じゅんちの日記。

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16Dec
- お元気ですか？はい、元気です。
  お久しぶりよりはじめまして大変ご無沙汰いたしておりますじゅんちでございます覚えておられますでしょうかじゅんちでございます気が付けばななななんと3ヶ月も離れてました理由は様々でしたが下書きして保存したものもネタが古くなったりして保存せずに書き切らないとだめな人間ですおサボりがすぎてどこから書こうかもはや不明9月からかしら都内の大学で講義しましたコミュニケーションの授業では文字盤でコミュニケーション講師デビューPowerPointスライド43枚hearty　presenterで読み上げました東京都理学療法学術大会境を越えてとIKEBUKURO難病カフェのブースがあったので行きましたおなじみ癒やしちゃんとく7月に入ってくれた「にこちゃん」ですおさななじみとハロウィーン加工ありがデフォの彼女のスマホなんか笑っちゃう暑さでほとんど家にいたら前髪が伸び放題で鬱陶しいので留めてみました夏野菜で結んだりして過ごしてましたIKEBUKURO難病カフェコンタクトにしてみたら目が充血してしまいましたこれもIKEBUKURO難病カフェこっちが先でしたスキニーなのにスカスカです笑これは12月都内の専門学校での講義の、帰りのタクシー先日大好きな友人にお祝いしてもらいました少しふっくらしたでしょうふふふ40キロになりました43くらい行きたいですねところでわたくしこのたびグッズなど出してしまいましたどんぐり坊やは、ポジティブ坊や。SUZURIにて販売しております一部紹介おえかきにハマってしまいこれは【木の実ズ】これは【キコリン】【ももりん】【えりりん】その他たくさん出しておりますサイトを載せようと思ったらまさかのメンテナンス中でした…SUZURIというサイト内でどんぐり坊やと検索していただけたら辿り着けますのでお手隙の時に是非覗いてみてくださいませこんな感じで元気でやっております最後までお読みいただきありがとうございました🧡
10Sep
- 事務局の人に…
  境を越えてPR担当の石井純ですいつもありがとうございます実はこの度…境を越えての事務局の人になりましたホームページから是非メンバーの項目を見てください嬉しいですさらに頑張っちゃいますそんなテンションでお知らせです！境を越えてパートナー・サポーター会員の皆様今年もやります！『生活力向上講座オンライン講座2025』お申し込みを開始しました(配信は11月の予定です)！ーーーーーーーーーーーーーーーーー　　　生活力向上講座2025～重度身体障害に関わる皆さまへ～ーーーーーーーーーーーーーーーーー境を越えてがお届けする地域で暮らす・支える、をみんなで学ぶ講座です2025年現在の最新情報を元に新たに構成、オンラインにて実施します！この講座の対象は障害のある当事者・ご家族介助者・医療者・コーディネーターケアマネや相談支援専門員などなど関わる皆さまです地域で暮らすための「生きる力」「生きるを支える力」をみんなで一緒に学びませんか？■　概要•開講期間：2025年11月15日~2026年3月31日•受講方法：Youtubeによるオンデマンド配信講師への直接質問会はZoomによるオンライン開催（全3回）•対象：当事者・ご家族・介助者医療者・コーディネーターケアマネや相談支援専門員など、関係するすべての皆様※当団体の会員でなくても受けられます■　詳細・お申込み•noteの記事：▷こちら◁•該当グループによってお申込みページ及び受講料が異なるためよくご確認ください■　パワーアップpoint!•YouTubeによるオンデマンド配信のため自分のペースで・繰り返し視聴可能！•【全部セット】お申し込みの場合は個別相談ができます！•最新情報を紹介しています！