じゅんちの日記。

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13Apr
- 過剰な気遣いと優しい社会
  本日は4月13日(月)です前回は1月だった気がしますすっかり春になりましたね皆さんはお花見には行きましたか？私は行けませんでした来年こそは行きたいですねさてさて近況など…なにも変わりませんけど2月は境を越えてのカリキュラム化プロジェクトにて東京大学に行って地域で生きるという講義をしました【あの】東大にびびり倒してましたが楽しく、そして私自身も学びになりました山口に住む姉が帰省してくれました去年13年ぶりに帰省した姉と1年ぶりの再会ベッドにいることが多いため姉はサンキャッチャーをくれました窓際にベッドがあるため見える位置につけてくれましたうまとサンキャッチャーとわたしこれらはリフトに吊り下げていますとてもキレイで毎日色が違うのですよねお気に入りの癒やしグッズです3月は昨年亡くなられた境を越えての代表の岡部さんを偲ぶ会がありました事務局としてやや忙しくしてました受付の写真ちゃっかりと岡部さんどんぐりも飾ってもらいました7色の雲の上を馬に乗った岡部さんどんぐりが走るそんなイメージです7色はLGBTQ+の象徴色というか使われていることが多いので多様性マイノリティの私たちが自分らしく生きていける社会にするために岡部さんは尽力されていましたその意思を引き継いだのが現理事長である佐藤裕美です当事者が活躍できる場を作るために私も裕美さんについて行きます私たちへの過剰な気遣いは不要です身体が大変だと思って忙しそうだから負担になると思ってという気遣いを受ける方が多いと聞きます私たちが身体が大変なので忙しいのでそれは負担になりますと言ったのなら別ですがあなたに私のことを決められたくないよと私たちを特別視しているからそういう言葉が出るのでしょう確かに疲れやすかったり人の手がないと何も出来ませんがそれは自分で管理できるので過剰な気遣いは排除に繋がりかねません私たちの意思、存在の価値を決めつけないでほしいです最近思ったことでしたさてさて偲ぶ会では思わぬ方にもお会いして嬉しい日になりました写真もたくさん撮りましたが許可を得ていないので別シフトできていた宴会部長と出先で会うのは初めてでなんか変な感じでした東京国際フォーラムオシャンすぎて大きすぎて言葉になりませんでした岡部さんとも撮りましたいないなんて信じられないくらい岡部さんの車椅子にお花が置いてあるのがなんだか不思議でした父のお墓参りにも行きましたお彼岸の少し前のよく晴れた日ににこちゃんに連れて行ってもらいました出たとき寒くて帰りは暑いもうこの時期あるあるですねODEKAKE大好きにこちゃんは1人でどこへでも連れて行ってくれます私以上に楽しんでたりもしますが介助者さんが一緒に楽しんでくれるのは私はアリ派でもちろん仕事が大前提ですよ黒子に徹するというのが苦手なのですなのでODEKAKEはみんなで楽しみたいですねただ…介助者2名体制などで出かけると介助者同士で楽しんでしまうこれは良くないですね遊びに来てるんじゃないよねという空気がぴりつくことになりかねないので気をつけてほしいところです1月の終わりにはインクルーシブ運動会のため川崎の方へ行きました車窓からにこちゃんが撮りました東京タワーってカッコイイですよねインクルーシブ運動会川崎の中学1年生の子達と一緒に考えたインクルーシブ運動会めちゃくちゃ楽しかったですインクルーシブ運動会から少し経った頃にお礼の書かれたメッセージブックが送られてきてすごくすごくうれしかったです心が優しくなりましたこういう人が人を想う優しさがどんどん広がって誰にでも優しい社会になるといいなと思いますうまくまとめられたところでおしまいあどんぐり坊や達もよろしくお願いいたします♡どんぐり坊やは、ポジティブ坊や。
26Jan
- 幽明境を越えて
  境を越えてのPR担当として今年は頑張って広めて広めて繋がりが大きく大きくなるといいなと決意新たにいたしましたどうぞよろしくお願いいたします新年最初のお知らせはこちらです幽明境を越えて～岡部宏生をを想うひとときへのお誘い～皆さま、いつもお世話になっております本日は岡部宏生を偲ぶ会につきましてお申し込み方法やプログラム内容のご案内ですこの度の会は2025年7月に他界しました岡部宏生を偲び岡部が生前より大切にしていた「人を想い、人と生きる」をテーマとして企画しました岡部を古くから知る方々とともに思い出を語り合う場そしてメディアを通しての出会いなど直接に面識はなくても様々な形でご縁を繋いでいただいた皆様にも岡部の大切にしていた想いを分かち合っていただける時間となることを願っておりますまたこれからの境を越えての活動についても皆様とともに考えていきたいです会場・オンライン配信のいずれでもご参加いただけます当日会場では岡部宏生との思い出や印象的な言葉写真、愛用品などを展示・スライドショーでご紹介します***概要【日時】2026年3月28(土)14:30~19:15（14:00受付開始、入退場自由）【場所】東京国際フォーラムG701（東京都千代田区丸の内3丁目5-1）【配信】境を越えてYoutube【参加費】無料　