先天性角化不全症(先天性角化異常症)&再生不良性貧血&門脈圧亢進症の大学2年息子の近況です。
3ヶ月ぶりの通院。
今回は、1人で高速を使って、1時間強の道のりを病院まで往復してきました。
特に変化なかった〜という事ですが、状況メモ。
白血球 : 2.1(維持！)
赤血球 : 4.15(プリモボラン効果？)
血小板 : 34000 (なんとか維持できてる)
総ビリルビン :1.5(下がらない〜)
亜鉛 : 76(また減ってきた…)
アンモニア : 104 (下がらないなあ)
今回お薬の変更が2点
・ラクツロース(アンモニアのお薬)
液体の薬で、以前は個包装でしたが、生産中止によって、前回、大きなボトルでドンっと処方されました。冷蔵庫保管&毎回計量という事もあって、面倒〜と思っていたら、薬剤師さんが以前のと少し量が違うけど似たような品があることを教えてくれました。今回は、自分で伝えて個包装で処方してもらえた！
・ノベルジン(亜鉛の薬)
25mg→50mg→100mg→ 50mgと迷走していた処方量。薬の量で顕著に血液検査値が影響をうけています。75mg(25mg＋50mg)で提案して了承してもらえたそうです。
昔なら、自分で要望を伝える事がなかなかできなかったけれど、少しずつ成長しているなあ。
予約について…今回は下記です。
消化器内科11:30
血液内科13:00
血液検査は、1時間前に行く必要ありますが、いつも消化器内科は2時間以上待ちなので、下記の戦略で行きます。自分1人でも上手く回れたようです！
11:30 血液検査
11:45 消化器内科受付
12:00 昼ごはん
12:30 消化器内科で「まだかかりますか？先に血液内科行っていいですか？」
13:00 血液内科
14:00 消化器内科(それでも待つ！)
これも自分で上手く立ち回れたようです。
このまま何事もなく、維持していけますように…！