■　団体受講について本講座は介護事業所や訪問看護ステーションの加算に関わる研修としていただくことも可能かと思います事業所や会社単位での受講をご希望される場合やご検討されている団体様はお問い合わせください■　本講座の広報について本講座をご所属の事業所や病院、施設各種団体で広報してくださると大変ありがたく存じます！note記事や添付の画像この記事の内容は共有していただいて構いませんし紙媒体で用意することもできます！ご協力いただける方はご連絡いただけますと幸甚です「地域で生きる、自分らしく暮らす」を叶えるためには関わっている皆様がチームとなっていく必要があります。体のこと、アイテムのことコミュニケーションのこと疾患のこと、チームのこと基礎を学んで応用・事例を知って自分のチームだったらどうだろう？と考えたり実践したりできる一助となれれば嬉しいです！ぜひ周りの方をお誘いの上ご受講ください！ご質問やご不明な点等ございましたらお気軽にお問い合わせください。本講座に関するお問い合わせはこちらからお願いします▶sakaiwokoete2019@gmail.comたくさんのご応募お待ちしています♡
21Aug
- 奇跡は起きるよ何度でも
  よもやそれは奇跡とは言わぬ？奇跡って何ぞ？一般的には宗教的な文脈で使われる　(GoogleのAIによる概要)とてつもなく嬉しいことがあったら奇跡や…！なんてわめく私の使い方も間違いではなさそうですが少し先の話ですが2026年米津玄師TOURGHOST参戦決定いたしましたふっふぅー！！今回当てたのは幼馴染みなのですが一緒に行くためふっふぅー！！なのでしたLIVE参戦は3回連続になるわけですがこれを奇跡と言わずに何と言いませうそんな気持ちです春に会ったときの写真胃ろうから水分入れ中でした笑このメンバーwith癒やしちゃんでLIVE参戦ですとはいえ来年の12月なので…どうなっているか分からないけど願わくば願わくば今の姿で行けますようにあ、でももうすこし太りたいかな春の写真からまた少し痩せた気がしていたり食べることもあまりしなくなり胃ろうからミキサー食とラコールとイノラス入れて、これ足りないのかな介助者問題から抜け出せずにいますが7月に入ってくれた子がとてもいい子なのでどうかどうかずっといてくれますようにと願っています
27Jul
- C❤C❤Chu♥
  資質とは生まれ持った性質・天性素質とは生まれつき持っていて性格や能力などの元になるものどちらも生まれ持ったものとして個人個人に備わっている大事な性質ですね前記事をリブログしてくださったariさんariさんから『じゅんちさんのヘルパーに求める資質って何ですか？』と質問があり資質について改めて調べたのでした介助者に求める資質資質とは生まれ持った天性その人の人間性というイメージでしょうか私が一緒にいて心地よいのは癒やしちゃんですね週6で来てくれているのでもはや家族時間が長い故のいざこざは日常茶飯事ですけどねそこに労力は使うけどにんげんだもの。ですそれもちゃんと話し合えて謝り合えるし彼女の切り替え具合いは立派ですそう考えると私と一緒に笑ってくれる人明るくて私を頼ってくれる人私の生活を一緒に生きてくれる人って感じでしょうか言語化能力が皆無なので上手く表せずお恥ずかしい限りです前記事を読んだ友人から『介護者も患者さんの気持ちを考えなければなりませんが、当事者の方も介護者の身にいっそうなることが出来れば、可能性は広がるように思いました』とLINEの中にこの文がありましたそうか、そう捉える人もいるか、と前記事を読んで不快に思われた方にはお詫びいたしますあまり自分では言いたくないのですが私は介助者ファーストです笑顔で働いてくれるために出来うる限りのことをします結果的に私の生活が良くなりますしね私自身介助者とは対等であると思いつつもやってもらっているというスタンスが崩せずに強く出ると辞めてしまうかもというそんな不安を抱えながら生活していたけれどやってもらっていると感謝して自分の生活を介助者に合わせる方が精神的に楽だということに気が付きました対等かどうかはさして重要ではなかったです人が揃ったら私の生活に合わせてもらうようになりますがきっと私はえ、いいんですか？