【情報保障】手話通訳、要約筆記【お申し込み】→こちら←Peatixサイト以外では以下の電話・メールアドレスよりお申し込みを受け付けております【お問い合わせ】　電話：03-6666-7506　メール：sakaiwokoete2019@gmail.comタイムスケジュール(添付のプログラムも合わせて御覧ください)14:00　受付開始14:30-14:40　開会の挨拶14:40-15:40　第一部15:40-16:20　休憩・交流16:20-17:20　第二部17:20-18:00　休憩・交流18:00-18:45　境を越えてのこれから/閉会の挨拶18:45-19:15　交流～閉場　※展示ブースは随時撤収作業を行います。思い出募集・アンケートのお願い本会開催に先立ち「人を想い、人と生きる」をテーマに岡部との思い出や印象に残っている言葉写真をお寄せくださいお寄せいただいた内容は当日の展示などで参加された皆さまに共有できるよう検討しておりますまた岡部が立ち上げ7年目を迎えます【NPO法人境を越えて】に関するアンケートもございますどうぞ忌憚のないご意見をお願い申し上げますご無理のない範囲でご協力をよろしくお願いいたしますご提供方法は以下よりお選びください。------------------------------------------------------------① アンケートフォーム →こちら←② メールでの送付　→ 宛先：sakaiwokoete2019@gmail.com------------------------------------------------------------締め切り：2026年2月28日（土）本会の開催にあたりご質問やご意見等がございましたらいつでもご連絡くださいよろしくお願い申し上げますお知らせは以上ですお読みいただきありがとうございました境を越えてPR担当・事務局　石井純
24Jan
- 驚異のスピード
  1月はえぇ…やりたいことが多すぎてアレもコレもと少しずつかじっていますでも1月はえぇ…驚異のスピードです先週2年ぶりに風邪をひきました姐さんに会いに行く予定が泣く泣く…幸い大したことなくすみましたが体調管理しっかりしなくてはと痛感パソコンの写真を整理していて昨年の写真など載せてたことがあるかなそもそも載せる意味とはって感じではありますがまあまぁまぁ昨年の6月境を越えての仲間のベビちゃん3ヶ月の頃会いに来てくれました12月にも会いましたが可愛くて可愛くてどんぐりベビちゃん書きました可愛いでしょ♥いつものお風呂屋さん季節のイベントではいつも楽しませてくれますTeamいしいのクリスマス会にて誕生日のプレゼントをたくさんいただきましたうれしうれし癒やしちゃんとにこちゃんハッピーバースデーしてくれました12月のIKEBUKURO難病カフェ今冬のマイブームはハーフパンツ最近知り合った方が撮ってくれましたおなじみ宴会部長ですが変わらないよね彼女にこちゃん登場彼女はODEKAKE大好きでどこに行っても全力で楽しむ姿がとても可愛いこのとき体調が良くなくて顔に変な影が出たから明るさなど加工したら宴会部長がピカッとしちゃいましたにこちゃんはどんぐりマークを手で栗にしか見えないよ笑同病の友人が出来ましたとても素敵な方おうちに遊びに行くことが増えました私もパソコンを持参して色んなおしゃべり大好きな友人のためにメキシコどんぐり書きましたメキシコに住んでたこともあるそうで可愛いでしょう力作ですどんぐり坊やは、ポジティブ坊や。 ( ninja-mjweaxMu4sM3 )のオリジナルグッズ・アイテム通販 ∞ SUZURI（スズリ）どんぐり坊やは、ポジティブ坊や。 ( ninja-mjweaxMu4sM3 )の公式アイテムの通販サイト。ALSですが何か？反骨精神を持ちたくて強く生きていこうとしています。絶望しかない病気を抱えながらも、毎日笑顔で楽しく過ごしたいと模索して早6年、ようやっと自分らしく生きていけるようになりました。手も足もほとんど動かないけれど、目は動く。視線入力だ…suzuri.jpSUZURIにて好評発売中ですそんな感じですね…何が？また書きまーす！
13Jan
- 明けまして…
