筋萎縮性側索硬化症ALS。
最近仕事で無理をしすぎているのか進行が早くなってきています。
僕はALSになって5年が経過しました。
まだ自分の足で歩けて腕も使える状態です。ただ筋肉痛と気だるさが徐々に強くなってきています。歩けはしますが５００メートルほど歩くと足が前にでなくなり、負荷をかけすぎると腕が上がらなくなります、、、。
ASLは身体的な病ですが本当に精神もめちゃくちゃ病んでしまいます。皆が病むとは限りませんが僕の場合本当に精神も病んでいます。
調子のいい時はALSでも頑張る！！と思えるのですが調子が悪いと、この世の終わりだと思うくらい負のルーティーンに陥ります。
筋萎縮性側索硬化症、、、。
身体は覚悟できます。しかし精神が追いつかない、、、。
発病当初は気合いと根性で頑張るぞ！！と思っていたのですが今は気力だけで踏ん張っています。なんとか一日一日を過ごしています。
最近、寝る前によく泣くことがあります。なんでこの病気になったんだろう、、、
どうして自分だけが、、、
このまま楽になりたい、、、などなど、、、。
頭をマイナスな考えが駆け回ります。
いかんいかんとなんとか思考を立て直して翌朝を迎えます。
意識や感覚は残ったまま、身体だけが進行する。将来動けなくなった時、僕は僕で入れるのだろう、、、。
今でもここまで心が病んでしまうのに泣
宮古島にはALSの仲間が少ない本当は、同じ病気の方に会って相談したり話を聞いたりしたいです。
気管切開をした方に会って気持ちなどを沢山聞きたいです。僕は正直迷っています。延命を。
息子が二人いて今は会えませんが大きくなった時、会いにきてくれないかな？って僅かな希望を抱きつつ生きたい、、、。
でももし会えなかったら何の希望を持って生きよう？って、、、。
今の医学はかなり進んでいて病や難病などを治せる時がやってくると思っています。しかしその時まで踏ん張れるか汗、あはははです💦
この病気を選んで生まれてきた意味はなんだろう？って心底考えます。
僕は生きてていいのだろうか、、、。
お母さんに抱きしめられたい気分です、、、。