と遠慮するでしょう自分の生活なのにね今や必要不可欠な介助者ですので精一杯大事にしています介助者問題に直面したら体調崩すほど悩み飲めず食えずで文字通り身を削って生きています感謝が大前提としてある中での私の僻みなのでした介助者を大事にしていない介助者のことを考えていないそんな当事者はいないのではないのでしょうか大事にして感謝しているけれど『出来るから分からない』『なってみ？』思わずにはいられないのですよねだって動かないんだもん体の中に出すことが出来ない力が溢れてそれがもどかしくてたまらないんだもんその気持ちを理解しようとしてくれるどうしたらいいか考えてくれるそうしてくれる介助者は当事者が自分たちのことを考えてくれているという気持ちが伝わるからだと私は思います仕事だからと割り切ることもときには必要かもだけどそうできないのが重度訪問介護の介助者なのかななんて介助者経験もない私は勝手に思っていますなったことがないから私が介助者なら私が当事者ならと想像することも大事だしそうしてくれてると知り合えるのも大事なことと感じます思いやり理解しようとする気持ち良くしようと考えてくれる時に一緒に悩みながらあーでもないこーでもないと熱く語り合いなら泣いたり笑ったり生きていると思うには十分なことですねそれでも人間は欲にまみれているから僻みや妬みなんて感情が生まれるのでしょうけどそれも含めて生きたいと思う気持ちを強く持ち続けるには私はまだ未熟者だなぁと思うのでしたariさん大変お待たせしましたが答えになっているかしら？
15Jul
- Hi★Ga★Mi★
  圧倒的介助者不足ですやはり私に難ありだからですね細かいし、こだわるし頑固で意地っ張りすぐ不貞腐れ介助者さんは参りますよね分かっているのですよ重々にでも本当にこれを言ったところでどうにもならないのは分かっているけど言わずにはってやつなってみ？介助者さんたちは腕も動くし歩けるし好きなときに喋れて誤嚥なんて気にしないで食べて飲んでストレス発散したり毎日お風呂に入れて痒いところはピンポイントに掻けて自分の思うままに生きることができる私も数年前まではそうでしただから余計なのか僻みですよ完全にみっともないですね介助者現在はいわゆる初期メンが癒やしちゃんと宴会部長だけです5月に1人入り頑張ってくれている方と面接が2名控えていますこれが良い方に進めばいいけど私の僻みや情動制止困難が出たら理解してもらえるように話し合っても人間ですからね介助者もそこが上手くあしらえたり割り切れる人なら良いのかな介助者さんが安定しないと生きる選択が出来なくなる気がして進行を感じてしまうと気持ちばかり焦ってしまうどうにかしないとですねバナナ抱いてる場合じゃねぇですよネコは、いいか
01Jul
- 徒然
  一気に夏感出ません？7月って暑いの嫌ですねすっかり骨骨じゅんちになりなかなか太らずに色々な覚悟をしなければいけない時期にさしかかってきているのかなとぼんやりと思っています後鼻漏知ってますか？鼻水が喉に落ちてくるので非常に不快です酷いときは口の方にも流れてきてえずきまくりでとても耐えられないので低圧持続吸引器かれこれ半年近くになるでしょうかつかってます年末あたりから2～3ヶ月は体調や環境など絶不調でしてようやっと低空飛行でのろのろと進めている感じです崖っぷちの低空飛行なので紙一重ですねまだこの不調はどこから来るのか何が原因か分からなくてそれにイライラします精神的なところからが大きいですがすぐに解決できるほど簡単ではなくてそれにもイライラしますでも元気です境を越えてフォーラム2025介助者だって当事者だ。に行きました癒やしちゃんと宴会部長ひょっこりと顔を出す癒やしちゃんそれが面白くての1枚だっこさんこと朝霧優さんお久しぶりに会う方ばかりで嬉しく楽しく元気をもらいましたあ、爪傘です空梅雨です千葉県7月はたくさん笑えるように努力　あとはALSってことを適度に忘れつつ自覚しようと思います