  年が明けてそろそろ2週間日が過ぎるのが本当に早く感じますそれだけ変わり映えのない日々を過ごしてる…ということでしょうか大変遅ればせながら昨年は更新頻度が亀よりも遅いじゅんちの日記。をお読みいただいた皆様本当にありがとうございました。本年はまめに更新！…といいう出来ない約束はいたしませんが驚くべきことに1884名ものフォロワー様がいるこのじゅんちの日記。なるべくなるべく更新していけたらと思っておりまするとはいえマイペースで…どうぞよろしくお願いいたしますまずは年明けて2週間2月にまた講義をさせていただくので資料の見直しなどしていますあとはTeamいしいのマニュアルの見直しやポップの更新などそれなりにパタパタとしている中宴会部長と癒やしちゃんとにこちゃんに支えてもらいながら楽しく生きています最近の悩みは【痰】ですね乾燥の時期も相俟ってん゛っん゛ーと力なく動かしていますあんなに恐怖だった鼻吸引も今じゃ「鼻きゅーして」なんて言っちゃって慣れたもんです粘っこい唾液というか痰が出ると口の中を吸引してもらいますがこれは嘔吐反射が超敏感なのですぐおえおえしますでも吸わなきゃ苦しいし不快なので涙も鼻水も出しまくりで頑張っています吸引の話を書いていると進行したなぁと少し残念ではありますが仕方ないですねそんな感じの2026年ですねこたちに見守られてすやすやり癒やしちゃんは「なんか面白い…」「なんか可愛い…」と言って謎写真をよく撮ってくれます充電式のアイマスクを買いまして振動付なので癒されますそれにしても前髪の白髪が増えすぎて引きましたアイマスクねこバイパップのマスクと幼なじみがくれた毛布も相俟ってねこからのうま干支ネイルですひひんネイルも全然載せてないですね…また書きますお読みいただきありがとうございました♥
16Dec
- お元気ですか？はい、元気です。
  お久しぶりよりはじめまして大変ご無沙汰いたしておりますじゅんちでございます覚えておられますでしょうかじゅんちでございます気が付けばななななんと3ヶ月も離れてました理由は様々でしたが下書きして保存したものもネタが古くなったりして保存せずに書き切らないとだめな人間ですおサボりがすぎてどこから書こうかもはや不明9月からかしら都内の大学で講義しましたコミュニケーションの授業では文字盤でコミュニケーション講師デビューPowerPointスライド43枚hearty　presenterで読み上げました東京都理学療法学術大会境を越えてとIKEBUKURO難病カフェのブースがあったので行きましたおなじみ癒やしちゃんとく7月に入ってくれた「にこちゃん」ですおさななじみとハロウィーン加工ありがデフォの彼女のスマホなんか笑っちゃう暑さでほとんど家にいたら前髪が伸び放題で鬱陶しいので留めてみました夏野菜で結んだりして過ごしてましたIKEBUKURO難病カフェコンタクトにしてみたら目が充血してしまいましたこれもIKEBUKURO難病カフェこっちが先でしたスキニーなのにスカスカです笑これは12月都内の専門学校での講義の、帰りのタクシー先日大好きな友人にお祝いしてもらいました少しふっくらしたでしょうふふふ40キロになりました43くらい行きたいですねところでわたくしこのたびグッズなど出してしまいましたどんぐり坊やは、ポジティブ坊や。SUZURIにて販売しております一部紹介おえかきにハマってしまいこれは【木の実ズ】これは【キコリン】【ももりん】【えりりん】その他たくさん出しておりますサイトを載せようと思ったらまさかのメンテナンス中でした…SUZURIというサイト内でどんぐり坊やと検索していただけたら辿り着けますのでお手隙の時に是非覗いてみてくださいませこんな感じで元気でやっております最後までお読みいただきありがとうございました🧡
10Sep
- 事務局の人に…
  境を越えてPR担当の石井純ですいつもありがとうございます実はこの度…境を越えての事務局の人になりましたホームページから是非メンバーの項目を見てください嬉しいですさらに頑張っちゃいますそんなテンションでお知らせです！境を越えてパートナー・サポーター会員の皆様今年もやります！『生活力向上講座オンライン講座2025』お申し込みを開始しました(配信は11月の予定です)！ーーーーーーーーーーーーーーーーー　　　生活力向上講座2025～重度身体障害に関わる皆さまへ～ーーーーーーーーーーーーーーーーー境を越えてがお届けする地域で暮らす・支える、をみんなで学ぶ講座です2025年現在の最新情報を元に新たに構成、オンラインにて実施します！この講座の対象は障害のある当事者・ご家族介助者・医療者・コーディネーターケアマネや相談支援専門員などなど関わる皆さまです地域で暮らすための「生きる力」「生きるを支える力」をみんなで一緒に学びませんか？■　概要•開講期間：2025年11月15日~2026年3月31日•受講方法：Youtubeによるオンデマンド配信講師への直接質問会はZoomによるオンライン開催（全3回）•対象：当事者・ご家族・介助者医療者・コーディネーターケアマネや相談支援専門員など、関係するすべての皆様※当団体の会員でなくても受けられます■　詳細・お申込み•noteの記事：▷こちら◁•該当グループによってお申込みページ及び受講料が異なるためよくご確認ください■　パワーアップpoint!