならないのが自分としては心細い。この苦しさの中では一晩中そばにいてほしいくらい。ルールはルールなので仕方ないのですが...


夜中...結局吐かなかった。ただ何回も吐き気が襲う。看護師さんに吐く時はマスクを外してねとか言われるけど、そんな余裕ないよ....。マスクが苦しい、呼吸がくるしい。マスクから送られてくる酸素が苦しくて、逆に息が止まるんじゃないかと思うくらいしんどい。あと水が飲みたい。そのせいでほとんど寝れなかった。苦しくて何回もマスクを外す。そのたびにナースコールで看護師さん呼ぶ。マスクが口にフィットしない。ほんとあの時は申し訳なかったです。看護師さんは霧ふきをもっていて、水を口にかけてくれる。とりあえず早くマスクを外したかった。早く朝になれーみたいな感じで。ナースコールで呼んで夜中に「マスク外してくれませんかね?」と頼むも当然断られる。


とりあえず酸素マスクには苦い思い出しかありません。



7:00 起床、薬飲む、朝食


9:15 病院着(予定より早め)。体温36.9℃。血圧、、脈拍、体重、身長測定。


10:30 病室に入る。大部屋301号室の窓際。体温36.6℃


12:00 昼食(ここから病院食)


15:00 親到着。入院オリエンテーション(看護師さんと親と)。ネブライザー、IPPBなどの説明。


17:10 検温 体温36.4℃


18:15 夕食


19:20 浣腸


20:00 入浴


20:20 点滴の針入れ


21:00 寝る


テレビはちっさいながら1日420円で借りられるので、ずっと退院まで借りてました。あんまり見てないですが、テレビつけてるだけでも賑やかになるので笑。イヤホンは短いものしか持ってきていなかったので、病院で150円で長いイヤホンもらいました。


手術前日は結構イベントが多くて、そんなに暇ではなかったです。人生初の浣腸には苦戦しました。看護師さんに5分くらい待ってからトイレ行ってくださいねーとか言われるのですが、全然待てず、即トイレに行きました。もともと下痢なのに...と文句を言いながらw。


風呂は普通の一般家庭のお風呂みたい。ただキレイです。湯船は常に機械が作動してて殺菌されてるので安心です。入院の日しか全身浴はできず、それ以後は下半身浴なので、暑い夏であるにも関わらずゆっくり湯船につからさせていだだきました!ドライヤーはナースステーションで言ったら貸してもらえました。


明日はとうとう手術当日。実感わかない。睡眠薬もらえるも、夜中に何度も起きる。隣のベッドの人が手術当日なので苦しそう。なんどもナースが来る。