07Jun
- なかなかどうして
  ALSってやつぁ…どこまで私を苦しめるのかほんとーーーーーーに腹立たしい何度目か忘れてしまうほどの進行を感じてそこに折り合いをつけなければ壊れてしまうからそれこそ奴らの思うつぼだとなんとしても負けたくない負けてたまるかと気持ちを奮い立てる進行性だから仕方ないそう思えていたけれどなかなかどうしてなかなかどうして伝えられないもどかしさ伝わらないくやしさこんなにも苦しいものなのかと声が言葉じゃなくてただの音になる日その音すらも失わなければいけなくなる支えてくれる人がたくさんたくさんいることはとても嬉しくて心強いけれどどこかは孤独を感じてしまう会話に入ることは難しい入れたとて会話の波に乗ることは難しい乗れたとてすぐ次の波が来て結局相づちどうして私がこんな目に遭うのかなんて数え切れないほど思ってきて結局はなるようにしかならないそこに行き着くそこからの気持ちの折り合いが今回は手こずっているというなんとも情けない今日この頃でも立ち止まると飲み込まれてしまうから少しずつでも立ち向かうほんとーーーーーーに厄介ですねALSってやつぁ…
18May
- 発症から7年が経ちましたー発症した2018年ー
  最初の異変2018年の5月皆さんは何をしていましたか？何か特別なことがなければ覚えてませんよね私はこの2018年の5月に最初の異変を感じました通勤途中この日は5月とは思えない暑さでした朝から凄く暑くて乗換駅で電車を待つ間にジュースを買いましたアセロラ小さいペットボトルのアレですふたを開ける瞬間ふにゃっと右手の力が抜けました感覚としては「手が笑う」そんな感じでした笑いすぎて力が入らない経験をされた方なら誰もが知ってるあの感覚「あれ？」と思ってじっと手を見るでも実際はほんのわずかな時間だったと最近は思うのですわずかでも強烈に記憶にあるのできっと脳がピピッと反応して刻まれたのでしょうね脱力はすぐに治まりましたこの日からふと力を入れたときや仕事中忘れてる頃に出ては私の頭を占領していくこの感覚たちが次第にそして確実に大きい存在になっていくのです自分のための備忘録として2018年を振り返ろうと思います🔽🔽2018年2月3ヶ月後に人生が変わるなんてみじんも思わないそんな頃さすがに若い･･･41かな2018年7月発症から2ヶ月そこそこ重い星野珈琲店のカップ持てる頃2018年9月人魚になってみたりしてあ、人間の残骸（靴下）が･･･2018年10月初めて【ピクツキ】かかりつけのクリニックの先生に脱力の相談をしたところ血液検査を実施するも結果が出る前に心配だからと紹介状を書いてくださり最短ルートで脳神経内科にたどり着きました何度目かの市内の医療センターに受診した帰りよーく見ないと分からないくらい小さなピクツキが起きました2018年11月ペンの持ち方が怪しくなったりフリクションボールペンで消してるところですねとはいえぎこちなくなってきました2018年11月17日この辺りからALSかも知れないと寄せにいっていたのかも知れません右手の方が痩せてきたと思い込み自らで寄せに行っては否定して原因不明のこれはなんなんだとそのことで頭がいっぱいでした2018年12月左手で食べたり右手で食べたり私の利き手は右です商売道具の右手から発症しました市内の医療センターで針筋電図を2回やりましたその結果大学病院へ紹介状を書いていただき12月から通うようになります2019年診断編に続く…かも？お読みいただきありがとうございました
12May
- 今年もやるよ！【追記】※パンフレット貼付
