早期ミオクロニー脳症の娘は大福みたいにぽっちゃりほっぺ喉頭気管分離(気管切開)、経鼻栄養、夜間のみ呼吸器を使用 難治性てんかん(早期ミオクロニー脳症・ウエスト症候群) 発作は毎日5～10回位 まばたきで意思表示できます 2014年誕生。娘なりにのんびり成長中！
