いつも気にかけて頂き
ありがとうございます
今日は肝臓に押されて息苦しいのと
骨転移の痛みを抑える為、
麻薬量が増えて、とにかく眠い！
の一日でした
途中、姉がお見舞いにきてくれて、
心につかえていた気持ちを吐き出すこともできて、
気持ちはすっきりしております
今日は、久々に悔しかった話を書きますね
昨日、病院に行く前に
そーだそーだ、週末は少し長い時間出かけるから、酸素ボンベを頼んで置かなくては、と
teijinさんに連絡
酸素ボンベはコールセンターにかけると、平日なら翌日、
土日祝は休み明けに、一本から届けくれるそうです
週末だしなと思って、外出時間と酸素量考えて、コールセンターに電話
J『大1本と、中2本と、小2本でお願いします』
T『。。。返却はありますか？』
J『今日使うのもありますが、とりあえず中2本回収願います』
T『。。。少々お待ちください』
T『お待たせしました。あの、基本は、返却分と同じ数しか発注できないんですが。。。契約時に言われませんでしたか？』
J『まだ契約して1週間しかたってなくて、必要量も手探りですみません。ただ、その都度必要量を頼めますからって言われました』
T『そうですか。。。同じ数だけなんですけどね。とりあえず伺います。こちらも確認いたしますが、後程また発注の件でご連絡いたしますので
ご連絡先はどちらで。。。』
変なの、同じ数だけってことは、例えばどんなに近くでも、この大きいカートを引きずっていけってことだよなぁ
カタログには、ちょっと近所まで行けるような、小タイプのキャリーバッグのレンタルもあるって書いてあったから、それも貸してもらってるのに、
同じ型しか頼めないなら、この小タイプは使えなくね？
長時間でかけたい時も、大きいの頼めないなら、中サイズの予備をたくさん担いででかけるのか？
カタログにはさ、在宅酸素生活をサポートしますなんて書いてあるのに、なんか、これじゃあ、出かけないで家にいろ！って言われてるみたいな気持ち。。。😢
なんか、電話をきってから、すごく悔しい気持ちでいっぱいでした
昨日は、体調が悪かったことや、
体調のことをネットで調べるたびに
『余命』がどうこうって記事ばかりヒットしたりしてたから、
私のメンタル、
壊れかけてました😭
20分後、teijinから電話
なんかお客様係っぽい人からの電話
コールセンターの人よりは優しい口調でしたが、言っていたのは同じ事
なんか悔しかったから
言っちゃいました
『酸素なんて、つけたくてつけてるんじゃありません。でも着けなくちゃいけないから、なんとかテンション上げて、前を向こうって思って、バッグの色も明るい色にしてもらったり、
今は体調が悪いから、注文通り、計画どおりの外出ができないですが、私は、今までとなるべく同じように生活がしたいって思っています。
注文のルールがあるのなら仕方ないです。そのとおりにします。ただわかってください。そうやってみんな前向こうとしてるんですよ』
T『あ、あ、そう、そうですよね、
あの、えっと、ちょっと確認します。また折返しますので、すみません。。。』
って、なんか
すっごくあせって、女性の担当の方は電話を切りました
そう、カタログには、
『患者さんの気持ちに寄り添って。。。』とかなんとか書いてあるけれど、
実際、在宅酸素を余儀なくされる私達の、本当の気持ちなんてわからないって、なんだかすっごく悔しかったし
残念だなぁって
泣き虫な私は、涙が止まりませんでした
病院行く前なのにさ。。。
息苦しいのにさ。。。
肝臓転移におびえてるのにさ。。。
不自由になって、今までと全然違う生活になって、戸惑ってるっていうのにさ。。。
その15分後に
T『先程はJ様のお気持ちも考えず、大変失礼いたしました。酸素ボンベはご希望どおりお手配いたします。それから。。。』
だそうです
この担当の彼女が個人的にそう感じて、上司に相談したのか、
マニュアルなのか、
本当のところはよくわかりません
私はただの、わがままなクレーマーに過ぎなかったのかも知れません
でも、わかってほしかった
酸素ボンベのストックを、たくさん家に置くことが、危険物取扱の観点からあまりよくないということもわかります
だったら、酸素ボンベじゃなく、
家においてるような、圧縮酸素を作る機械の携帯型のものを開発してください
そしたらこんなに重い酸素ボンベの予備を持ち歩かなくてすむし、
だいたい、HOTをしている患者さんは高齢者の方が多いんだから
こんなに大変な思いをするくらいならと、引きこもってしまう方が多いというのもよく聞きます
圧縮酸素の機械の携帯型ができれば、
もっとアクティブになれる方、たくさんいると思います
『病人はおとなしく家にいろ』
って、遠回しに言われた気がしました
病人差別、的な😑
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今日、CTの結果
肝臓転移のため、肝臓自体が腫れていること、
そして、抗がん剤を
『ジェムザール』に変更して、来週からはじめること、
そして、これが効かなかったら、
しばらく治療を休むという選択肢も出てくるということを
言われました
ようはアイテム切れ😦
とうとうきたかって感じです
でも、諦めたくありません
『嫌です、怖いです、諦めたくありません、先生を信じてます、だから見捨てないでください』って、
お願いしちゃいました
そんなこと言われても、先生だって困りますよね
でも、言っちゃった😢
ごめんね、先生
先生は、
いいと思う治療方はもちろんすすめるし、
何か気になる治療方があれば相談にものるし、紹介もしてくれると言ってくれました
そーゆーしかないよね😥
でも、それでもいい
私は後悔したくない
あの時言わなかったから伝わらなかったなんて、悲しすぎです
とりあえず、明日退院します
水曜からの抗がん剤だし、
ここにいてもうちにいても同じなら、
家族と一緒にいたいです😁
『もう、ダラダラしてられない
時間を大切にすることの意味を、
きちんと伝えられる人に
ならなくちゃ
さて、何から始めよう』