  境を越えてPR担当の石井純です皆さまいつも本当にありがとうございます皆さまへ境を越えてからあの！お知らせですきたる6月28日(土)「境を越えてフォーラム2025」開催です！今年も「介助者だって当事者だ。」がテーマです重度身体障がいの当事者や介助者が一緒になって語り合う他ではなかなか見られない少しエッジの効いたトークイベント！今回は共同代表の佐藤と岡部も出演している映画「杳かなる（はるかなる）」の上映(オンライン含む)も行います！会場では関係者たちの本の販売やイベント後の交流会もありますのでぜひ会場にも足をお運びください☆※オンライン参加（アーカイブ配信含む）の方もお申込みが必要です※――――――――――――――――　境を越えてフォーラム2025～介助者だって当事者だ。Vol.5 ～――――――――――――――――▼詳細記事はこちら▼境を越えてフォーラム2025～介助者だって当事者だ。Vol.5～｜NPO法人境を越えて毎年恒例となってまいりました！きたる6月28日「境を越えてフォーラム2025」開催です！今年も「介助者だって当事者だ。」がテーマです。重度身体障がいの当事者や介助者が一緒になって語り合う、他ではなかなか見られない、少しエッジの効いたトークイベント！今回は、共同代表の佐藤と岡部も出演している映画「杳かなる」の上映も行います！映画「杳かな…note.com概要日　時：2025年6月28日（土）時　間：12:30-17:30（開場は12:00　17:00より交流会、18:00までご利用できます）会　場：秋葉原UDXギャラリー　会場定員100名配　信：境を越えてYouTube参加費：本イベントはお申し込みの方の属性により参加費用が異なります。上記詳細記事のご案内をご確認の上、お申し込みください。※障害当事者の方は映画鑑賞を含めて、(介助者1名まで)無料でご参加いただけます。（イベント後の交流会にご参加の場合には参加費用をいただきます）情報保障：手話通訳、要約筆記締　切：6月26日（木）
19Apr
- かゆい！
  お花見しましたか？桜満開の皆さんのブログや他SNSで楽しませてもらっています私は2月のライブ以降数えるほどしか出られておらず桜を遠目で見て終わりました桜が見たいこの一言が言えない車椅子を押してもらっていると道ばたに咲く花や新しいお店や見たい品物などふと立ち止まることが出来ない頼めば止めてくれるけど「…あ！」のときには先へ進んでいるので仕方ないですね戻ってもらうほどでもないし介助者2名辞めましてなかなか不便な日々を過ごしています情動制止困難も少し出やすくなりましたこればっかりは仕方ないですがせめて…と思うところはありますねかゆかゆ問題は切実これは動かなくなればなるほど切実問題ですね血が出るくらい掻きむしりたいそんな衝動を抑えてくれるのが保冷剤じか付けこの形の保冷剤が一番足に合います冷たい！痛い！ですねこれは効果てきめんなのですよという記事を書きたくて癒やしちゃんに写真を頼んだとき「見ない方がいいかも」痩せたからね腿から向こうがよく見えるし膝の骨の感じから足もホネホネだとは思っていたけどね結構ホネホネで引きました2020年の12月転んだときのですがムチムチですねこれが4年4ヶ月でホネホネになりましたでも体重もようやく100g単位ですが増えています目指せ40kg、43kg、45kg…かゆかゆ対策是非お試しくださいませ
03Apr
- リブログ記事大好きです
  私のブログをリブログしてくれたのが最後になっていました何度も会いに行き一緒に笑って泣いて食べて飲んで会いたいと言ってくれたり会うと話をしてくれて素敵な時間を過ごせました突然の訃報で未だに信じられませんでもきっと泣かないでねと思ってるでしょうねそれでも泣くと口を尖らせてジロッとみてケラケラ笑うでしょうねそれを見て私は笑顔になれました4月2日の午後大好きなうさじさんは愛猫のいるところへ旅立ちましたこの記事はご家族の承諾のもと書かせていただきました2023年3月初めての訪問時
25Mar
- 気が付けば3月も何日よ
