このブログのタイトルにしている鳥居火が今年もありました(*^^*)

{EA0C305D-2BC8-49AB-94B8-7839B41A91A3:01}

これを見ると春だなーと実感します。
前回行った時は次男が3ヶ月だったので、4年振りになります。

猫バスで遊ぶ!と張り切っていたので、いざ自分達の順番になると目が輝いていました。私も遊びたい…きっと同じ事とを思う方いたでしょうね(*^^*)

ちょっとした仕掛けが所々にあって、あっ鏡だ!!こんな所にポニョいたよ!など発見が楽しかったです。

展示をゆっくり見て楽しめる年齢になったらまた連れて行こうと思います。
{330673A0-DD0E-4B01-B162-B52FA8802966:01}

筋ジス関係の投稿は久しぶりですね。

半年に一度の受診日でした。特に異常はないのですが、少し身体が硬いようです。

運動機能面の問題もありませんが、長男もやったように、信大の筋ジスチームのリハビリの先生の受診をします。


先生から興味深い話しを聞きました。
我が家と一緒で症状がない筋ジスや、遺伝子検査をしていないけど高CK血症と言われているお子様をお持ちの親子さんが、考えなければならない話しです。

症状がなく運動神経も良い。子供がスポーツ大好き…。子供に好きな事制限させたくない、と受診を止めてしまう親子さんは何人もいるそうです。

そんな受診を止めてしまいスポーツの道を選んだお子さんが、心不全で病院に来るケースが最近続いたそうです。避けられたかもしれない心不全と悔やんでいらっしゃいました。


皆さんならどうしますか?
まだ習い事したい等、自分から言う年齢ではない時から、心不全のリスクがある事を知っているのです。

“早く筋ジスが発覚した事に意味がある”

と、1歳2歳で言われてもピンと来なかったのですが、長男が小学生になり周りの友達がサッカーや野球の習い事をしていて長男も興味を持つようになり、上の言葉の意味が理解出来るようになりました。

症状がなくても受診する意味、子供がスポーツに興味を持った時や、なんで病院に行くのかなど、何かしら疑問を抱いた時に先生がサポートしてくれるからです。親から説明されるより、先生から聞いた方が素直に聞きますしね…。

子供の将来の可能性を狭めたくない、人生のレールは自分で決めさせたい、そんな気持ちもわかります。

でも、私はその気持ち以上に生きてほしい!
そう思うのです。