KAZU&HARUのブログ -6ページ目

第3回JWSA交流会

日本WAGR症候群の会(JWSA)の交流会のため、日帰り大阪へ行ってきました。

会場はユニバーサルスタジオの、隣の駅。せっかくなら行きたかったのですが、前日が学童のスポーツ大会だったので致し方なし。

会場は大阪の障害者スポーツセンターのなかにある研修施設。

幹事さんが素敵な会場を手配してくださいました。

6家族、29名の参加がありました。

WAGRはとってもレアな遺伝子疾患のため患者数が少なく、それぞれ住んでいるところがバラバラで遠いので、実際に会えるのはこの時だけという方がほとんどです。

交流会は3年目ですが、初めましての家族も増え、みなの成長を見て、親戚のおばちゃんのような気持ちになってしまいます。

今回はゲストに無虹彩の成人男性とそのお母さまがお越し下さり、見え方(見えづらさや眩しさ)やその対応をお話くださいました。

私は成人の無虹彩のかたにお会いしたのは初めてでした。

学齢期の頃の話、現在の暮らしなど、とても参考になりました。ありがたいです♡

あっという間の4時間でした。

それから、大阪に行ったら訪れたいと思っていた鉄板串焼き屋の「鉄板神社」へ。

店内にお神輿が。

おいし〜い！

実は去年、このお店のオーナーの本の制作に関わっていて、ずっと行ってみたかったのです。

お店の中にも書籍の宣伝が。

本当にオーナーのアツイ気持ちが詰まった良書なので、是非♪

学童クラブの連合スポーツ大会

目黒区の学童クラブでは、学童対抗スポーツ大会があって、毎年子供たちと、それ以上に親が⁈熱く盛り上がっているそうです。

1年生のKAZUは初参加だったのですが、残念ながらあいにくの雨で、連合スポーツ大会は中止に。

代わりに雨天プログラムだった隣の学童と、体育館で一騎打ちになりました。

結局家で食べることになったお弁当^_^;

いろんな競技がありましたが、KAZUは徒競走、玉入れ、チアに参加。

パパは玉送り、私は子供と一緒に背中にボールを挟んでカニ走り（笑）

こちらは連合スポーツ大会の名物、ボール送り。

KAZUはかわいい先輩女子のチアリーディングのなかで、唯一の男子。ハーレム状態。

学童Tシャツに合わせて、私も青い服で応援よっ！

これまで保育園の運動会のイメージしかない私は、児童のチームプレイやリレーのスピード感など、圧倒されっぱなしでした。

KAZUは(KAZUだけでなく一年生たちは)その時々の状況をちゃんと理解しているわけではなさそうですが、上級生が声を掛け合い、うまく誘導してくれていて、さすが上級生という感じ。ありがたいです。

朝からお弁当、夜遅くまで打ち上げと、朝から晩まで学童な１日でした。

町内会のお祭りと体調不良と、エビスビール祭り。

連休初日、午前中はパパとKAZUでピアノレッスン。

午後は私と町内会のお祭りに行ってきました。

天狗さん。

山車を引くこと2時間。汗くっしょりになります。

要所要所で飲み物やら梨やらバナナやら、配分がありました。

夕方、

パパは来週末の学童の連合スポーツ大会で行われる父兄競技、「ボール送り」の練習へ。ルールが複雑で、事前練習なしでは難しいそうで。

学童のスポーツ大会は、親の方が熱いくらい！？

対抗チームは先週、全員(20人)参加で雨の中練習したんだそうで…熱いっ！

翌日、私が友人の結婚式に参列して戻ってくると、KAZUはぐったり、37.7度で吐いて寝たと聞き…( ´•д•` )💦

さらに夜12時を過ぎたところからオメメシャキーン！

朝の5時半まで私をたたき起こしながらひたすらiPadでYouTubeを観るという(╥﹏╥)

勝手にみてていいから寝かせてよ～(//∇//)

当然だけど、HARUは朝、ふつーに起きるんだからさっ。

翌日、昼の12時を過ぎて起きたKAZU。元気に焼きそばを平らげ、「おかわり～」

え？無いよ…。

ということで、ガーデンプレイスまでお散歩して、雨の日の、恵比寿ビール祭りへ。

子供たちにチーズ盛りを横取りされながらのビールは…うまい！

お歳暮限定の紫のエビス缶ビール、芳醇の樽生と、ブラウンマイスター。寝不足に、効きます（笑）

毎度おなじみの自動ドアを堪能しながら、

のろのろ帰宅。

結局昨晩寝たのが23:30

それでも今朝は布団を引っぺ剥がして6時起き。

さらに今日は寮泊。

授業中、寝ちゃわないかな～、寮でちゃんと寝れるかな～？

いろいろ心配です。

白杖を持ち、街中を歩いてみました。

今日はひっさしぶりに家族で買い出しデー。

新三郷のイケヤ→コストコ→ららぽーとのはしごをしてきました。

手前の青色スエーデン色ものは、ケーキ、ロールケーキ、マカロン。うーん、いい色だ（笑）

イケヤのあと、コストコ。外国やねぇ。

あいかわらずKAZUは一番人通りの多いパンから肉ゾーンを行ったり来たり。パパ、お疲れ様です(^^;

HARUは、最初は御機嫌だったのですが、カゴにバナナを入れた瞬間に手をのばしまくり、食べるーよこせ～と大騒ぎしてました(╥﹏╥)

ららぽーとでは、KAZUの運動靴を2足買い、今、帰路です。

先月から注文していた白杖がやっと届いたので、慣らしの意味も込めて持たせてみました。

盲学校で歩行の授業のなかで、まっすぐ持つ、振り回さない、人にぶつけない、自分の足にぶつけないことに気をつけて持つ練習をしてきて、学校で使っているものと同じものをオーダー、やっと届きました。

KAZUのような弱視の場合、実際にコツコツとついて歩くわけではなく、シンボルのために持つので、ひたすらまっすぐ持っているだけです。

でも、常に傘を持つのって煩わしいというのと同じで、なかなか大変ですね。

ところで、HARUの服は頂き物もあるし、本人の使い方もいたって普通なので、みんなサイズアウトするまで使えますが、KAZUの方はお下がりもないし、本人が激しく破壊するので(例えば靴はわざとつま先を擦るようにふざけて歩くことがあるので、すぐに穴が開く)本当に必要に迫られて買う感じ(´･ω･`)ｼｮﾎﾞｰﾝ

いかにも子連れファミリーらしい週末でした。

でも、コストコ行くと小分けにして冷凍するのに結構時間取られるのよね(^^;