  およね氏のLIVE参戦したのが2/261ヶ月経ちましたライブは2度目でしたが「本当にいるよ米津玄師…」状態で記憶がところどころありませんがだってね席がめちゃめちゃ良くてねアリーナで当たったけどね当日まで分からないしね車椅子席は余計に分からないと言われてねなんならアリーナじゃなくなるかもとかチケットの差額は返しませんだったのでドキドキでしたがなんと花道の先端から約30メートルという何のご褒美だろうとダメダメな2025なのにとても素晴らしかったですまた次のツアーに向けて元気でいないと未定ですが…帰宅後、脱水して気絶しましたやはり外にいると水分補給は難しいです胃ろうにチューブを付けて上方向に出して襟元から入れられるようにあまり良い方法ではないですが入れる度に服をめくるのも嫌だったので外出時はいつもそうしててでもタイミングがないとね結局入れられず帰ったら寒気と全身の硬直とで記憶がありませんグッズのねこ癒やしちゃんが可愛い可愛いと撮ってたけどところどころ覚えてないです目が覚めたら元気になってました脱水時の生あくびが止まらずメイクが酷いことにこのあとちゃんと落としてもらいました寒い寒いと言っていたそうで布団にブランケットにストール介助者さん用の電気毛布と毛布も掛けてくれていてソリタT3もテチテチと入れ続けてくれてでも頭はぽわーっとしていました当然NailはLive仕様でしたよフラッシュマグネットネイル要はギラギラです名前の通りフラッシュONで撮るとギラッギラです可愛すぎでしょ中指にいる子は知る人ぞ知る…です気になる方はこちらを是非ご覧ください今回のNailのデザイン実はイラストちゃんが考えてくれましたJUNKはツアータイトルですライブのために考えてくれてありがたやーです↑これが↓こうなる再現するネイリストさんのすごさよねライブはなんとしても行くという気持ちでしたダメダメな私生活から介助者問題止まらぬ体重減少に行けるのか？と行きたい！の葛藤の日々家族や介助者さんに助けられて夢の1日を過ごせましたおしまい
11Mar
- リブログ記事”リアルで学ぶ”
  是非よろしくお願いいたします😊
02Mar
- リアルで学ぶ
  境を越えてのPR担当石井純ですインスタではお知らせしたのですが遅くなりました申し訳ありません【お申込み開始】生活力向上講座2025_リアル講座いつもあたたかいご支援をありがとうございます。先日告知したリアル講座のお申し込みがいよいよスタートしました！以下、詳細をご確認ください。先着順になりますので早めのお申し込みをお待ちしております！―――――――――――――――　　生活力向上講座2025～重度障がいに関わる皆さまへ～　　　　リアル講座―――――――――――――――* 日にち：2025年4月20日(日)* 時　間：9:00～18:00* 場　所：東京保健医療専門職大学* 内　容：講義ブース＆相談ブースをご用意* 対　象：障がい当事者、ご家族、介助者、医療者、ケアマネージャー、相談支援専門員、コーディネーターなどなど* 定　員：30人程度（先着順）* 受講料：添付または詳細記事をご参照ください* お申込み：お申込みフォーム【リアル講座】生活力向上講座2025主　催：NPO法人境を越えて日にち：2025年4月20日(日) 詳　細：https://note.com/npo_sakaiwokoete/n/n690e604b01e3 お問い合わせ：sakaiwokoete2019@gmail.com 個人情報：いただいた個人情報に関しては、本企画でのみ使用いたします。登録された個人情報の修正、削除、開示をご希望の方…docs.google.com* お問い合わせ：sakaiwokoete2019@gmail.com（上記フォームからお申込みできない方も詳細記事をご一読後このアドレスにご連絡ください）★詳細記事はこちら★【リアル講座】生活力向上講座2025｜NPO法人境を越えて大好評企画！生活力向上講座“リアル”講座を今年も開催します！！リアル講座：2025年4月20日(日)東京開催！　※本記事オンライン講座：今年も開催予定です。続報をお待ち下さい。今後、全国各地での開催を目指して、2025年度のリアル講座は東京都に加えて山口県での開催を予定しています。 