•YouTubeによるオンデマンド配信のため自分のペースで・繰り返し視聴可能！•【全部セット】お申し込みの場合は個別相談ができます！•最新情報を紹介しています！■　団体受講について本講座は介護事業所や訪問看護ステーションの加算に関わる研修としていただくことも可能かと思います事業所や会社単位での受講をご希望される場合やご検討されている団体様はお問い合わせください■　本講座の広報について本講座をご所属の事業所や病院、施設各種団体で広報してくださると大変ありがたく存じます！note記事や添付の画像この記事の内容は共有していただいて構いませんし紙媒体で用意することもできます！ご協力いただける方はご連絡いただけますと幸甚です「地域で生きる、自分らしく暮らす」を叶えるためには関わっている皆様がチームとなっていく必要があります。体のこと、アイテムのことコミュニケーションのこと疾患のこと、チームのこと基礎を学んで応用・事例を知って自分のチームだったらどうだろう？と考えたり実践したりできる一助となれれば嬉しいです！ぜひ周りの方をお誘いの上ご受講ください！ご質問やご不明な点等ございましたらお気軽にお問い合わせください。本講座に関するお問い合わせはこちらからお願いします▶sakaiwokoete2019@gmail.comたくさんのご応募お待ちしています♡
21Aug
- 奇跡は起きるよ何度でも
  よもやそれは奇跡とは言わぬ？奇跡って何ぞ？一般的には宗教的な文脈で使われる　(GoogleのAIによる概要)とてつもなく嬉しいことがあったら奇跡や…！なんてわめく私の使い方も間違いではなさそうですが少し先の話ですが2026年米津玄師TOURGHOST参戦決定いたしましたふっふぅー！！今回当てたのは幼馴染みなのですが一緒に行くためふっふぅー！！なのでしたLIVE参戦は3回連続になるわけですがこれを奇跡と言わずに何と言いませうそんな気持ちです春に会ったときの写真胃ろうから水分入れ中でした笑このメンバーwith癒やしちゃんでLIVE参戦ですとはいえ来年の12月なので…どうなっているか分からないけど願わくば願わくば今の姿で行けますようにあ、でももうすこし太りたいかな春の写真からまた少し痩せた気がしていたり食べることもあまりしなくなり胃ろうからミキサー食とラコールとイノラス入れて、これ足りないのかな介助者問題から抜け出せずにいますが7月に入ってくれた子がとてもいい子なのでどうかどうかずっといてくれますようにと願っています
27Jul
- C❤C❤Chu♥
  資質とは生まれ持った性質・天性素質とは生まれつき持っていて性格や能力などの元になるものどちらも生まれ持ったものとして個人個人に備わっている大事な性質ですね前記事をリブログしてくださったariさんariさんから『じゅんちさんのヘルパーに求める資質って何ですか？』と質問があり資質について改めて調べたのでした介助者に求める資質資質とは生まれ持った天性その人の人間性というイメージでしょうか私が一緒にいて心地よいのは癒やしちゃんですね週6で来てくれているのでもはや家族時間が長い故のいざこざは日常茶飯事ですけどねそこに労力は使うけどにんげんだもの。ですそれもちゃんと話し合えて謝り合えるし彼女の切り替え具合いは立派ですそう考えると私と一緒に笑ってくれる人明るくて私を頼ってくれる人私の生活を一緒に生きてくれる人って感じでしょうか言語化能力が皆無なので上手く表せずお恥ずかしい限りです前記事を読んだ友人から『介護者も患者さんの気持ちを考えなければなりませんが、当事者の方も介護者の身にいっそうなることが出来れば、可能性は広がるように思いました』とLINEの中にこの文がありましたそうか、そう捉える人もいるか、と前記事を読んで不快に思われた方にはお詫びいたしますあまり自分では言いたくないのですが私は介助者ファーストです笑顔で働いてくれるために出来うる限りのことをします結果的に私の生活が良くなりますしね私自身介助者とは対等であると思いつつもやってもらっているというスタンスが崩せずに強く出ると辞めてしまうかもというそんな不安を抱えながら生活していたけれどやってもらっていると感謝して自分の生活を介助者に合わせる方が精神的に楽だということに気が付きました対等かどうかはさして重要ではなかったです人が揃ったら私の生活に合わせてもらうようになりますがきっと私はえ、いいんですか？と遠慮するでしょう自分の生活なのにね今や必要不可欠な介助者ですので精一杯大事にしています介助者問題に直面したら体調崩すほど悩み飲めず食えずで文字通り身を削って生きています感謝が大前提としてある中での私の僻みなのでした介助者を大事にしていない介助者のことを考えていないそんな当事者はいないのではないのでしょうか大事にして感謝しているけれど『出来るから分からない』『なってみ？』