うちの自閉症スペクトラムの中2の娘。発達障害だと診断されたのは小4。この4年間、発達障害児だと思って育ててきた。
初めての発達障害の診断後、看護師さんから特別児童扶養手当のこと、自立支援医療のこと、療育手帳のことを聞かされた。
診断前から発達のことを幼児期から健診や幼稚園の先生から指摘されていたが、家族の強い反対で受けられなかった。年長で場面緘黙になったり、小学生になり問題行動を起こしたり、勉強についていくのが大変だったり、いろいろ困りはあったので診断を望んだのはうち。
しかし、さすがに診断後にいろいろすすめられたらすぐに手続きをする気力がわかなかった。そんなにうちの子大変な状態なの？と思った。ショックだった😭
諸々のことは旦那が動いてくれたぐらい。だいぶん障害が重いのかなと思うでしょ？療育手帳も軽度なんですが通るレベルです。だけど、この手続きでありがたいと思ったよ😊
発達障害児の療育ってお金かかるもん。でもね、どれも時期が来たら更新していかなきゃいけない。
その時の書類に発達障害でいかに大変で何に困ってるか書くんやけど。特別児童扶養手当に関しては生活において自立はできてるか介助がいるかとか。それから、いくつ問題行動があるか項目から丸つけるのね。例えば、ﾘｨなら必ず常動行動、こだわり、偏食、緘黙、不登校、不潔、触覚過敏とかがあるかな。それらの具体的なことを書きます。そして、医師が本人と話して、うちの話しを聞いて診断書を書いてもらい、それを役所に出して、市から決定通知がおります。
手帳がある人はコピーがいります。検査をしばらく受けてない人は検査もします。ﾘｨは検査は療育手帳の更新で去年しました。
ﾘｨの場合は障害が軽いので、身辺の介助はいりません。そこは自立に丸になる。問題行動も相変わらずなんやけど、もうﾘｨの母親として約14年つきあってるとﾘｨはこんな子みたいな慣れが出てきて特に何にも思わないかな。しかし、法律の変更により2022年からﾘｨの年代の子は18歳に成人になることを踏まえると大丈夫かなって心配はありますね😩
清潔にすることや睡眠についてはちょっとずつ自覚が出てきているので何とかなると思っています。偏食も苦手な食材も沢山ありますが、食べ物には関心があり、自分で少しずつご飯作ろうとしているから生きていくには問題はないと思います。あとは個性の範疇として生きていくのだと思います。
一番彼女の課題はコミュニケーションスキルだと思います。発達障害ゆえの捉え方の違いなどはありますが、相手と円滑に関係を築くこと。周りに心を開いて自分を出し、信頼関係を築くこと。
うちも対人恐怖が若い頃はたくさんありました。自分を持っていながら、声の大きい人に歯向かえなかったり、ツラい想いをたくさんしてきました😭
ﾘｨは慎重なタイプなので、相手になかなか心開けず、信頼関係を築くのが難しいかもしれません。
まずは友達を作るところからかも。
自分に自信をつけることも大事ですね。うちの対人恐怖がマシになった理由に自信がついたことが大きい。うちら発達障害者は少数派なので、できないことの方が多いから周りと比べてしまうけど、ﾘｨが没頭して打ち込めるものが見つかればいいな。そこから家族以外の人と繋げたら。
今日はネットでカード売ってくれた人にお礼を書いてみようってやらせたんです。気持ちを言葉にするのが苦手なので、送信する前にチェックしましたが、そしたら「綺麗に保存されて発送されていて良かったです」と書いていました。
うちは「まずはお礼を書かないと。これは感想だから。気持ちを書いてね」とアドバイス。ネットオークションの人には信頼のため、中学生だったらお金の遣り取りとかもあるので。うちのプロフィールで名前は住所に書いてます。うちが、取引中は娘のためにと書いたのです。結局「カード今日届きました。綺麗に保存されていて娘も大満足です。ありがとうございます！」と書いて送りました。なかなか人との交流は難しい！😩
ちなみに診断当初は特性が理解できず、いろいろ大変だったので受診を詰め詰めに入れてたの。自立支援医療はありがたかった😊ADHDはないから当初から今までお薬は出ていない。
でも、今不登校しているとは言え、家で好きなことをやり、一人で外出もでき、落ち着いているから受診の回数がかなり少ない。前回は2月だったから。いつの間にか自立支援の期限が過ぎてました。自立支援は期限切れてもお知らせがありません。間近になって病院に行ってたら指摘されます。
今回は自立支援医療更新するか悩みます。2年に一度診断書がいるけど、先生によると3年生まで来なくても大丈夫と言われてしまいました。
先生はﾘｨが不登校という状態とは言え、本人が自分らしく活き活きと家で過ごし、たまに一人で出かけ、高校も具体的な学校はまだ決めてないけど、目指すところを決めて、自分のペースで勉強できてるから受診は3年生の時でいい。早くても3ヶ月先でいいと言われてしまいました。
とりあえず、対人に問題点を抱えてるが、母親のアプローチとしては成功しているようです😊何よりうちがスクールカウンセラーさんに悩みを聞いてもらってるから、それを元にうちは関わっているので、本人の精神が安定してるようです😊学校の先生は登校して欲しいらしいが、本人のエネルギーが下がるなら無理に行かせなくていいとのこと。
話しは変わります。我が家のもう一人の自閉症スペクトラム障害児の小1のｼﾞｭﾝ。
今までの音読は「まちがえずによむ」「はっきりとよむ」「リズムよくよむ」のどれかでしたが、今週から「はっきりとよむ」のところを「きもちをこめてよむ」に変わっていた。
今は「おおきなかぶ」という、「おむすびころりん」と同じぐらい1年上の教科書で長い話し。「おむすびころりん」はうちに続いて読むことを繰り返し、最終的には自分で最後まで読めました。
「おおきなかぶ」はちょっと自信がついて自分で読んでます。〜が〜をひっぱって、みたいな文章が続きますが、「が」や「を」を読み間違えることはあるから「きもちをこめてよむ」を目指しました。
そしたら、最初は長いからテンション下がってたので、「かぶをみんなで力を合わせてひっぱるお話しだから、頑張ってるきもちを出してみて」とこんな感じと見本を見せたら、なぜか終始応援団ばりに叫び読みしたので笑ってしまいました😄本人は至って真面目です。
これは毎回声枯れる予感😁極端過ぎる。頑張ってる様子はよくわかりました💪読める字が増え、だいぶんスラスラ読めるようになりましたよ😊
書きはちょっと苦手なようです。言葉と字が一致しない部分があります。
明日は個人懇談なので、相談してみます。