4月20日に開催のリアル講座について、以下をご覧くだ…note.com★本講座は、現在開催中のオンライン講座と深く連携しているので、オンライ講座を受講の上、参加していただくことをおすすめいたします。オンライン講座のお申し込みはこちら↓生活力向上講座2024オンライン講座　お申し込み開始しました！｜NPO法人境を越えて生活力向上講座2024 ～重度身体障がいに関わる皆さまへ～境を越えてがお届けする、地域で暮らす・支える、をみんなで学ぶ講座を、2024年度も開講いたします！この講座の対象は、重度身体障がいの当事者・ご家族・介助者・医療者・コーディネーター・ケアマネや相談支援専門員などなど、関わる皆さまです。地域で暮らすための「生きる力」「生きるを支える力」を、みん…note.com神経難病の人工呼吸器や排痰補助装置について詳しく知りたい！呼吸のサポートや生活に取り入れられるストレッチ＆コミュニケーションツールを知りたい！どの講座も体験型でご用意しているので、自分のこと、自分が関わっている方のことをイメージしながら＆質問しながら、じっくりご参加いただけます♪定員が少なく申し訳ありませんが、必要とされている方に届けられるようにご関係者様に周知・拡散していただけますと幸いです！どうぞよろしくお願いいたします。
20Feb
- 私が見えない人
  HappyなValentineDayでしたか？私はいつも通りの金曜でした先日のお話ですがODEKAKEの日の出来事電車を2回乗り継いで行く場所でした最後の乗換駅でいつものようにスロープを出していただき後ろ向きで降りるのですが前輪が降りてスロープの上を足が越え…る前にスロープを外した駅員さん足にスロープが当たりまして駅員さんがあ！すみません！謝ったのですが視線の先は私ではなく車椅子を押す癒やしちゃんおい、謝る相手は私では？思っちゃったわけですよぶつかったから反射的に顔を見るじゃないですかなんならいえ、大丈夫ですよと言う顔を作りなのに私を見ても一瞬でそらす駅では特に多いこと乗り継ぎなくても駅員さんが○△駅まででお間違いないですか？と確認してくれます車椅子に乗る私ではなく車椅子を押す介助者さんに彼らには私が見えないようです見えるのは10…いや、20人に一人見てはいけないと思うのか本当に見えていないのか分かりませんが色んな場面で声を大にして言いたいことは私はここにいますいつかの夕焼け
31Jan
- 生活力向上講座2025！リアル講座
  境を越えてPR担当の石井純ですいつも温かいご支援本当にありがとうございます2025年最初のお知らせは生活力向上講座2025リアル講座！事前告知になります生活力向上講座は重度身体障がいに関わる皆さまへ向けて当事者も支援者も『みんなで学べる講座』をお届けするプロジェクトです育てる活動2022年よりオンライン講座を開始し2024年ははじめての『リアル講座』を行うことができましたそして2025年度も！『リアル講座』の実施が決定しました！まずは概要だけになりますが皆さまのスケジュール調整に是非是非入れていただきたく事前告知をさせていただきます↓↓↓↓↓↓生活力向上講座2025～重度身体障がいに関わる皆さまへ～リアル講座日にち　2025年4月20日(日)時　間　9:00～18:00場　所　東京保健医療専門職大学定　員　30名（先着順）内　容　体験型講座＋相談ブース詳　細　2月中旬にご案内予定です↓ 本講座に関するお問い合わせ ↓sakaiwokoete2019@gmail.com※本講座は現在開催中の『オンライン講座』と深く連携しているのでオンライン講座を受講の上参加していただくことをおすすめいたします↓オンライン講座のお申し込みはこちら↓オンライン講座呼吸器や排痰補助装置について詳しく知りたい！呼吸のサポートや生活に取り入れられるストレッチコミュニケーションの講座を体験型でご用意！リアルで一緒に学びませんか？リアル相談ブースもご用意しいつもの講師&スペシャル講師がお話を伺います！ぜひ！皆さんとリアルでお会いできるのを楽しみにしています