思わずにはいられないのですよねだって動かないんだもん体の中に出すことが出来ない力が溢れてそれがもどかしくてたまらないんだもんその気持ちを理解しようとしてくれるどうしたらいいか考えてくれるそうしてくれる介助者は当事者が自分たちのことを考えてくれているという気持ちが伝わるからだと私は思います仕事だからと割り切ることもときには必要かもだけどそうできないのが重度訪問介護の介助者なのかななんて介助者経験もない私は勝手に思っていますなったことがないから私が介助者なら私が当事者ならと想像することも大事だしそうしてくれてると知り合えるのも大事なことと感じます思いやり理解しようとする気持ち良くしようと考えてくれる時に一緒に悩みながらあーでもないこーでもないと熱く語り合いなら泣いたり笑ったり生きていると思うには十分なことですねそれでも人間は欲にまみれているから僻みや妬みなんて感情が生まれるのでしょうけどそれも含めて生きたいと思う気持ちを強く持ち続けるには私はまだ未熟者だなぁと思うのでしたariさん大変お待たせしましたが答えになっているかしら？
15Jul
- Hi★Ga★Mi★
  圧倒的介助者不足ですやはり私に難ありだからですね細かいし、こだわるし頑固で意地っ張りすぐ不貞腐れ介助者さんは参りますよね分かっているのですよ重々にでも本当にこれを言ったところでどうにもならないのは分かっているけど言わずにはってやつなってみ？介助者さんたちは腕も動くし歩けるし好きなときに喋れて誤嚥なんて気にしないで食べて飲んでストレス発散したり毎日お風呂に入れて痒いところはピンポイントに掻けて自分の思うままに生きることができる私も数年前まではそうでしただから余計なのか僻みですよ完全にみっともないですね介助者現在はいわゆる初期メンが癒やしちゃんと宴会部長だけです5月に1人入り頑張ってくれている方と面接が2名控えていますこれが良い方に進めばいいけど私の僻みや情動制止困難が出たら理解してもらえるように話し合っても人間ですからね介助者もそこが上手くあしらえたり割り切れる人なら良いのかな介助者さんが安定しないと生きる選択が出来なくなる気がして進行を感じてしまうと気持ちばかり焦ってしまうどうにかしないとですねバナナ抱いてる場合じゃねぇですよネコは、いいか
01Jul
- 徒然
  一気に夏感出ません？7月って暑いの嫌ですねすっかり骨骨じゅんちになりなかなか太らずに色々な覚悟をしなければいけない時期にさしかかってきているのかなとぼんやりと思っています後鼻漏知ってますか？鼻水が喉に落ちてくるので非常に不快です酷いときは口の方にも流れてきてえずきまくりでとても耐えられないので低圧持続吸引器かれこれ半年近くになるでしょうかつかってます年末あたりから2～3ヶ月は体調や環境など絶不調でしてようやっと低空飛行でのろのろと進めている感じです崖っぷちの低空飛行なので紙一重ですねまだこの不調はどこから来るのか何が原因か分からなくてそれにイライラします精神的なところからが大きいですがすぐに解決できるほど簡単ではなくてそれにもイライラしますでも元気です境を越えてフォーラム2025介助者だって当事者だ。に行きました癒やしちゃんと宴会部長ひょっこりと顔を出す癒やしちゃんそれが面白くての1枚だっこさんこと朝霧優さんお久しぶりに会う方ばかりで嬉しく楽しく元気をもらいましたあ、爪傘です空梅雨です千葉県7月はたくさん笑えるように努力　あとはALSってことを適度に忘れつつ自覚しようと思います
07Jun
- なかなかどうして
  ALSってやつぁ…どこまで私を苦しめるのかほんとーーーーーーに腹立たしい何度目か忘れてしまうほどの進行を感じてそこに折り合いをつけなければ壊れてしまうからそれこそ奴らの思うつぼだとなんとしても負けたくない負けてたまるかと気持ちを奮い立てる進行性だから仕方ないそう思えていたけれどなかなかどうしてなかなかどうして伝えられないもどかしさ伝わらないくやしさこんなにも苦しいものなのかと声が言葉じゃなくてただの音になる日その音すらも失わなければいけなくなる支えてくれる人がたくさんたくさんいることはとても嬉しくて心強いけれどどこかは孤独を感じてしまう会話に入ることは難しい入れたとて会話の波に乗ることは難しい乗れたとてすぐ次の波が来て結局相づちどうして私がこんな目に遭うのかなんて数え切れないほど思ってきて結局はなるようにしかならないそこに行き着くそこからの気持ちの折り合いが今回は手こずっているというなんとも情けない今日この頃でも立ち止まると飲み込まれてしまうから少しずつでも立ち向かうほんとーーーーーーに厄介ですねALSってやつぁ…
18May
- 発症から7年が経ちましたー発症した2018年ー
