僕は筋萎縮性側索硬化症ALS患者です。
気管切開をしなければ死にいたります。
死
なぜか僕は死が怖くないです。
僕は家族と主治医に気管切開の手術はしないと伝えました。
母も難病と戦っています。
兄や妹も神経の病気や重度の障害を抱えています。
父は自ら命を絶って他界しています。
なぜ僕の家族はこうも不幸がたくさんなのか不思議なです。
本当は生きたいです。
まだ４２歳、、、。死ぬのは早いかな、、、。
でも本当になぜか死が怖くありません。
亡くなった父に会って死んだ理由を聞きたいです。おばあちゃんにも会って謝りたいです。
先日から呼吸器がバイパップに切り替わり
出かける際にも呼吸器を付けています。最初は抵抗がスゴくありました。でも今はそんなに気にすることもなくなり、むしろ付けていた方が楽なので助かっています、
昨日、母と喧嘩をして言われた言葉があります。『オープンにしなさい』、、、母に言われ自分は今の病気を受け入れてないことに気づきました。
土曜日に妹の誕生日会があります。
僕の妹は重度の脳性麻痺があり色々な障害を抱えています。そんな妹に呼吸器を付けて会うべきか会わないべきか悩みました。
母にそう伝えると『オープンにしなさい』。
妹は僕が圏外に引っ越しというだけで
大泣きをします。そんな妹に今の僕の姿を見せるべきかどうか悩みもう妹には会いたくないと母に言いました。
案の定喧嘩になりました。
、、、。
僕は今を生きていれているのだうか？？
もう僕の人生は死んでないのだろうか？？
色々なことを諦め家に引きこもり
誰とも遊ばない生活、、、。
唯一会うのが歳の離れた彼女だけ。
１年間そう生きています。
友達とも距離をとり
家族とも距離をとろうとしている自分
今を生きるどころか無にしようとしている。
唯一仕事だけを続けている。
職場と家の行き来だけ、、、。
正直楽しさもない、彼女と喧嘩したら生き地獄です。何を目標に生きたらいいか自問自答。
ただただ、淡々と毎日を過ごす。
ぼくとしては目標を掲げたい。
せっかく生きるのだから楽しみを持ちたいです
今の僕は今を生きているのだろうか、、、。
僕は、、、。
今を生きたい、、、。
