ALS、僕のALSの状態はなぜか
体調が良い日と悪い日があります💦
進行したら悪くなる一方と聞きましたが、、、
身体が元気なときと悪い時の差が激しいです。
僕の住んでいる宮古島ではALS患者があまりいなくて（僕1人？）患者会とか当時社会がありません💦情報交換はフェスイスブックなどでのグループでしかできません(⌒-⌒; )
あとALS協会が発行してる機関紙が頼りです。
沖縄本島に行ったら患者さんは多いらしいですが、金銭的にしょっちゅういくのは厳しい💦
他のALSの患者さんと直接会ってお話ししたいです。他の県の大きな当事者会の情報を聞くと
羨ましいです😅
同じ病気どうし励まし会ったり会話したりしたです。
blogのコメントをいただけるのもありがたいです。なんとか宮古島でALSと付き合って生きていきたいです。
でも資源のなさに涙が出ます（ ｉ _ ｉ ）
沖縄本島とか東京とかに行ったら楽しいんだろうなって思います。でも僕の家族は全員病気で
妹も重度障害を持っていて母がいなくなったら僕しか頼りがいません、、、。
妹のために同じ地域で暮らさなきゃです💧
でもなんとか宮古島でALSと上手に付き合っていけたらいいなと思います。
住めば都ってやつですね(๑>◡<๑)