26Jan
- 生きがいはなんですか？
  ライブまで1ヶ月人疲れしないように体力をつけるべく朝からカツ丼をお腹から入れたり寝る前にチキンラーメン（マグ用）を食べたりしてますラコールとイノラスも併用しつつ43㎏くらいまで戻して行きたいですさてタイトル生きがいはなんですか？夏のカリプロで学生さんから受けた質問の1つ何だかとても印象に残って境を越えてのnoteのコラム境を越えた瞬間に寄稿させていただきました私にとっての生きがい私が何の境を越えたか頑張って書きましたよければお読みくださいませ皆さんの生きがいはなんですか？コラム「境を越えた瞬間」2025年2月号-石井純さん‐ ｜NPO法人境を越えて石井　純　（いしい　じゅん）/ALS当事者・境を越えてPR担当 1976年千葉県生まれ高校1年の時にバイト先の美容学生に感化されて美容師になると決意以来、17歳から42歳まで美容師一筋 2018年5月右手から発症　2019年9月診断 2人の息子と1人の娘（長男のお嫁ちゃん）と介助者さん達に恵まれて自分らしく生活中 2023年1月より、境を越えてのPR担…note.com
18Jan
- 28年
  本日1月18日長男の誕生日です1997年1月18日も土曜日今日も土曜日19歳で妊娠20歳で出産子供が子供を産んだようなものでほとんどワンオペ育児を9年そのあと離婚して母の手を借りながら約16年そして独り暮らしして結婚優しいお嫁ちゃんは私が甘やかして育てたせいでぬるま湯に浸かったら出てこれない息子を時に厳しく時に優しく寛大に受け止めてくれています息子の人生で最高の選択だと思います私も念願のお嫁ちゃんではなく娘が出来たことに本当に嬉しくてお嫁ちゃんとお揃いのスマホにしたりお嫁ちゃんも私のことを大好きと言ってくれてこんなにも可愛い存在なのかと思います息子は良い日になったかな2人で少しでも笑えたかな体調崩してないかな2人への心配は尽きませんがそれだけ大切なのです2人がいつも笑って過ごせますように私と過ごした時間よりも長い時間を過ごしてくれるお嫁ちゃんに感謝を込めて大きな怪我病気なく育ってくれた息子に感謝を込めて2025年1月18日石井純
16Jan
- 動画を含む記事
  立位訓練の動画たち2024
  去年の立位訓練の動画たちいつのだったか調べると分かるのですよ分かるのですよ、えぇ着てるものでなんとなく…これは夏ですね撮影が7月入社のにぎちゃんなのでこれも夏ですね撮影は癒やしちゃん先生がうまいのです最初画質が変ですがスカート被ってますねベッドから車椅子に戻るときはリハビリ後なのでスッと上がりますが笑わせられるとガクッとなりますこちらは秋か冬かな車椅子をゼウスにしたので11月～12月辺り撮影は…誰かな静かだからアネーゴかなこれが一番新しいやつですね12月の中ごろかな咳に負けて頭上がらず次こそ！
12Jan
- 想定してたとはいえ
  年明け最初の体重測定12月の2週目辺りに測ったときは40.8kgだったはず痩せ始めてから目標としてせめて50kgまでとだんだん目標も体重と共に落ちていき45kg！43kg！今はとりあえず40kgに戻そう！までに…39.1kgでした年末年始ほぼ食べられず見るたびに痩せ細る体や寝てると背骨が痛くなり体感として切ったかなというのはありましただがしかし、ですよいざこの数字を目にするとね堪えましたね先日背中の写真を撮ってもらいましたお目汚しになるので先に謝りますすみません！こちらは3年半ほど前のじゅんちの背中。清拭のマニュアルの為に撮った1枚タオルでも丸いのがお分かりになるかと思いますそして数日前に撮ったのがこちらですホネホネですが肩甲骨が思ってたより出てないなとそして背骨真っ直ぐで少し安心変わりっぷりがおぉぉ…！！となったので載せてみました失礼いたしました

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