  最初の異変2018年の5月皆さんは何をしていましたか？何か特別なことがなければ覚えてませんよね私はこの2018年の5月に最初の異変を感じました通勤途中この日は5月とは思えない暑さでした朝から凄く暑くて乗換駅で電車を待つ間にジュースを買いましたアセロラ小さいペットボトルのアレですふたを開ける瞬間ふにゃっと右手の力が抜けました感覚としては「手が笑う」そんな感じでした笑いすぎて力が入らない経験をされた方なら誰もが知ってるあの感覚「あれ？」と思ってじっと手を見るでも実際はほんのわずかな時間だったと最近は思うのですわずかでも強烈に記憶にあるのできっと脳がピピッと反応して刻まれたのでしょうね脱力はすぐに治まりましたこの日からふと力を入れたときや仕事中忘れてる頃に出ては私の頭を占領していくこの感覚たちが次第にそして確実に大きい存在になっていくのです自分のための備忘録として2018年を振り返ろうと思います🔽🔽2018年2月3ヶ月後に人生が変わるなんてみじんも思わないそんな頃さすがに若い･･･41かな2018年7月発症から2ヶ月そこそこ重い星野珈琲店のカップ持てる頃2018年9月人魚になってみたりしてあ、人間の残骸（靴下）が･･･2018年10月初めて【ピクツキ】かかりつけのクリニックの先生に脱力の相談をしたところ血液検査を実施するも結果が出る前に心配だからと紹介状を書いてくださり最短ルートで脳神経内科にたどり着きました何度目かの市内の医療センターに受診した帰りよーく見ないと分からないくらい小さなピクツキが起きました2018年11月ペンの持ち方が怪しくなったりフリクションボールペンで消してるところですねとはいえぎこちなくなってきました2018年11月17日この辺りからALSかも知れないと寄せにいっていたのかも知れません右手の方が痩せてきたと思い込み自らで寄せに行っては否定して原因不明のこれはなんなんだとそのことで頭がいっぱいでした2018年12月左手で食べたり右手で食べたり私の利き手は右です商売道具の右手から発症しました市内の医療センターで針筋電図を2回やりましたその結果大学病院へ紹介状を書いていただき12月から通うようになります2019年診断編に続く…かも？お読みいただきありがとうございました
12May
- 今年もやるよ！【追記】※パンフレット貼付
  境を越えてPR担当の石井純です皆さまいつも本当にありがとうございます皆さまへ境を越えてからあの！お知らせですきたる6月28日(土)「境を越えてフォーラム2025」開催です！今年も「介助者だって当事者だ。」がテーマです重度身体障がいの当事者や介助者が一緒になって語り合う他ではなかなか見られない少しエッジの効いたトークイベント！今回は共同代表の佐藤と岡部も出演している映画「杳かなる（はるかなる）」の上映(オンライン含む)も行います！会場では関係者たちの本の販売やイベント後の交流会もありますのでぜひ会場にも足をお運びください☆※オンライン参加（アーカイブ配信含む）の方もお申込みが必要です※――――――――――――――――　境を越えてフォーラム2025～介助者だって当事者だ。Vol.5 ～――――――――――――――――▼詳細記事はこちら▼境を越えてフォーラム2025～介助者だって当事者だ。Vol.5～｜NPO法人境を越えて毎年恒例となってまいりました！きたる6月28日「境を越えてフォーラム2025」開催です！今年も「介助者だって当事者だ。」がテーマです。重度身体障がいの当事者や介助者が一緒になって語り合う、他ではなかなか見られない、少しエッジの効いたトークイベント！今回は、共同代表の佐藤と岡部も出演している映画「杳かなる」の上映も行います！映画「杳かな…note.com概要日　時：2025年6月28日（土）時　間：12:30-17:30（開場は12:00　17:00より交流会、18:00までご利用できます）会　場：秋葉原UDXギャラリー　会場定員100名配　信：境を越えてYouTube参加費：本イベントはお申し込みの方の属性により参加費用が異なります。上記詳細記事のご案内をご確認の上、お申し込みください。※障害当事者の方は映画鑑賞を含めて、(介助者1名まで)無料でご参加いただけます。（イベント後の交流会にご参加の場合には参加費用をいただきます）情報保障：手話通訳、要約筆記締　切：6月26日（木）
19Apr
- かゆい！
  お花見しましたか？桜満開の皆さんのブログや他SNSで楽しませてもらっています私は2月のライブ以降数えるほどしか出られておらず桜を遠目で見て終わりました桜が見たいこの一言が言えない車椅子を押してもらっていると道ばたに咲く花や新しいお店や見たい品物などふと立ち止まることが出来ない頼めば止めてくれるけど「…あ！」のときには先へ進んでいるので仕方ないですね戻ってもらうほどでもないし介助者2名辞めましてなかなか不便な日々を過ごしています情動制止困難も少し出やすくなりましたこればっかりは仕方ないですがせめて…と思うところはありますねかゆかゆ問題は切実これは動かなくなればなるほど切実問題ですね血が出るくらい掻きむしりたいそんな衝動を抑えてくれるのが保冷剤じか付けこの形の保冷剤が一番足に合います冷たい！痛い！ですねこれは効果てきめんなのですよという記事を書きたくて癒やしちゃんに写真を頼んだとき「見ない方がいいかも」痩せたからね腿から向こうがよく見えるし膝の骨の感じから足もホネホネだとは思っていたけどね結構ホネホネで引きました2020年の12月転んだときのですがムチムチですねこれが4年4ヶ月でホネホネになりましたでも体重もようやく100g単位ですが増えています目指せ40kg、43kg、45kg…かゆかゆ対策是非お試しくださいませ
