読んで頂きありがとうございます
いっちゃんです
この病気を患ってしまった人やその周り人が戸惑わないように、私が専門医のいる病院に入院したことを糧として、この病気のことを記録しておきました。
興味のある人は読み進めてみてください。
私は、先日ブログに紹介したように、
この病気の専門医がいる病院で２週間入院しました
入院中は、理学、作業、言語の先生からリハビリ治療を受けると同時に
脳波、脳内血流、神経伝達、脳内MRI、骨密度、心電図、血液検査、血圧、血液内酸素濃度、レントゲンなど密度の濃い検査をしてきました
最終日に、私の検査結果の説明を兼ねて、1.5時間もの時間をかけて、この病気のことを丁寧に教えて頂きました。
参加者は、病院側は、専門医、看護師長、MSD、らが集まり
私どもは、私のケアマネジャー、カミさんが同席しました
説明にはメモ具を用意してなかったので、頭に残ったことを説明します。
私の病気は、マジャド・ジョセフ(SCA3)と呼ばれる脊髄小脳変性症です。
脊髄小脳変性症は、運動機能を司る小脳や脊髄が機能を失いながら縮んでいく病気であり、心臓以外のあらゆる筋肉の失調が進んで行く病気です。
MRIの画像で見ると、小脳にシワができて縮んでいます。健常者の小脳にはシワはほとんどありませんでした。
専門医の言い方は非常にソフトで、このシワが神経伝達の障壁になると言っておりましたが、本当は小脳細胞が死んで変性してしまい、その結果として小脳が縮んだと言ってもらった方が残酷ではあるけれども、理解しやすいと思いました。
脳の血流は、脳の血流状況を色つけしたMRIの画像で画像で説明し頂きました。
大脳の血流は至って健全であるけれど(黄色〜橙色)も、小脳の血流は悪い(緑色〜黄緑色)ことが確認されました。
私は、この病気に罹患したと診断された7年前の検査で、前頭葉の血流も悪くなっていると告げられ、近年は物忘れが非常に多くなったと実感していましたが、少なくとも血流には異常はないことがわかりました。
脳波には異常は認められませんでした。
神経伝達試験の結果は、生存の上で欠かせない自律機能を直接制御する神経伝達機構の脳幹の状況を示します。
我々に説明されたのは、恐らく赤核(運動野の出力中継で不随運動を調節)の神経伝達の強さを色付けして示したものであろう。
難しくて理解できなくなってきたが、赤系統の明るい色がついていれば、その神経伝達は健全と思えば良い。
案の定、健常者のそれは黄色〜橙色で明るくしめされたが、私の場合は青色〜黄緑色で暗くしめされた。
すなわち、私の運動野の神経伝達は、健常者に比べて極めて低いことがしめされました。
上記に説明した以外は、私の身体は至って健全であると言われました。
すなわち。私の場合身体で悪い所は小脳と神経伝達の器官だけであることがあきらかになりました。
この病気で、特徴的と言えるのは、体幹と下肢の失調であり、症状が軽いうちは酔っ払いが歩くようにフラフラ歩きます。
病気がすすんでいくと、全身の筋肉に失調が出るため、10m歩くだけでも激しい動悸がして、相当な辛さを伴うことが多くなります。
細かな所では目の失調があります、複視や眼振および動体視力が無くなるなどがあり、動いている時は周りの風景が見えているようで見えていません。
失調の程度や失調が強く現れる場所および、病症が進行する速度は、1人々違います。
例え、遺伝に起因した場合でも、発症の状況・形態には大きな違いがある事が多いとのことです。
なお、遺伝には血液型の違いは影響しません。
この病気は、自律神経や末梢神経に失調が強くでて、書き出したらキリのないほど色々な病症がでるそうです。
私が実感している症状が、脊髄・小脳変性症の本来症状なのか、自律神経失調起因なのかは、私にはわかりませんが、どちらにせよこの病気に起因する症状なので気にしても特段の意味はありません。
私の場合、これが脊髄小脳変性症の病症と知る最近までは、原因不明の現象であって、辛かったものには、以下の4点があげられます。
①複視
物が分離して２つに見えます。
片目を閉じると１つに見えることから、両目でみた映像を１つに結べないのだと思います。
ですから、距離や高低差はほとんど分かりましせん。
物が２つに見えるため、文字を書いたり読んだりすることが苦手です。
行列がズレてみえるため、段落の位置がわからなくなります。
今書いているブログは、片目を閉じて書いてます。
②体感温度の失調
背中がいつも暑く感じることが多いです。
ですから、多少寒い日でも寒いと感じる日はすくないです。
クーラーが効いた部屋でも、風呂から出た後の扇風機は必需品です。
逆に、一旦身体が冷えると、普通の暖房程度では中々温まりません。
そんなときに身体を温める効果的な方法は、服を着て背中を電気ストーブで加熱し、その上に熱が逃げにくい厚手のダウンを着て、30分ぐらい熱が逃げないようにすると身体が温まってきます。
しかしながら、それまではなんともなかったのが、あるタイミングから急に汗が止まらないほど暑くてたまらなくなることもあります。
基本的には、超暑がり屋です。夏には良く冷えるクーラーはかかせません。
こもり熱
病気でもないのに、体温が37〜38℃の間を維持して何日・何カ月も下がらなくなることがあります。
体調が悪くなければ、放っておいてくださたい。
こもり熱は、自律神経の失調から起きる現象です。
③腰痛
腰の上がギシギシ痛んだり、腰や背中に縦方向に伸びた筋が痛みます。
これは、腰や背中の疲労からくる腰痛です。
疲労して張った筋肉を細かく探って、一番硬くなっている筋をほぐすと治ります。
④足先が剣山に触れたような痛みがあります。
これは、抹消神経の失調に起因する病症です。
長くなりました。寝る時間がなくなってしまいます。
さらばしゃ！