筋萎縮性側索硬化症ALS、病院の主治医にだいたい後1年〜1年半くらいが目安で気管切開だねと宣告され早３ヶ月が経ちました。
この３ヶ月のうちに奇跡が起き愛する彼女もできました。気管切開、、、。延命、、、。
正直な気持ちは、めちゃくちゃ悩んでいます。
彼女のためにも生きいたい、子供達に会うまで生きていたい、その反面制限される生活に自分は耐え切れるのか、、、。喉を切開して管を入れる、、、。なされてる方々の話を聞いたり、
YouTubeで検索してみたりしていますが😅
正直な感想、、、僕には耐えれる自信がありません。気管切開をしていても自由に生きている方もいますが、それは人の力を借りたり、支援制度が整っていたりさまざま条件が満たされているからできるのでは思いました。
同じ日本なのに地域で格差があるはなぜでしょうか、、、。
あと1年半、、、まだ時間はありますが自分で答えを見出せるのか、、、。
1年半というのは、あくまでも目安というのはわかっていますが病院のお医者さんに言われると身構えてしまいます。
本当にあと1年〜1年半しか時間がないなら僕は何がしたいのだろう？
残されている時間を有効的に使わなきゃって頭ではわかっていますが、なかなか上手く使えていない😅
気管切開をしなければ待ち受けているは、死。
４１歳で僕は自分の人生が終わるのかって考えると虚しい、、、。何かできることは！？って自問自答の日々、、、。かれこれ4年半、自問自答し生きてきてやはり、できることは全部したい、、、。
僕は頭もそれほど良くなく、勉強の仕方も分かりあません。今から独学で！！ってなっても時間がかかる(⌒-⌒; )
仲間を作ろう！って言っても家からあまりでない日々泣
くそっ！！ 時間を大切にしなきゃ！！
自分は何がしたいんだ！ 考えろ！ 今しかない！！
って自分をふるいたたせる日々。