03Apr
- リブログ記事大好きです
  私のブログをリブログしてくれたのが最後になっていました何度も会いに行き一緒に笑って泣いて食べて飲んで会いたいと言ってくれたり会うと話をしてくれて素敵な時間を過ごせました突然の訃報で未だに信じられませんでもきっと泣かないでねと思ってるでしょうねそれでも泣くと口を尖らせてジロッとみてケラケラ笑うでしょうねそれを見て私は笑顔になれました4月2日の午後大好きなうさじさんは愛猫のいるところへ旅立ちましたこの記事はご家族の承諾のもと書かせていただきました2023年3月初めての訪問時
25Mar
- 気が付けば3月も何日よ
  およね氏のLIVE参戦したのが2/261ヶ月経ちましたライブは2度目でしたが「本当にいるよ米津玄師…」状態で記憶がところどころありませんがだってね席がめちゃめちゃ良くてねアリーナで当たったけどね当日まで分からないしね車椅子席は余計に分からないと言われてねなんならアリーナじゃなくなるかもとかチケットの差額は返しませんだったのでドキドキでしたがなんと花道の先端から約30メートルという何のご褒美だろうとダメダメな2025なのにとても素晴らしかったですまた次のツアーに向けて元気でいないと未定ですが…帰宅後、脱水して気絶しましたやはり外にいると水分補給は難しいです胃ろうにチューブを付けて上方向に出して襟元から入れられるようにあまり良い方法ではないですが入れる度に服をめくるのも嫌だったので外出時はいつもそうしててでもタイミングがないとね結局入れられず帰ったら寒気と全身の硬直とで記憶がありませんグッズのねこ癒やしちゃんが可愛い可愛いと撮ってたけどところどころ覚えてないです目が覚めたら元気になってました脱水時の生あくびが止まらずメイクが酷いことにこのあとちゃんと落としてもらいました寒い寒いと言っていたそうで布団にブランケットにストール介助者さん用の電気毛布と毛布も掛けてくれていてソリタT3もテチテチと入れ続けてくれてでも頭はぽわーっとしていました当然NailはLive仕様でしたよフラッシュマグネットネイル要はギラギラです名前の通りフラッシュONで撮るとギラッギラです可愛すぎでしょ中指にいる子は知る人ぞ知る…です気になる方はこちらを是非ご覧ください今回のNailのデザイン実はイラストちゃんが考えてくれましたJUNKはツアータイトルですライブのために考えてくれてありがたやーです↑これが↓こうなる再現するネイリストさんのすごさよねライブはなんとしても行くという気持ちでしたダメダメな私生活から介助者問題止まらぬ体重減少に行けるのか？と行きたい！の葛藤の日々家族や介助者さんに助けられて夢の1日を過ごせましたおしまい
11Mar
- リブログ記事”リアルで学ぶ”
  是非よろしくお願いいたします😊
02Mar
- リアルで学ぶ
  境を越えてのPR担当石井純ですインスタではお知らせしたのですが遅くなりました申し訳ありません【お申込み開始】生活力向上講座2025_リアル講座いつもあたたかいご支援をありがとうございます。先日告知したリアル講座のお申し込みがいよいよスタートしました！以下、詳細をご確認ください。先着順になりますので早めのお申し込みをお待ちしております！―――――――――――――――　　生活力向上講座2025～重度障がいに関わる皆さまへ～　　　　リアル講座―――――――――――――――* 日にち：2025年4月20日(日)* 時　間：9:00～18:00* 場　所：東京保健医療専門職大学* 内　容：講義ブース＆相談ブースをご用意* 対　象：障がい当事者、ご家族、介助者、医療者、ケアマネージャー、相談支援専門員、コーディネーターなどなど* 定　員：30人程度（先着順）* 受講料：添付または詳細記事をご参照ください* お申込み：お申込みフォーム【リアル講座】生活力向上講座2025主　催：NPO法人境を越えて日にち：2025年4月20日(日) 詳　細：https://note.com/npo_sakaiwokoete/n/n690e604b01e3 お問い合わせ：sakaiwokoete2019@gmail.com 個人情報：いただいた個人情報に関しては、本企画でのみ使用いたします。登録された個人情報の修正、削除、開示をご希望の方…docs.google.com* お問い合わせ：sakaiwokoete2019@gmail.com（上記フォームからお申込みできない方も詳細記事をご一読後このアドレスにご連絡ください）★詳細記事はこちら★【リアル講座】生活力向上講座2025｜NPO法人境を越えて大好評企画！生活力向上講座“リアル”講座を今年も開催します！！リアル講座：2025年4月20日(日)東京開催！　※本記事オンライン講座：今年も開催予定です。続報をお待ち下さい。今後、全国各地での開催を目指して、2025年度のリアル講座は東京都に加えて山口県での開催を予定しています。 4月20日に開催のリアル講座について、以下をご覧くだ…note.com★本講座は、現在開催中のオンライン講座と深く連携しているので、オンライ講座を受講の上、参加していただくことをおすすめいたします。オンライン講座のお申し込みはこちら↓生活力向上講座2024オンライン講座　お申し込み開始しました！｜NPO法人境を越えて生活力向上講座2024 ～重度身体障がいに関わる皆さまへ～境を越えてがお届けする、地域で暮らす・支える、をみんなで学ぶ講座を、2024年度も開講いたします！この講座の対象は、重度身体障がいの当事者・ご家族・介助者・医療者・コーディネーター・ケアマネや相談支援専門員などなど、関わる皆さまです。地域で暮らすための「生きる力」「生きるを支える力」を、みん…note.com神経難病の人工呼吸器や排痰補助装置について詳しく知りたい！呼吸のサポートや生活に取り入れられるストレッチ＆コミュニケーションツールを知りたい！どの講座も体験型でご用意しているので、自分のこと、自分が関わっている方のことをイメージしながら＆質問しながら、じっくりご参加いただけます♪定員が少なく申し訳ありませんが、必要とされている方に届けられるようにご関係者様に周知・拡散していただけますと幸いです！どうぞよろしくお願いいたします。
20Feb
- 私が見えない人
  HappyなValentineDayでしたか？私はいつも通りの金曜でした先日のお話ですがODEKAKEの日の出来事電車を2回乗り継いで行く場所でした最後の乗換駅でいつものようにスロープを出していただき後ろ向きで降りるのですが前輪が降りてスロープの上を足が越え…る前にスロープを外した駅員さん足にスロープが当たりまして駅員さんがあ！すみません！謝ったのですが視線の先は私ではなく車椅子を押す癒やしちゃんおい、謝る相手は私では？思っちゃったわけですよぶつかったから反射的に顔を見るじゃないですかなんならいえ、大丈夫ですよと言う顔を作りなのに私を見ても一瞬でそらす駅では特に多いこと乗り継ぎなくても駅員さんが○△駅まででお間違いないですか？と確認してくれます車椅子に乗る私ではなく車椅子を押す介助者さんに彼らには私が見えないようです見えるのは10…いや、20人に一人見てはいけないと思うのか本当に見えていないのか分かりませんが色んな場面で声を大にして言いたいことは私はここにいますいつかの夕焼け
31Jan
- 生活力向上講座2025！リアル講座
  境を越えてPR担当の石井純ですいつも温かいご支援本当にありがとうございます2025年最初のお知らせは生活力向上講座2025リアル講座！事前告知になります生活力向上講座は重度身体障がいに関わる皆さまへ向けて当事者も支援者も『みんなで学べる講座』をお届けするプロジェクトです育てる活動2022年よりオンライン講座を開始し2024年ははじめての『リアル講座』を行うことができましたそして2025年度も！『リアル講座』の実施が決定しました！まずは概要だけになりますが皆さまのスケジュール調整に是非是非入れていただきたく事前告知をさせていただきます↓↓↓↓↓↓生活力向上講座2025～重度身体障がいに関わる皆さまへ～リアル講座日にち　2025年4月20日(日)時　間　9:00～18:00場　所　東京保健医療専門職大学定　員　30名（先着順）内　容　体験型講座＋相談ブース詳　細　2月中旬にご案内予定です↓ 本講座に関するお問い合わせ ↓sakaiwokoete2019@gmail.com※本講座は現在開催中の『オンライン講座』と深く連携しているのでオンライン講座を受講の上参加していただくことをおすすめいたします↓オンライン講座のお申し込みはこちら↓オンライン講座呼吸器や排痰補助装置について詳しく知りたい！呼吸のサポートや生活に取り入れられるストレッチコミュニケーションの講座を体験型でご用意！リアルで一緒に学びませんか？リアル相談ブースもご用意しいつもの講師&スペシャル講師がお話を伺います！ぜひ！皆さんとリアルでお会いできるのを楽しみにしています

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